Четверг, 28.03.2024, 15:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Этот вечный вопрос - что делать? (ХПН у ребенка. Страшно в лечении поступить не правильно...)
Этот вечный вопрос - что делать?
Pole
Дата: Четверг, 10.09.2015, 22:53 | Сообщение # 76
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamaKira ()
Удачи вам! Скоро и я так бегать буду...
Я раньше приходила в ужас от небольшого ухудшения анализов. Слезы сразу... А теперь оглядываюсь назад и думаю - какая дура была, чего ревела? Столько времени нервы рвала, как будто изменить что можно было? От креатинина 200 не жива была, а сейчас 600 радуюсь! Кто бы тогда сказал, не поверила. Когда намечен план действий спокойно как-то (ну, относительно, конечно) и врач у нас ООООчень хороший, человечный! Уверена, все будет хорошо.


Мне всё это знакомо. Но теперь суета другая и иногда даже становится некогда подумать. Я радуюсь тому, что рядом с сынулей. Радуюсь от того, что что-то узнала, что то нужное купила. Вся нервозность куда то пока ушла. И "странное" желание идти вперед. Не думать о том, почему, а вдруг..... Просто хочется теперь быстрей пройти этот нервозный этап и надеяться, что все нормализуется, подстроимся и потечет другая немного жизнь.
Вообщем то пока сумбур и времени на осознание всего нет.

А сын и у меня переживает, как ему теперь быть с этой рукой. Что можно , что нельзя. Но это нормальна! Мужчины растут!
Цитата mamaKira ()
А что именно сложновато...? Болело очень или что еще? Чего нам ждать? И как он с одной рукой управляется ( фистуле полный покой надо ведь)?


После операционный любой период это свои сложности. Не в плане проблем, а просто хирургическое вмешательство. Вот , к примеру, говорит, что сейчас больно и есть соответственно ощущения, а когда заживет всё, то как быть ? Вдруг во сне лягу на руку? .....
Рука пока отекшая, но это и понятно. Сейчас смотрят каждый день за анализами и давлением. Дальше будут уже решать , что и как делать дальше.
Пока рукой особо и желания то нет что-то делать, но по минимуму справляется. Во всяком случае встретил меня не раздетым! biggrin

Я успокаиваю его, что всё войдет в свое русло. Не ты первый.
Хотя самой пока сложно представить , как с нашими давками в московском транспорте и с нашим сегодняшним менталитетом ездить и просто передвигаться по городу.

Не бойтесь (бояться надо другого) и не накручивайте себя. Все пойдет само собой и индивидуально для Вас.
Вы, мама, а значит справитесь и сыну тем самым поможете .....
А по другому нам и нельзя просто.

P.S. Да и швы размером не такие и большие, как мне представлялось после чтения на форуме. Хотя возможно это потому, что у страха глаза велики.
Чуть выше запястья увидела сегодня широкий пластырь и пока все.

Сын конечно видел большее, он вообще любопытен и спокоен в этом плане (одно слово будущий врач)


Меня зовут Светлана
 
mamaKira
Дата: Четверг, 10.09.2015, 23:52 | Сообщение # 77
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Цитата Pole ()
Вся нервозность куда то пока ушла. И "странное" желание идти вперед.

Да, да, да! Точно! Мы даже радоваться этой фистуле начали, мол вот сделаем и да, начнем новую жизнь с новыми правилами.
У нас 9 класс школы - выпускной. Вот сидим и планируем, как доучится, как поступать, куда... с учетом распорядка диализа. В планах все не плохо складывается.


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
 
mamaKira
Дата: Пятница, 11.09.2015, 00:28 | Сообщение # 78
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Мой Кир. Додиализный...Тут ему 14 лет(год назад).
Прикрепления: 5219682.jpg (59.7 Kb)


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!


Сообщение отредактировал mamaKira - Пятница, 11.09.2015, 00:31
 
Pringles
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:14 | Сообщение # 79
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
Ребенок уже не такой маленький в таком возрасте я думаю не самое страшное начать диализ. Но нужно постараться сделать пересадку
 
mamaKira
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:36 | Сообщение # 80
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Цитата Pringles ()
Но нужно постараться сделать пересадку

На пересадку сказали после того, как войдем в программу диализа и только через пол года - год возьмут. Хотим, конечно. И тут тоже вопросов много. Я думаю свою почку сыну отдать, Только вот если что потом трупную и пытаться не стоит, как врачи говорят. Они советуют сначала трупную пересадку. а свою приберечь на потом. Вот не знаю...Может родственную лучше сразу? Ближе все таки, приживется лучше и операцию быстрее сделаешь. А так ждать, да и расстояние до Москвы ого-ого,а жить там не у кого, родни нет.


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
 
Pringles
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:44 | Сообщение # 81
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
Почему после родственной нельзя потом встать в лист ожидания? Родственную вы можете хоть сейчас сделать, главное это возможность быть в плане здоровья донором вам. Ну и сына тоже должны немного пообследовать
 
mamaKira
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:57 | Сообщение # 82
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Pringles, встать в лист ожидания можно, но опять же по словам врачей , шансов на удачную пересадку после родственной становится в разы меньше. Типа свою про запас, как лучший вариант.


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
 
2010
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:59 | Сообщение # 83
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Цитата Pole ()
как с нашими давками в московском транспорте и с нашим сегодняшним менталитетом ездить и просто передвигаться по городу.

