|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Этот вечный вопрос - что делать?
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Пятница, 16.01.2015, 15:29 | Сообщение # 46 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27425
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:  |
Цитата nignik (  ) Айболит
|
| |
| |
nignik
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 15:37 | Сообщение # 47 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) - он ветеринаром был.... да и в Африку уехал...  да, я в курсе)))наверное речь о его отношении к работе и пациентам хоть они и были звери, он к ним со всей душой))
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Пятница, 16.01.2015, 15:38 |
| |
| |
olga1971
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 16:46 | Сообщение # 48 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
А нам в 15 лет попалась пожилая нефролог - терапевт. У нас еще биопсия не сделана была. Доктор посмотрела на меня - а я уся в соплях и слезах. И сказала - жить будет долго , еще и нас с вами переживет. Назначила при ХПН курантил, леспенефрил и активированный уголь (креатинин был 300, примерно).
Кто чего только не говорил - трансплантолог тоже сказал правильно - на мои просьбы сделать типирование , чтобы я успокоилась, он четко ответил - вы теперь НИКОГДА не успокоитесь. Но типирование сделали. Я теперь не спокойна, но уверена - чуть станет хуже, мы бежим пересаживаться. А уж если не получится (хотя свято верю, что все будет хорошо и получится) - то диализ есть. Я тоже много поездила и с сыном, и с выписками, недавно вот к Цыгину ездили. Но ничего не изменилось - четкого диагноза как не было так и нет, есть только почти терминальная ХПН (СКФ - 16 мл/мин). Как мне кажется, в вашем случае надо перебираться поближе к центру, и далеко не обязательно это Москва. Хорошие трансплантации делают рядом с нами в Новосибирске, в клинике Мешалкина. А после надо часто наблюдаться. Поэтому меня устраивает наше сибирское место жительства.
Мы живем рядом с центром трансплантации и диализа. Постоянно наблюдаемся, и очень стараемся все соблюдать.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 16.01.2015, 16:52 |
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 17:06 | Сообщение # 49 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Цитата binnick ( ) По-моему, не как садист, а просто он и есть самый настоящий садист. Мы с таким тоже сталкивались. В глаза при этом смотрит, похоже, получает огромное удовольствие от реакции родителей
Да, точно!!! А я думала это исключительно нам так не повезло...
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 17:54 | Сообщение # 50 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
mamaKira, и теперь не мучайте себя - всё ли Вы сделали тогда или нет, стало бы лучше от другого лечения, теперь нужно думать о будущем конструктивно - где и как готовиться к диализу и пересадке.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 18:00 | Сообщение # 51 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Цитата olga1971 ( ) Как мне кажется, в вашем случае надо перебираться поближе к центру, и далеко не обязательно это Москва.
Я все больше об этом думаю. Правда пока кажется это не реальным чем то. Будем пытаться ...что-то придумать.
Благодаря форуму, кстати, мы получаем Кетостерил. Вычитала здесь, что люди пьют, почитала инструкцию. Первая мысль - вот, то, что нам нужно! Красиво написано, нам подходит несомненно. Как раз лежали пол года назад, спросила у врача, что может бы нам назначили... Она завозмущалась, что еще за Кетостерил, зачем он вам, не придумывайте, откуда вы это взяли! Я и говорю - вы не кричите, почитайте про него, посовещайтесь там, подходит ли он для нашего случая. В итоге с лета выписывают бесплатно пока. Диету ужесточили, сократив потребление белка.
Кто-нибудь в курсе о тонкостях цистографии? Наш страшный хирург-уролог сказал, что смотря сколько зальешь в мочевой при обследовании: Много - будет заброс, мало - нет. Смысл тогда делать эту гадкую процедуру? И как точно узнать есть рефлюкс или нет?
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Пятница, 16.01.2015, 18:09 | Сообщение # 52 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Цитата Мелисса ( ) теперь нужно думать о будущем конструктивно - где и как готовиться к диализу и пересадке.
Я всегда знала, что рано или поздно к этому придем, но не так скоро!  Сначала кажется, вот придет время, тогда и подумаем, а когда приходит - ааааааааааа, я не готов, что делать?
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:16 | Сообщение # 53 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Жизнь продолжается...Проблемы остаются...
