Форум по гемодиализу: - Меня зовут Диана. - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 26

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Меня зовут Диана.

Stefanceva

Дата: Среда, 06.02.2008, 10:29 | Сообщение # 1

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 53

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

Добрый день ! Меня зовут Диана. На этот форум меня привела болезнь моего мужа. У него ХПН. В детстве переболел сильной ангиной и гриппом. Все это дало осложнения на почки. Долго не могли поставить диагноз. Потом диагноз гломерулонефрит.
Долгое время болезнь была в стадии ремиссии. Но в 2007 году мы поехали отдыхать на море. И нам захотелось прокатиться на банане. В итоге банан перевернулся и супруг получил сильный удар в области поясницы, что и спровоцировало начало прогрессирования болезни, которая так долго спала.
В ноябре месяце супруг пошел сдавать очередные анализы, где было видно, что нужно что-то делать. Так как в Уссурийске у нас нет нефролога , мы поехали во Владивосток. Там супруг пролежал месяц, вроде состояние улучшилось, но нам это показалось. Через четыре месяца после выписки все становилось хуже и хуже. Тогда мы поехали в гор. Хабаровск. Там нам сказали , что нужно переходить на ГД, либо решать вопрос о пересадке почки. Сформировали фистулу и жизнь началась на диализе.
Диализ в Хабаровске отличный. Но когда мы приехали во Владивосток, оказалось все очень и очень плохо. Состояние было просто ужасное (давление 200 – 130, 220-130, ниже не опускалось) . Врачи против давления ничего не назначали. Толком не обследовали. Задать вопрос просто невозможно. Сложилось такое впечатление, что им по барабану.
Тогда мы позвонили в Хабаровск и нам прописали таблетки против давления. Стало лучше. Диализ во Владивостоке получал через один день. Креатинин поднялся до 1500 , мочевина 40.
Тогда мы решили поехать в Китай обследоваться. В Харбине нам сказали, что пока можно лечиться консервативно. Назначали курс лечения (таблетки + травы). Вроде помогло.
Креатинин снизился до 950 , мочевина до 25. Возвращаемся во Владивосток (прошло около 2-х недель) креатинин опять понимается до 1400 , мочевина до 35.
Едим опять в Китай , в город Гуанджоу. Пробыли там 3 недели. Уровень креатинина упал до 950 , мочевина до 25. Давление 120-80 (максимум 130-90) .
И вот мы опять во Владивостоке, креатинин опять поднялся мочевина тоже. Давление 220-130, 230-140 . Ложимся в больницу ( на обследование) , пролежали неделю. Сделали узи почек и брюшной полости. Сказали особых изменений нет. Сдали общий анализ крови (упал гемоглобин) Больше ничего не предпринималось. Выписали. Приехали домой. Давление как было высоким так и осталось. Несколько раз вызывала скорую.
Обращаюсь к врачу , мне отвечают волшебного средства от давления нет . Если подскажите буду очень рад. И это все. Больше ничего .
Если выйдем с этой ямы будем решать вопрос о пересадке почки. Где мы еще не выбрали.
Что делать - я не знаю. Буду думать. Но я вытащу супруга из этой ямы .

С уважением Диана

Алексей

Дата: Среда, 06.02.2008, 11:21 | Сообщение # 2

Группа: Удаленные

Quote

В Харбине нам сказали, что пока можно лечиться консервативно.

почему Вы им поверили? Какова клубочковая фильтрация у Вашего мужа?
И я так и не понял, получает ли сейчас Ваш супруг гемодиализ? Или лечится консервативно?

VredinkA

Дата: Среда, 06.02.2008, 13:26 | Сообщение # 3

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2262

Награды: 34

Репутация: 73

Статус:

Диана, ну почему же сразу яма? даже как-то глаза режет такое слово.

Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья

Сообщение отредактировал VredinkA - Среда, 06.02.2008, 13:28

Stefanceva

Дата: Среда, 06.02.2008, 13:52 | Сообщение # 4

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 53

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

Мы получали в Китае лечение консервативно, но при этом получали диализ. Четыре раза в неделю по 4 часа. Сейчас во Владивостоке тоже получает диализ так же 4 раза в неделю по 4 часа. Я просто не могу понять почему креатинин и мочевина поднялась? Ведь лиету мы соблюдаем , воду ограничиваем. В междиалезный период набирал максимум 0,5-1 кг. Выделял мочу в сутки 1,5-1,8 литров.
Но на данный момент мочи практически не стало. Появились небольшие отеки на ногах. И это всего за месяц после приезда из Гуанджоу. Мочегонные средства нам никакие не прописывали. За сегодня я вызывала два раза скорую. Нозабиратьи не отказали, но и сказали, что не факт то что мы вас заберем и вас сейчас положат. Но если в ы втретий раз вызывете нас , то тогда точно положат. Я просто поражена таким отношением. Конечно у меня и сложилось впечатление,что мы в какой-то яме. И если ты сам не будешь топать ногами и бить стенку головой, то никто тебе ни в чем не поможет.
Завтра позвоню в Хабаровск где лежали, забронирую палату и поедим туда.
В бесплатную нас не положат т.к. мы не с Хабаровского края. А во Владивостоке мне кажется делать нечего. Когда мы были В Гуанджоу нам жизнь на диализе практически казалось такой-же как и раньше, до болезни. Мы воспринимали, что поход на диализ как на работу. Самочуствие было хорошое. Мы могли и работать. Но здесь во Владивостоке это настолько ужасно. Роману даже тяжело передвигаться по квартире. Так у нас прошло всего полгода как мы диализе. А что будет дальше. Только неизвестность.

С уважением Диана

Sergei

Дата: Среда, 06.02.2008, 13:59 | Сообщение # 5

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 522

Награды: 0

Репутация: 10

Статус:

Я когда лежал НИИ в ожидании пересадки, там же лежал парень ожидающий пересадку, сам он из Владивостока, вот он тоже рассказывал ужасы про Владик, про отношение врачей и отсутствие мест на ГД.
Кстати ему после меня сделали пересадку.
VredinkA, После общения с ним, думаю слово - яма самое подходящее.

Stefanceva,

Quote

Но я вытащу супруга из этой ямы

Очень хорошо, что рядом вы и у вас настрой позитивный. Сейчас как никогда ему нужна ваша поддержка.
Мне кажется в первую очередь вам надо получать адекватный ГД, а далее можно и на пересадку.
С креатинином за 1000 и с таким давлением шутить вообще не стоит.
Желаю вам удачи.

пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО

2010

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:07 | Сообщение # 6

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

В чем же тут дело? Вроде 4 раза в неделю по 4 часа должно быть достаточно для приличного самочувствия. Если диализ качественный, то его даже пофигизм врачей не испортит. Может, там с растворами что-то не так?

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Stefanceva

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:13 | Сообщение # 7

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 53

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

В том то идело ,что я не уверенна что диализ качественный. Но в Приморском крае это единственный цент ГД. Есто еще аппарат искусственной почки в военном госпитале. Но там за один диализ нужно платить 7 500 руб. Мы этого не потянем даже если будем работать в двоем.

С уважением Диана

Stefanceva

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:14 | Сообщение # 8

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 53

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

С уважением Диана

2010

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:19 | Сообщение # 9

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

а как остальные пациенты на диализе себя чувствуют? Тоже еле ноги таскают?

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Stefanceva

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:26 | Сообщение # 10

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 53

Награды: 1

Репутация: 0

Статус:

То в том и дело что некоторым нормально,остальные привыкли. Кто -то ходит 10 лет на диализ такой и терпит.а у нас не получается так.

С уважением Диана

2010

Дата: Среда, 06.02.2008, 14:44 | Сообщение # 11

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

Может, это просто период привыкания к диализу? Сначала у многих бывает плохое самочквствие. Я первые несколько месяцев еще и добиралась своим ходом на диализ и ощущала себя весьма паршиво. Сейчас лучше. Организм должен к диализу привыкнуть, иногда это довольно длительный процесс. А давление у меня вообще год сбивали, даже и сейчас иногда поднимается

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Алексей

Дата: Среда, 06.02.2008, 17:07 | Сообщение # 12

Группа: Удаленные

так, теперь я понимаю.. просто в Китае был качественный диализ и сейчас вы его не имеете. А то что имеете - не совсем адекватно.

Оля

Дата: Среда, 06.02.2008, 19:30 | Сообщение # 13

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 3055

Награды: 29

Репутация: 50

Статус:

Quote (Алексей)

просто в Китае был качественный диализ

Это точно. Мне приходилось делать диализ в нескольких странах, в том числе и в Китае, в Шанхае, так что есть с чем сравнивать. Диализ там просто супер, персонал внимательный, "неочерствевший", чётко и грамотно выполняет все необходимые манипуляции. Я после 5 часов диализа вставала, как после здорового сна, и мы преспокойно шли гулять не взирая на жару.

Пересадка почки 31.08.2007г.

Иван-А

Дата: Четверг, 07.02.2008, 09:44 | Сообщение # 14

Заглянувший