надо будет - и спокойно поедет, а что делать. Приходилось после диализа (пока не дали перевозку) и в Балакиревской электричке с диализа ездить в час пик (давка такая, что с трудом удавалось залезть в тамбур, зато стоять потом легко - упасть не дадут - поскольку места для этого нет biggrin )
Цитата mamaKira ()
по словам врачей , шансов на удачную пересадку после родственной становится в разы меньше. Типа свою про запас, как лучший вариант.

а какие врачи это сказали? Проконсультируйтесь в Шумаковке, там делают очень много родственных пересадок, в том числе маленьким детям. Лежала после пересадки как раз на одном этаже с мамочками, и что-то ни разу не слышала от них ничего подобного.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Мелисса
Дата: Пятница, 11.09.2015, 18:28 | Сообщение # 84
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
mamaKira, красавец сынок, взросленький)


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Pole
Дата: Пятница, 11.09.2015, 22:29 | Сообщение # 85
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamaKira ()
У нас 9 класс школы - выпускной.


Желаю ни пуха, ни пера! У меня сын в 11 классе когда был, так под ЕГЭ в мае аж дважды попал на госпитализацию. Переживали ужас как. У него был самым первым экзамен, сразу после Последнего звонка.
Учителя, которые поддерживали тоже переживали. Но ничего. Успели нас подлатать и вышли прям к Последнему звонку. На празднике самом был, а на гулянку после не пошел. И силами слаб был и к экзамену надо было готовится.
В день экзамена и я , и учитель сидели внизу на подхвате, чтобы если что скорую вызвать. НО, слава Богу всё обошлось. Вышел бледный, но довольный собой. Бал набрал очень достойный по биологии (это первое было испытание). Точно не скажу, но что то около 90 баллов.

Цитата mamaKira ()
Мой Кир. Додиализный...Тут ему 14 лет(год назад).

Парень видный. Молодчина!

Цитата mamaKira ()
Они советуют сначала трупную пересадку. а свою приберечь на потом

Вот именно так и я мыслю! Не потому, что так говорят, а потому, как то так себе изначально представлялось.


Меня зовут Светлана
 
КотёNа
Дата: Пятница, 11.09.2015, 23:51 | Сообщение # 86
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 150
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
Цитата mamaKira ()
На пересадку сказали после того, как войдем в программу диализа и только через пол года - год возьмут. Хотим, конечно. И тут тоже вопросов много. Я думаю свою почку сыну отдать, Только вот если что потом трупную и пытаться не стоит, как врачи говорят. Они советуют сначала трупную пересадку. а свою приберечь на потом. Вот не знаю...Может родственную лучше сразу? Ближе все таки, приживется лучше и операцию быстрее сделаешь. А так ждать, да и расстояние до Москвы ого-ого,а жить там не у кого, родни нет.

Здравствуйте! Я пошла на пересадку с креатинином 880 и мочевиной 40 без диализа. Пересадка родственная - от мамы. Не понимаю, зачем вам диализ, если вы можете сыну дать почку? Я ни разу не слышала, чтобы как-то родственная почка плохо повлияла на дальнейшие пересадки. Со мной лешал парень, он много лет прожил с маминой почкой и вот сейчас ему пересадили трупную. Все с ним нормально было. Может, созвонитесь с НИИ или каким-нибудь другим учреждением?
Удачи вам!

PS: сынок-красавец smile


 
Pringles
Дата: Суббота, 12.09.2015, 00:39 | Сообщение # 87
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
вот и я говорил, странно как то. идите к нормальным врачам.
 
mamaKira
Дата: Суббота, 12.09.2015, 00:39 | Сообщение # 88
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Цитата КотёNа ()
Не понимаю, зачем вам диализ, если вы можете сыну дать почку?

Когда созванивались предварительно, то тоже говорили в РДКБ, что не надо вам диализ, собирайте документы возьмем сразу на пересадку. Послали документы, пришел ответ идите на диализ. Я сначала жутко расстроилась, а потом подумала - кровь загрязнена, организм весь отравлен. Может и правда лучше сначала почистить. а потом уж пересадка. А то такой удар по новой почке. Может и ошибаюсь...Еще сердечная недостаточность имеется. Смотрят наверно по всем показателям вкупе.
Я так думаю, сначала на диализ, анализы в норму привести, потом решать куда на пересадку - РДКБ (если трупная) или Шуумакова, или Каабак( если родственная).Вот тут я не знаю, что выбрать...

Мелисса, Сынуля самый любимый человечек (не считая нашего младшего хвостика). Чувство вины, что не уберегла, останется до конца жизни.

Pole,
С экзаменами конечно напряг будет, как нибудь сдадим, главное, чтоб со здоровьем без эксцессов.


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
 
mamaKira
Дата: Суббота, 12.09.2015, 00:40 | Сообщение # 89
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Цитата Pringles ()
вот и я говорил, странно как то. идите к нормальным врачам.

т.е. сразу на пересадку?


Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
 
Pringles
Дата: Суббота, 12.09.2015, 00:50 | Сообщение # 90
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
Цитата mamaKira ()
кровь загрязнена, организм весь отравлен. Может и правда лучше сначала почистить.

берите 057у в поликлиники и звоните в Шумакова. Попробуйте попасть туда к Ведерниковой для начала.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Этот вечный вопрос - что делать? (ХПН у ребенка. Страшно в лечении поступить не правильно...)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024