Через недельку будем шить фистулу, и да здравствует ГД! Пришли таки к нему. В начале 2015 года креатинин скакнул 600, занервничали мы, в Москву стали проситься у педиатра, направила. Ответ пришел - начинайте ГД, потом через пол годика-годик заново собирайте документы и на пересадку. Так ответили из РДКБ. Хотя когда мы лично созванивались сказали возьмут точно на госпитализацию или в нефрологию, или в отделение пересадки...Зря собирались оказывается.
Нефролог наша все таки устроила встречу с зав.отделение диализного центра (нашего, местного)...Ладно, сказал, посмотрю...А ребенок у меня выглядит не очень то больным, по его виду и не скажешь, что такие проблемы имеются. 173 см. роста и 63 кг. в 15 лет - нормально. Крепенький, обычный парень. Оглядел его врач - это за этого ребенка просили? Большой, говорит, возьмем! У меня камень с души свалился! Теперь есть место под боком куда можно прибежать в случае чего с криками помогите! И стали мы каждый месяц там сдавать анализы и ждать ТОГО САМОГО МОМЕНТА.
Креатинин упал в июне до 450. а потом, по закону подлости, пополз вверх - в июле стал 610, а в августе уже 788...
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:34 | Сообщение # 54 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Да, еще гемоглобин упал до 80. Кололи эпоэтин бетта сразу 3 раза, потом перешли 2 раза и на 1 раз в неделю. Подняли до 117, но он стал падать опять ...Перешли опять на 2 раза в неделю и так держимся на отметке 114.
Отеков нет. хотя пьет много (не менее 3 литров в день), удельный вес 1015, раньше был 1001 - 1005. Концентрируют же почки как то?
Самочувствие при таком креатинине по словам сына нормальное. Я и сама вижу - бегает, прыгает, усталости нет. Хотя мясо и физ. нагрузки сказали убрать!
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
Pole
|
Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:42 | Сообщение # 55 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamaKira ( ) Все наши 15 лет мы постоянно от врачей слышим, что нам не долго осталось. Начиная еще до рождения.
Ох, как хорошо мне это знакомо. Нам тоже пророчили и так психологически давили, что думала с ума сойду поначалу. А потом плюнула и решила сама прорвусь и докажу всем, что всё у нас получится.
И получилось же. на целых 21 год!
Материнская вера и борьба оказывается может быть очень действенной.
Меня зовут Светлана
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 07:46 | Сообщение # 56 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
mamaKira, хорошо, что на диализ ребенок придет сохранным, это большой плюс ко всем дальнейшим действиям. Если хорошо себя чувствует субъективно - и в диализ войдет легко, думаю. А потом - если всё получится, и пересадка.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
mamaKira
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 22:31 | Сообщение # 57 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 185
Награды: 2
Репутация: 2
Статус: |
Цитата Мелисса ( ) А потом - если всё получится, и пересадка.
Я тоже на это надеюсь. Хочу свою почку ему отдать, правда типирование и обследования еще не проходили, но очень надеюсь на хороший исход.
Цитата Pole ( ) Материнская вера и борьба оказывается может быть очень действенной.
Не смотря на свои психи стойко верила. что ребенок будет жить, хотя от рождения ему и дня не давали. Московский хирург так и сказал, что не может логически объяснить. как мы выжили,а мы живем и буде жить!
Сын только переживает, что физ. нагрузки нельзя, гантели поднимать... Я не совсем поняла, что же можно делать фистульной рукой? И можно ли будет ее закрывать повязкой какой или только одежда с длинным рукавом?
Жизнь - сложная штука!
Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 23:29 | Сообщение # 58 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата mamaKira ( ) Сын только переживает, что физ. нагрузки нельзя, гантели поднимать
Цитата mamaKira ( ) Я не совсем поняла, что же можно делать фистульной рукой? И можно ли будет ее закрывать повязкой какой или только одежда с длинным рукавом?
На фистульной руке нельзя спать, лежать, носить часы, браслеты, нельзя передавливать руку сумками и любыми другими предметами.
