Форум по гемодиализу: - Здрасте! Ну вот я и созрел... - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 3

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Здрасте! Ну вот я и созрел...

sergey_023

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 16:26 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 73

Награды: 1

Репутация: 7

Статус:

Всем доброго времени суток! Зовут меня Сергей, живу я на юге нашей необъятной Родины в городе Краснодаре. Уже около двух лет сторонне, но с жадным удовольствием нахожусь на данном ресурсе, читая сообщения участников форума. Я человек вполне общительный, но по настроению и , в принципе, разговаривать люблю, а печатать - не очень, и посему все не решался зарегистрироваться тут, дабы не обременять свои пальцы клацаньем по клавиатуре. Но вот ОНО случилось, я - созрел!!! Сподвигло меня на сей ПОДВИГ мое новое состояние, а точнее начало новой жизни, которая началась 17 июля сего года. В этот день случился мой третий День Рождения, как я его называю holiday

!!! Сему предшествовали дерзновенные действия по поиску выхода из "ситуации диализа" и долгое ожидание в течении трех лет... Хотя не исключаю, что большему количеству находящихся на диализе подобный временной промежуток может показаться смешным. Для меня же это кошмарно долгое, длинною с небольшую жизнь, время. Не жизнь, но существование болезненного растения.
А началось все три года назад, когда в жаркое лето 2007-го у меня вдруг появилось ощущение постоянной слабости и жуткие головные боли. Я же как "профессионал" связал сие со своей вредной привычкой много курить и много работать, в течении месяца состояние ухудшалось (к слову сказать, курить я бросил и по сей день - ни-ни, испытываю только стойкое отвращение к сему, хотя курил как паровоз по две пачки в день 10 лет) и я решил-таки сходить к кардиологу, ибо предполагал, что это связано с сердцем (тяжело было, одышка и пр.)..Узи, Экг, анализы...Жду, работаю, занимаюсь своими делами, мне предлагают повышение по службе (я человек государственный и еще с университетских времен служил "царю батюшке" biggrin

), Так вот, спускаюсь я со ступенек высшего гос. органа исполнительной власти нашего региона, с улыбкой на лице от обалденного предложения по новому месту службы..., в голове феерично, в мои - то 26 без протекции и прочего..горжусь собой, радуюсь...., И тут вдруг ОН - звонок моего кардиолога..Как снег на голову : " Подъезжайте скорее, здесь либо ошибка лаборатории, либо все очень не хорошо, уремические маркеры кратно повышены...!"Приезжаю, доктор выписывает направление на дообследование в краевую поликлинику с моими результатами анализов, мчусь туда...завожу карточку, поднимаюсь на этаж к нефрологичесим кабинетам, там людей - у-у-у, уйма, человек 15. занял очередь стаю. вышла медсестра, собрала карточки. через минуту выбегает, называет фамилию мою, я отзываюсь., заводит меня в кабинет, смотрят на меня с врачом, вроде выгляжу хорошо, правда бледноват, непонятно - по анализам - то крайне запущено все. направляют на дополнительную сдачу анализов, доп обследования...Сдал, все прошел, жду возле кабинета...
Тут меня уже в охапку и в кабинет, мол Сергей Николаевич, все у Вас очень не очень (Hb -90, Ur - 34, Crea -693) - на госпитализацию, срочно, в отделение Диализа...Я в шоке, ну надо, так надо... Собрал вещи и с утра следующего дня прибыл. Обследовали меня еще неделю в стационаре, диализировали. Я конечно надеялся, что этим все и ограничится, но увы, выписывали меня уже не в "нормальную жизнь", а на амбулаторный гемодиализ. В общем это было полное фиаско. Пришлось оформлять инвалидность и уходить на пенсию, т.к. на диализе я себя стал чувствовать не очень.., а работа у меня была ответственная и на ней буквально приходилось жить... Так я ездил и диализировался три месяца..., ужасные три месяца. И вот в один прекрасный день я отпросился с диализа на пару недель, чтоб прийти в себя морально и психологически, хотел поехать на море прийти в себя, систематизировать мысли в голове и настроиться хоть на что-то...Написал расписку, что ответственность беру на себя и ушел....на целые 8 месяцев, решив, что лучше умереть, чем вернуться на диализ. Сел на низкобелковую - додиализную диету и собственно первые 4 месяца чувствовал себя замечательно, но постепенно стали проявляться ухудшения - слабость, судороги, отечность, кровотечения....В общем на 8-й месяц я почувствовал себя уж очень плохо, но разум отказывался это воспринимать адекватно и я ждал, ждал какого-то чуда (как маленький) и дождался но не чуда, а полного отказа всего чего можно, диурез закончился напрочь, ноги отказали, истощился, но набрался жидкости как шар... Лежу я значит на кровати, точнее полулежу, ужаснейшая тахикардия (ЧСС -120-150), боли адские во всем теле, жуткий запах ацетона... И тут это ужасное страшно-унылое чувство холода и опустошения, отречения от плоти....Холод смерти чувствую, ощущаю. Это, скажу я - очень, очень неприятно весьма мягкоговоря...Хотя я всегда думал, что это метафора...В таком состоянии я просуществовал целую неделю...И тут вдруг у меня что-то щелкнуло в голове, "переклинило как-то", я понял, что завтра меня не станет, а мне еще рано, мало я сделал в этой жизни... Созвонились с реанимацией диализного отделения объяснили ситуацию. Сказали - примут и велели немедленно к ним...
взяли анализы - ахнули. "как же с такими показателями жив еще??! - Hb - 35, Ur - 160, Crea - 2600 Жидкость где только можно и нельзя, отек головного мозга!!! Реанимация, операционный стол., отключка, тоннель, небеса. Прихожу в себя - прошло 2 дня wacko

