Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Добрый день! Очень нужен совет!!!

Александра1995 Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:28 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Меня зовут Александра. У меня сын, единственный, 15 лет, замечательный, очень умненький и хороший человечек!!! С С 16.12. 2003 года - диабет, инсулинозависимый. С 2007 года начались проблемы с почками, хотя сахара мы держим нормально, в основном у него 6-7. ! него появился белок в моче, но незначительный, МАУ - 100 (норма 0-20). Мы попали в Филатовскую, к врачу, фамилию называть не буду, так она мне прямо заявила, что жить ему осталось 5 лет, назначает одно лекарство, и все. Я спрашиваю, что делать, как замедлить процесс, она безразлично пожимает плечами, ей все-равно. Я нашла другого врача, главного нефролога одного из округов, она назначала лечение, белок исчез, МАУ - результат 20. Все это время мы контролируем жестко и диету, и прием лекарств, каждые 3 месяца сдаем анализы. Но с середины 2010 г снова появился белок, МАУ - 80, 90, 100. Врач назначает лечение, мы все лекарства четко пропиваем, я врачу очень благодарна, она очень хороший, чуткий и душевный человек. Самые последние анализы, причем мы сдаем каждый месяц, плохие. МАУ 748. Биохимический анализ крови вроде ничего: Общий белок: 78,40. Мочевина 4.20. Креатинин - 70,9. Калий - 4.18. По биохимич. анализу мочи показатели хуже: белок - 1,35, понижен кальций - 0,67. Мочевина выше - 422.14. Уважаемый Алексей Юрьевич, я хочу от всего сердца поблагодарить Вас за сайт, и за то, что Вы даете надежду нам всем. Алексей Юрьевич, у меня такой вопрос. Я все понимаю про болезнь сына, но я хочу как-можно замедлить процесс, куда мне еще обратиться, в какой центр, может есть врач, который работает успешно с такой стадией, может, нам стоит к Вам прийдти на консультацию, или еще рано??? Поймите меня правильно, я не то что хочу метаться от врача к врачу, просто может есть специалист, который нам поможет. Я понимаю, что может, мы не избежим диализа, но если даже так, я хочу, чтобы мы подошли к этому не в очень плохом состоянии. Наш врач говорит, что лекарств, которые можно назначать, не так много. Последнее лечение было таким: Капиллар, диротон, козаар, ксидифон, труамель, эссенциале, аевит, ховитол, креон. Я больше всего боюсь, что я сделаю что-то не так, упущу время, не дам какое-то лекарство. Я отдельно хочу поблагодарить Наташу, за ВАш рассказ, за то, что лично мне Вы дали НАДЕЖДУ, что если получилось у Вас, может быть, получится и у нас. Спасибо Всем и я желаю ВСЕМ терпения и мужества, здоровья и удачи. Я очень прошу, если можно, все, кто давно на сайте, помогите, напишите, куда мне обратиться. Я всем очень благодарна. Мой ящик:viol1951@rambler.ru. Завтра будет новый день, и значит новая борьба Сообщение отредактировал Александра1995 - Пятница, 25.02.2011, 11:32

tanjushka-bad Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:47 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 8 Репутация: 14 Статус: Здравствуйте, Александра! ничем конкретно я Вам помочь не могу. Просто хочу пожелать не паниковать, набраться мужества, терпения, сил для сохранения здоровья Вашего ребенка! Всего хорошего! О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!

2010 Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:53 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Александра, если Вы меня имели в виду - то не надо за мной, слишком рискованно....Я про то, что не надо ни в коем случае доходить до такого состояния. А вот пересадка - дело хорошее, почитайте Историю Марины . Она сделала двойную пересадку (почка + поджелудочная) ДО диализа. Программа пересадки поджелудочной идет полным ходом, раньше приезжала на анализы и была такая одна, сейчас вижу уже и других, удачно пересаженных. Идет дело!! Жизнь без инсулина - кайф!!! Про идиотов, которые подсчитывают, сколько Вашему сыну жить - даже не хочу говорить - просто не слушайте. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.02.2011, 12:18 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Александра1995) Я нашла ...врача, главного нефролога одного из округов я думаю, за этот контакт вам нужно держаться обеими руками. Доктор сможет предложить необходимую нефропротекцию... нужно следить за показателями строго по графику. Нужно построить график СКФ, тогда все станет понятнее

