Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 31 1 2 3 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Этот вечный вопрос - что делать?

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 17:35 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Я - мама ребенка(Кириллу 15 лет) с ХПН. Полный диагноз сейчас выглядит так: Хронический вторичный пиелонефрит, 2-х сторонний уретерогидронефроз, ПМР 4 ст.справа,ХБП 5 ст., вторично сморщенная почка справа, рефлюкс-нефропатия. Креатинин 530 мкм/л , СКФ 20,2 , мочевина 15. Я давно читаю посты на вашем форуме, только решилась написать. Мы не на диализе пока. Но, как я понимаю пора... Сейчас просто в растерянности что же делать и куда обращаться? Решать вопрос с диализом? У нас в городе детского нет, это надо переезжать куда-то...Может сразу пересадку?Страшно! Почки обе в плохом состоянии. И еще ставят недостаточность аортального клапана умеренной степени. Или можно еще консервативно что сделать? Когда-то в 2008г. были на консультации у Абдулаева Ф. К. в РДКБ, так он сказал, что в нашем случае только сидеть и ждать сколько проживет, ну или если решимся когда на пересадку, тогда 50/50, если повезет.Больше ничего не поможет. Просто руки опускаются... Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни! Сообщение отредактировал mamaKira - Среда, 14.01.2015, 17:38

Юрий_Харченко Дата: Среда, 14.01.2015, 17:42 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Цитата mamaKira () недостаточность аортального клапана Может это последствия почечного заболевания. Мне, при госпитализации, ставили гипертонический криз, но потом причина оказалась в ХПН. На сайте есть детский раздел, спросите там у детских врачей. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 17:49 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Да, наверно так. Давление часто подпрыгивает. Спасибо, раздел посмотрю. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

olga1971 Дата: Среда, 14.01.2015, 17:58 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Не отчаивайтесь. Нам уже 19 . ХПН установили в 15 лет. Креатинин был тогда около 300, сейчас около 500. По-тихоньку справляемся пока терапевтически. С ХПН закончили школу, сдали ЕГЭ, вполне не плохо, на домашнем обучении. А сейчас учимся в университете, сдаем сессии. Сейчас опять надвигается. Всей семьей учимся. olga

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:03 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата olga1971 () По-тихоньку справляемся пока терапевтически. Обнадеживает. А какое конкретно лечение получаете? Может мы что применим... Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:07 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: У нас в городе нефрологического отделения нет, нефролог молодая еще очень, можно сказать не опытная. Сейчас лежим в педиатрии, в один голос твердят все, что надо думать о диализе. Ребенок ни на что не жалуется, усталости нет, отеков как таковых нет. С виду буд то здоров.Но...делать что-то надо! Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни! Сообщение отредактировал mamaKira - Среда, 14.01.2015, 18:07

Северянка Дата: Среда, 14.01.2015, 18:14 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Если переехать туда, где есть пересадка? Не рассматривали такой вопрос?

Pringles Дата: Среда, 14.01.2015, 18:34 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата mamaKira () так он сказал, что в нашем случае только сидеть и ждать сколько проживет, ну или если решимся когда на пересадку, тогда 50/50, что он имел ввиду под сколько проживет? с хпн до диализа или сколько проживет вообще?

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:41 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата Северянка () Если переехать туда, где есть пересадка? Не рассматривали такой вопрос? Это, конечно, хороший вариант. Однако не так просто - двое детей, Плюс еще пара житейских минусов не в пользу переезда. Финансово - мы в отстающих... Стыдно признавать, что к тому же я не такая сильная и пробивная, что бы горы свернуть. Чуть что не так - у меня истерика. Даже больной ребенок и тот более оптимистичный. Хотя это я его должна поддерживать...Гордиться нечем, а двигаться вперед надо. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:43 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата Pringles () что он имел ввиду под сколько проживет? с хпн до диализа или сколько проживет вообще? А так и сказал:" Как Бог даст - год, два, пять...Если повезет - больше." Я все эти годы только вот жду, сколько? Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:44 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Нет, не до диализа - вообще. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

Pringles Дата: Среда, 14.01.2015, 18:47 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Я не понимаю, а что мешает попасть на диализ, а потом на пересадку? Почему врач такое говорит - я не понимаю.

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:47 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: А диализ нельзя делать раз в неделю, например, или обязательно три? Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

mamaKira Дата: Среда, 14.01.2015, 18:52 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Диализного центра рядом нет. Если начинать делать, надо переезжать. Может при наших показателях можно пока не делать? А врач почему так сказал не знаю. Но что нас спасет только пересадка, и только если приживется с первого раза... Просто не знаю куда, в какой центр обращаться, хотя бы для консультации. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

Pringles Дата: Среда, 14.01.2015, 18:59 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата mamaKira () А диализ нельзя делать раз в неделю, например, или обязательно три? Гемодиализ - обязательно три раза. Есть перитонеальный диализ, не знаю могут ли у вас его в регионе организовать, с таким диализом в больницу три раза ездить - не нужно. Все процедуры - дома. Обычно диализ рекомендуют начинать с скф ниже 15

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]