Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 4 из 7 « 1 2 3 4 5 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте!Я Марина

МаринаН Дата: Понедельник, 29.08.2016, 21:49 | Сообщение # 46 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mischel93, я не знаю почему сандимум неорал,так врач решил.Капельницы делать мне не будут т.к лечусь амбулаторно.И наверно не такие дозы чтоб капельницами.Не знаю еще точно всего,сначала надо метипред снизить.

Mischel93 Дата: Понедельник, 29.08.2016, 22:53 | Сообщение # 47 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Марина, капельницы Циклофосфана тоже делаются амбулаторно 1 раз в месяц. Я все время на дневном стационаре была и так 2 года мне их капали один раз в месяц. Потом перевели на майфортик ( сел септ). Вы тогда поспрашивайте у своего лечащего врача. Ну гормоны да я тоже думаю нужно снижать 3 месяца на такой высокой дозе это конечно долго и тяжело с ними и морально на психику давят и физически. Держитесь и здоровья побольше!!! Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

МаринаН Дата: Вторник, 30.08.2016, 10:43 | Сообщение # 48 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mischel93, спасибо за советы и поддержку! Скажите? а от этих капельниц тоже такие побочные явления, или они нормально переносятся.К чему мне готовиться? По поводу гормонов меня даже врач похвалила,что я выдержала столько времени и не сильно жаловалась.

Mischel93 Дата: Вторник, 30.08.2016, 13:29 | Сообщение # 49 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Марина, капельници смотря от дозировки мне делали не очень большие в расщитывают на вес и рост и побочки от них нету. Да и вообще я сколько принимала цитостатики не чувствовала побочки. Только от гормонов большая побочка. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

МаринаН Дата: Вторник, 30.08.2016, 22:09 | Сообщение # 50 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mischel93, это радует,что нет побочек.Я из дома не хочу выходить....страшно на себя смотреть,да еще люди которые меня знают,и некоторое время не видели, так реагирует на мое лицо

Кошка Дата: Вторник, 30.08.2016, 23:22 | Сообщение # 51 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: МаринаН, как это знакомо((( я вообще не парилась даже, пока не увидела реакцию людей. Потом вообще перестала из дома выходить, даже в универ перестала ездить...Все это морально очень тяжело, особенно для девушки. Но дозы уже начали снижать, а значит и лицо скоро придёт в порядок) ну и главное, что лечение помогает!

Mischel93 Дата: Среда, 31.08.2016, 20:04 | Сообщение # 52 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Марина, я тоже вас очень хорошо понимаю. Я с 11 лет пью высокие дозы и у меня было домашнее обучение и дети очень жестокие я так училась до 11 класса на дому. Так как я очень сильно воспринимала взгляды людей и народ такой поосто прохожие могли что то сказать. Не будеж же всем подряд обьяснять про синдром Иценго Кушинга. Потом в 17 лет когда пришло время учится дальше, я уже по спокойнее начала относится, ну что же мне дальше не жить. Учится сильно хотелось. И друзья начали появлятся, хотя я никому не рассказывала что болею из за чего щеки. Думали что полненькая такая просто так. Сейчас вот последние 2 года меня люди не узнают, когда диализ начался я похудела сильно и щеки почти исчезли. Но сейчас другое на левой руке у меня большой шрам от первой фистулы, а на правой фистула в самом разгаре с синяками и отекшая рука, но руки это не лицо даже когда жарко я их прячу одеваю легкие накидки, рубашки не люблю когда смотрят на меня лишний раз. А, еще у меня все ноги в синяках и они не проходят и от старых остались темные пятна но тут мне уже все равно ношу короткие шорты. И когда жарко это же не возможно и ноги и руки скрывать. Поэтому этот период нужно просто пережить и не обращать внимание на всяких непонятных прохожих. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

МаринаН Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 19:30 | Сообщение # 53 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дорогие форумчане,у меня тут назрел вот какой вопрос.У меня очень сильно стали выпадать волосы,достаточно сильно,что видно невооруженным глазом.Хотя на лице и теле волосы то повырастали.Это как такое возможно??? Это норма на гормонах или искать причину в другом. Метипред я уже снижаю потихоньку ,пью 8 таблеток до конца сентября.Очень стали болеть коленки,ходить иногда невмоготу.