Александра1995 Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:17 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем за внимание и ответы. Алексей Юрьевич, спасибо, построим СКФ. Наташа спасибо за совет, я имела ввиду, что если у Вас получилась пересадка двойная, то и у нас получится. Марина, Надеюсь, что Вы себя хорошо чувствуете. Мне Наташа посоветовала почитать вашу тему. Замечательно, что операция удалась. Скажите пожалуйста, а в институте трансплатологии Вы первый раз к кому обратились, к какому врачу попали? Операция платная или бесплатная? Буду очень благодарна за ответ. И, конечно, я совершенно не паникую, стараюсь держать себя в руках, не знала, что возможна пересадка до диализа. Всем удачи. Завтра будет новый день, и значит новая борьба

Мелисса Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:39 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Александра1995, добро пожаловать на форум! Очень хочется, чтобы у сына всё сложилось удачно. Как мама 15-летнего подростка я Вас понимаю и готова всемерно поддержать! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Александра1995 Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:44 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса, спасибо за поддержку. Буду писать. Сегодня с последними анализами иду к врачу, посмотрю, что дальше назначит. Знаете, это очень тяжело, когда ребенок болеет, он очень хороший, жто объективно, я не хвалю. И надеется только на меня, и я не могу его подвести. Завтра будет новый день, и значит новая борьба

Мелисса Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:52 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Про МАУ нашла вот здесь , если Ваш врач чутко относится к Вашей проблеме - может, спросить? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

alizondo Дата: Пятница, 25.02.2011, 14:50 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Александра,хочу пожелать вам удачи.Главное,никого не слушайте, кто про сроки говорит.Вы еще их переживете.Сыну беречся-не переохлаждаться,следить за анализами и лекарствами.Вот я-если бы берег себя,думаю-отсрочил бы диализ надолго. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Александра1995 Дата: Пятница, 25.02.2011, 15:09 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: alizondo и Мелисса, спасибо!!! Завтра будет новый день, и значит новая борьба

Marina1961 Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:20 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Эт точно ,некоторые врачи любят определять время дожития пациента,самой такая в 91 году нарекла 10 лет.Поначалу оч переживала,потом стала относится с юмором. Александра1995, спасибо,чувствую себя хорошо Думаю,ваш сын ещё очень далёк от диализа и пересадки.А в институте трансплантологии пересадкой поджелудочной железы занимается Сергей Викторович Арзуманов, 2010Наташа не даст соврать .Успехов вашему сыну в преодолении болезни,оптимизма! Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

2010 Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:43 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (Marina1961) Думаю,ваш сын ещё очень далёк от диализа и пересадки полностью согласна. Просто надо знать, что выход есть - так, на всякий случай, для спокойствия Вот ссылка на сайт института, страница вопросов и ответов http://www.transpl.ru/patients/faq/ Примерно такие ответы они дают по двойной пересадке: Q: К кому обратиться по поводу двойной пересадки? Нахожусь на гемодиализе с июня прошлого года. Болен СД 1 с 1978 г. A: Александр, здравствуйте. Рекомендуем Вам приехать на амбулаторную консультацию в наш центр (доктора: Сергей Викторович Арзуманов, Юлия Эдуардовна Лурье, предварительной записи не требуется), либо прислать выписки по факсу: +7 (499) 193 87 61 на имя доктора Сергея Викторовича Арзуманова, также вы можете связаться с ним по электронной почте: pancreas_transpl@mail.ru Сразу говорю - к Лурье лучше не соваться, только к Арзуманову По этому адресу он реально отвечает, я ему именно так и пишу (когда ничего срочного).Что в случае необходимости все получится - нисколько не сомневаюсь, как раз к тому времени эти операции встанут на поток. Но это все еще далеко, что сейчас хотелось бы посоветовать - глаза берегите! И обязательно пусть мальчик учится, ищет любимое дело, настраивается на долгую нормальную жизнь. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:45 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Сулодексид (Вессел Дуе Ф) слишком больших ожиданий он не оправдывает.

ТВладимир Дата: Пятница, 25.02.2011, 22:16 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9755 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Quote (Александра1995) Знаете, это очень тяжело, когда ребенок болеет, он очень хороший, жто объективно, я не хвалю. И надеется только на меня, и я не могу его подвести. Это очень трогает. Старайтесь продлить до старости, то состояние, что Ваш сын имеет сейчас. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

julia16 Дата: Пятница, 25.02.2011, 23:22 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 109 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: Александра1995, здравствуйте! А гликированный гемоглобин у сына какой? Пока креатинин более-менее нормальный, даже при повышенном МАУ всё обратимо, но главные меры нефропротекции в вашем случае - поддержание в (жесткой!) норме сахара (HbA1C желательно меньше 6,3) и артериального давления. И еще. Ксидифон сын принимает без витамина D и препаратов кальция?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]