ТАК Я РОДИЛСЯ 2-й РАЗ )) ... Чуть-чуть очухался, систематизировал мысли слегка, попытался встать — ног не чувствую вообще, будто их нет...Ну в общем долго меня откачивали, чистили, лечили, постепенно довели до более-менее приемлемого состояния. Тут я уже не стал отказываться от диализа, т.к. коль остался на этом свете, - решил добиться как можно лучшего качества своей жизни. Да было трудно, очень трудно. Но я упрямый. Постепенно стал двигаться, сначало под две руки передвигался, потом под ручку, через полгода купил трость и ходил, ходил, ходил...сам уже, хотя ноги болели все равно постоянно днем, ночью, то больше то меньше (диагноз-то нешуточный : токсико-дисметаболическая энцефалополинейропатия, ноги истощали, атрофировались мышцы голеностопа и пр. ). Да и чувствовал я себя на диализе крайне паршиво., поддерживала лишь надежда, что когда-нибудь я добьюсь и мне сделают трансплантацию.. Так я боролся, бился, добивался и «пробил» себе квоту на операцию в НИИ им. Шумакова, сначала обрадовался, думаю — вот ОНО. Но тут моя радость приутихла, когда узнал свой номер в очереди — 5964 !!!!. Но я ведь настойчивый. Думал-думал, и тут моя гипотетическая операция утопического характера показалась мне на миг вполне осуществимой...
Думаю : «поеду, ближе к Москве, куда-нибудь в Коломну, там и квартиру дешевле снимать можно, да и на диализ устроится реальней, нежели в Столице!!!». Но потом проведя расчеты, взвесив все «за» и «против» пришел к неутешительному для меня выводу, что почка, точнее операция выйдет просто-таки золотой с алмазным напылением ))...в общем отпустил я свою квоту в свободное плавание (очень надеюсь, что она кому-то спасла жизнь).
Потом были мысли про Пакистан, Сингапур и прочие далекие страны, поиск средств на это....Но ничего не вышло за отсутствием присутствия ден.знаков ((..Потом я узнал потрясающую новость, что у нас в регионе начали «раскачивать» вопрос по трансплантации, точнее возобновили (ранее у нас подобные операции проводили в смутные 90-е). Начал прорабатывать этот вопрос и добился постановки в очередь в начале мая сего года!!! Радости не было предела, это была Победа, хотя было выиграно лишь сражение..Я каждый день ждал, нервничал, потом отчаивался, после приходил в себя и мыслями уже был на операционном столе, потом в реанимации, в палате.., я верил, я даже был уверен что она будет вот вот...даже назначил сам себе промежуток времени в 10-х числах августа... Но все случилось негаданно и нежданно, вечером 16 июля мне позвонила зав.отделением нефрологии и пригласила на операцию. Это было как во сне, но я был готов и наскоро собравшись устремился в преддверие новой жизни. Операция прошла без сучка и задоринки, спасибо золотым рукам профессора В.Л. Медведева. В больнице я пробыл 27 дней, теперь вот второй месяц дома. Та, прошлая жизнь осталась там, где-то далеко, я ее практически забыл. Здравствуй — новая, добытая тяжело, но тем наиболее ценная и дорогая. Война — выиграна!
Мораль тут такова: Коль наступил на грабли — сделай вывод верный, ищи и обретешь, стеснение - прочь, помочь лишь может дерзновение твое, стремление к цели с осмыслением ее предмета ну и конечно же желание победить и плюс уверенность в успехе предприятия...)))
Желаю Всем не повторять моих ошибок, быть здоровыми, красивыми, умными и счастливыми, ценить жизнь и не тратить ее попусту!
Спасибо за внимание, и за все всем завсегдатаям данного ресурса и лично доктору Денисову!
С уважением, Сергей.

Zhena

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 16:38 | Сообщение # 2

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 114

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Да уж, жизнь бъет ключом...разводным и по голове. Но самое главное, что из этой ситуации удалось выйти победителем. Так держать и всё будет хорошо.

Светлана_Хорькова

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 16:43 | Сообщение # 3

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 483

Награды: 10

Репутация: 26

Статус:

Молодец, что решился написать. Возможно будет для кого то уроком не доводить себя до такого состояния .