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 07:34 | Сообщение # 59 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Мне в институте транспланталогии говорили типирование ерунда , только в 5% случаев могут быть абсолютные не совпадения
|
| |
| |
Pole
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 10:08 | Сообщение # 60 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 93
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamaKira ( ) Кто-нибудь в курсе о тонкостях цистографии? Наш страшный хирург-уролог сказал, что смотря сколько зальешь в мочевой при обследовании: Много - будет заброс, мало - нет. Смысл тогда делать эту гадкую процедуру? И как точно узнать есть рефлюкс или нет?
Нам (точнее моему сыну) хорошо знакома эта процедура с детства. И через что мы только не прошли. Сын до сих пор с ужасом вспоминает все эти обследования.
Когда катетр в писюн вставляли, так я готова была двери свернуть (стоя за ними) на крик сына.
Но я не пугать чтобы пишу. В те времена, как нам объясняли с нашим диагнозом по другому нельзя было просто.
Я еще всех подобных процедур боялась очень потому что любое вмешательство это микробы/инфекция. А нам никак этого не надо было. И сейчас не надо.
Я вспоминаю, как на мои слова "что же делать, чтобы помочь почке" мне отвечали врачи: "сделайте не возможное - не болейте и лучше вообще!!!"
Помчалась я тогда на поиски и выполнение того, что мне сообщили.
Ночи стали вновь бессонные и в один обычный день (даже сейчас и не вспомню как толком) я примчалась домой с книжкой из Олимпийского (книжная ярмарка, что и до сих пор).
Прочла я её, точнее просто "проглотила" на раз-два-три. Схватила сына в охапку и к врачу своему . Прибегаю и говорю: "Вы, как хотите, а я нашла кажется шанс и хочу им воспользоваться..... Не отговаривайте меня...... Я доверяю Вам, но не хочу упускать и другое..... Что скажете? Я сердцем материнским чувствую, что так надо...."
И мне сказали "Пробуй" Но будь всегда в нашем поле зрения, сдавай анализы и сообщай все и обо всем!"
Я до сих пор не знаю, почему они мне так сказали. Хотя не исключаю, что с тем напором и верой, которой я прибежала, наверное просто не смогли бы сказать другое.
Вообщем я пошла к травнику! Да, к нему! К тому о котором все (ну или сказать многие) говорят, что не надо, это вредно...... и т.п.
Я пошла. Но пошла с мыслей не почки лечить, а поднять иммунную систему.
Шла и честно скажу, шла с мыслью, чтоб только не навредил! Видимо натиск на мозги о том, что все это вредно, давал о себе знать.
Но шла, дав себе слово, что буду под контролем все держать и информировать своих врачей (врачей сына).
.....
Вышла я с приему с большим списком того, что мне надо сделать, чтобы поднять нашу иммунную систему и пошла закупаться.
На 3 месяца я превратилась в скурпулезного, четко выполняющего куркуля, которая согласно инструкциям и времени приема варила "зелье" для своего сына... с молитвами, верой и надеждой. На этот период я закрылась от всех, потому что все выполнялось согласно намеченному распорядку и всех необходимых снадобий (при чём достаточно много вкусных) которых была целая дорожная сумка (если сложить всё туда).
Не берусь утверждать кто же и что же повлияло на исход, но в один прекрасный день на диспансеризации я услышала такую фразу" Надо же, ребенок с таким диагнозом, а болеет меньше здоровых детей!"
.....
Потом еще не раз я приходила за помощью к нашему травнику. Он помогал поддерживать иммунную систему (особенно в зимний период), иногда что то даже давал и для "корректировки" анализов, для "очистки" организма после всех исследований (ой, мы ж столько изотопов прошли в свое время, что аж вспоминать не хочется), (P.S. не знаю правильно ли так выразиться) но вообщем то на то время, когда сын заканчивал начальную школу, я обратила внимание, что мы реже стали госпитализироваться (атаки пиелонефрита у нас прекратились). И честно скажу, что я посчитала это нашим маленьким, но достижением, а вера наша усилилась больше.
Правильно ли всё это (всё то, что я сделала) я не могу и сама сказать. Да это скорей всего и не важно уже. Все мы ходим под Богом и рискуем, порой не замечая, что это так.
Просто наверное риск должен быть оправданным (так что ли).
P.S. Что-то я ушла немного в сторону от комментария на цитату. Если так, то прошу прощения.
Меня зовут Светлана
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