Кошка Дата: Воскресенье, 18.09.2016, 20:10 | Сообщение # 54 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 874 Награды: 7 Репутация: 22 Статус: Цитата МаринаН () сильно стали выпадать волосы,достаточно сильно,что видно невооруженным глазом Это побочка от гормонов. Когда перестанете пить, все придёт в норму. Коленные суставы тоже очень сильно болели на преднизолоне. Вы кальций пьёте?

Mischel93 Дата: Понедельник, 19.09.2016, 14:21 | Сообщение # 55 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: МаринаН, а, у всех по разному думаю. У меня от гормонов волосы росли и ногти очень хорошо. Сейчас принимаю 2,5 мг преднизолона и волос лезит просто ужасно и так 4 месяц уже не знаю что делать. Самые лучшие витамины для волос это цинк и селен, можно по возможности пропить. А, ещё когда большая доза гормонов сильно вымывается кальций с большой дозой всегда назначали Ca D3 никомед и почему то говорили на вечер выпивать, вроде как лучше усваивается. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

МаринаН Дата: Понедельник, 19.09.2016, 21:39 | Сообщение # 56 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: я пью кальций д3 - 2 табл на ночь.Спасибо за ответы.Буду ждать..когда уже маленькая доза гормонов будет.

МаринаН Дата: Суббота, 01.10.2016, 21:40 | Сообщение # 57 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 119 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Новости у меня такие...анализы биохимии в норме,в ОАМ белок 0.5,холестерин 7.2,электролиты в норме.Метипред сейчас 8 табл буду снижать по 1/2 в две недели.Добавили сандиммум неорал по 125 в два приема.Сил по прежнему так и нет,сильный кушингоид,еще очень очень сильно болят суставы.Направили к остеопорологу,все нормально по их части,Но она отменила кальций д 3 никомед, назначила альфа д3 тева.Я конечно была готова к финансовым трудностям ,но не к таким.Очень надеюсь,что по истечение двух лет(мой врач сказала что терапия эта расчитана на 2 года) мне отменят эти препараты. Опять себя жалею,детей.что отрываю от них то,что могли бы дать.И вроде бы не так все плохо,говорю себе, что у людей хуже...Но как жить то дальше с такими ценами на лекарства.Это не посильная ноша

Mischel93 Дата: Воскресенье, 02.10.2016, 00:13 | Сообщение # 58 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: МаринаН, а, у вас есть инвалидность? Если нет то срочно делать. Может получится. И сандиум вроде бесплатно должны давать. Я сама с 14 лет принимаю майфортик, но так как у меня Скв ( красная волчанка) мне не хотели его выписывать бесплатно так как говорили что этот препарат выдают только тем у кого пересаженые органы. А мне он типо не нужен. И даже инвалидность не помогала. Но мы ходили к глав врачу больнице где я наблюдалась и на меня на год закладывали деньги в бюджет. Правда очень мало и мы тоже много покупали сами, а майфортик еще подороже Сандиума. И я и сейчас его продолжаю принимать. Пытайтесь как то начать получать этот препарат бесплатно, хотя бы частично. А, суставы ваши еще могут болеть от 8 таблеток преднизалона. У меня такое было 1 раз, повысили дозу и колени начали болеть и спина потом уменьшили и вроде получше стало. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Mischel93 Дата: Воскресенье, 02.10.2016, 00:19 | Сообщение # 59 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: МаринаН, потерпите 8 таблеток это еще достаточно большая доза, будет хоть 6 таблеток уже будет полегче. Кстати как с волосами так и лезут?? Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

cergej0628 Дата: Воскресенье, 02.10.2016, 12:56 | Сообщение # 60 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 125 Награды: 0 Репутация: 8 Статус: МаринаН, если нет инвалидности, Вам нужно срочно оформить. И на сайте можно и купить дешевле лекарства, и даже бесплатно многие отдают. Заходите и отслеживайте. Здоровья Вам.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]