1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

Dondo

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 17:04 | Сообщение # 4

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2448

Награды: 23

Репутация: 52

Статус:

Quote (Светлана_Хорькова)

Возможно будет для кого то уроком не доводить себя до такого состояния .

возможно, но обычно из двух зол россияне выбирают оба.....

sergey_023, а вам, вливайтесь, добро пожаловаться, тьфу ты пожаловать!!!!

- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

Tamilka

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 17:38 | Сообщение # 5

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 625

Награды: 18

Репутация: 15

Статус:

Quote (sergey_023)

Коль наступил на грабли — сделай вывод верный

Да... Сергей, ну вы себе и грабли подобрали...Правильно сделали, что пришли на сайт. После пересадки тоже можно "грабли" встретить на своем пути, а можно их и обойти. smile

С сайтом обходить намного легче. Сергей, скажите, а вы продолжаете работать или пришлось уйти?

Сообщение отредактировал Tamilka - Понедельник, 27.09.2010, 17:41

sergey_023

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 18:00 | Сообщение # 6

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 73

Награды: 1

Репутация: 7

Статус:

Спасибо за теплый прием!
Tamilka, Совершенно согласен, тем более что шишек набил немало, хотя совершенно не жалею, жизнь-то движется, а опыт каким бы ни был, при нормальной адекватной оценке, - неоценим, да и другим урок ..
Нет, сейчас на пенсии, на диализе просто физической возможности работать не было, чувствовал себя архи прескверно, хотя на ГДФе был, все лекарства принимал, диеты придерживался, ну чего-то он мне не пошел..((..
Сейчас третий месяц пошел новой жизни, все вроде бы - тьфу-тьфу smile

... надеюсь чем дальше, тем лучше будет!!!
Ну а как восстановлюсь, ох и возьмусь же я за работу, ужасно истосковался...Но на госслужбу, скорее всего не вернусь, нервная работа, тяжелая физически и психологически, а я человек очень импульсивный и если взялся, то как экскаватор пахать буду, пока есть хоть капля сил..)..

sergey_023

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 19:23 | Сообщение # 7

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 73

Награды: 1

Репутация: 7

Статус:

Zhena, держусь, стараюсь smile

..без этого - никак, еще как показывает практика настрой личностный очень влияет на общее состояние, течение процессов выздоровления, хотя это может звучать как напускное самоуспокоение, Я заметил, что чем меньше суетишься и трясешся над проблемой, тем больше вероятен позитивный исход, при условии, конечно, хладнокровного и целенаправленно верного действия

ДА, ВОТ ЕЩЕ ! Подскажите мне, пожалуйста, дорогие друзья, такого плана штуку. Диурез у меня почему-то днем (а это в промежутке с 15 до 21 часов) бывает крайне мал около 300 мл, хотя жидкости за это время употребляется ок 1,2 л. и ближе к ужину в 19-20 часов аж дышать тяжело + вес на 1, 5 кило больше утреннего, хотя отеков нет. Давление обычно в пределах - 110/70 - 115/75 ЧСС - 70-90, температура 36 - 36,6
Ближе к ночи, а точнее за ночь вся лишняя жидкость уходит, просыпаюсь по 2-3 раза за ночь (ночной диурез 1,5 - 2 л. ). Суточный диурез - 3-3,5 литра. Эта нормально или нет??? никакой, случайно, тут потологии нет?? волнует меня это очень. Если это нормально, то это так постоянно будет? Я третий месяц как пересадился.
из супрессии сейчас принимаю - програф 2 раза по 4,5 мг. и метипред 10 мг. утром + еще вальцит и бисептол..
Спасибо заранее!

Zhena

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 19:55 | Сообщение # 8

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 114

Награды: 0

Репутация: 3

Статус:

Quote (sergey_023)

Я заметил, что чем меньше суетишься и трясешся над проблемой, тем больше вероятен позитивный исход

совершенно верно, см. мою подпись biggrin

sergey_023

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 20:14 | Сообщение # 9

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 73

Награды: 1

Репутация: 7

Статус:

Луиза

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 20:49 | Сообщение # 10

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2919

Награды: 26

Репутация: 29

Статус:

Quote (sergey_023)

Hb - 35, Ur - 160, Crea - 2600 Жидкость где только можно и нельзя, отек головного мозга!!! Реанимация, операционный стол., отключка, тоннель, небеса.

досталось же sad

Quote (sergey_023)

дравствуй — новая, добытая тяжело, но тем наиболее ценная и дорогая. Война — выиграна!

правильный подход!

Апофеозка

Дата: Понедельник, 27.09.2010, 21:02 | Сообщение # 11

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2160

Награды: 33

Репутация: 78

Статус:

sergey_023, А у Вас дар писать,впрочем ,как и у многих здесь на форуме. biggrin

У меня пересадке 5 месяцев,ночью тоже вставала раньше часто.Сейчас 1,2 раза.Может ничего плохого в этом нет .Ведь жидкость не задерживается и давление в норме.А анализы какие? smile

Пересадка почки 22.04.2010