Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 61 из 65 « 1 2 … 59 60 61 62 63 64 65 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я - мама ребенка с ХПН

Xenia Дата: Вторник, 04.02.2014, 23:19 | Сообщение # 901 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Kirillica,я поняла, что отторжение началось еще раньше. Просто не хотелось бы осложнять проблему заменами оригинальных препаратов дженериками. Наши врачи говорят, что , например, замена преднизолона на метилпреднизолон или замена любого оригинального препарата на дженерик несет 10% риска острого отторжения. Дженерики дешевле, поэтому и переводят на них. Хотя их качество лучше, наверное, качества индийских дженериков.

Xenia Дата: Вторник, 04.02.2014, 23:22 | Сообщение # 902 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Kirillica () мы бьемся с давлением Из-за преднизона давление зашкаливает просто. а селлсепт и програф не дают высокое давление? Концентрация такролимуса никак не влияет на АД? Если виноват преднизолон, то вам легче. Снизят дозу и давление будет лучше.

Kirillica Дата: Пятница, 07.03.2014, 11:45 | Сообщение # 903 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: ТТТ, пока полет нормальный. Преднизон свели к 5 мг в день - почти наша обычная доза - и все стало приходить в норму. Давление держится в переделах нормы опять же, но лекарств тоже пока много от него: и амлодипин, и лосартан, и клофелин. Просто на преднизоне при всех этих лекарствах давление поднималось, а теперь - нет. Из 6ти набраных на преднизоне килограмм Кирилл сбросил уже 3. Щеки тоже приобрели человеческие ( а не хомяцкие) очертания, но пока их есть Был-то он совсем худой, с узким и длинным лицом. А теперь морда лица округлилась. Но если не знать, как было до того, то ничего не заметить. Анализы хорошие - опять ТТТ!!! - т.е., судя по всему, начавшееся отторжение поймали вовремя. Пока выдохнули, живем дальше. Кир занят по самое нехочу, в школе три недели до весенних каникул, контрольные, сроки сдачи четвертных проектов, и еще музыкальные концерты-соревнования. Т.к. он и в духовом оркестре, и в барабанном, то на прошлой неделе у него был концерт духовой в среду, и соревнование ударников в субботу. ВСЕ остальные дни в школе были репетиции после уроков. Раньше 8ми вечера Кирилл домой не пришел ни разу за неделю ( в субботу соревнования были с 8.30 до 17.30, т.ч. был дома в шесть). Уроки при этом никто не отменял... Но Кир доволен, ему все нравится, на будущий год хочет в духовом оркестре взять еще и саксофон ( сейчас он на трубе играет). Я говорю: " Оцени, вытянешь ли!" Сказал, будет думать Т.ч. живем, слав те ))) Пока, кстати, на дженериках - Сельсепт тевовский, вроде пошел хорошо. Начали програф - не помню, чей. Начали два дня назад, вроде тоже нормуль. Все уверяют, что качество супер и они гарантируют, что на почку это не повлияет. Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

Северянка Дата: Пятница, 07.03.2014, 12:16 | Сообщение # 904 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Искренне рада за Кира, молодец какой)) а мамочке за терпение, веру и достижение цели респект))

светик Дата: Пятница, 07.03.2014, 13:13 | Сообщение # 905 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1943 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Хорошо! Молодцы! Я всегда так рада за Вас! Маша, ва замечательная мама!!

Анеле Дата: Пятница, 07.03.2014, 13:39 | Сообщение # 906 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4903 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Маша, всегда рада, когда появляетесь и рассказываете новости. Привыкли уже там?

angelt Дата: Пятница, 07.03.2014, 21:49 | Сообщение # 907 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Маша, очень рада слышать от вас новости. И молодцы, что такая загрузка и Кир с ней справляется. Я если честно все время переживаю, а вдруг слишком много и как найти грань между "недо" и "пере". У нас Полина тоже и на танцы и на бадминтон ходит и недавно прислали приглашение на ...соревнование. Вот точно не ожидали и вообщем то совсем не были готовы. И были такие упорные 5 игр и она вся потная и красная и проиграла и выиграла. И до сих пор смешанные чувства: с одной стороны - спорт и это здорово, а сдругой - а вдруг перебор и может поберечься.... У тебя таких вопросов не возникает?

Kirillica Дата: Суббота, 08.03.2014, 02:05 | Сообщение # 908 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Цитата angelt () Маша, очень рада слышать от вас новости. И молодцы, что такая загрузка и Кир с ней справляется. Я если честно все время переживаю, а вдруг слишком много и как найти грань между "недо" и "пере". У нас Полина тоже и на танцы и на бадминтон ходит и недавно прислали приглашение на ...соревнование. Вот точно не ожидали и вообщем то совсем не были готовы. И были такие упорные 5 игр и она вся потная и красная и проиграла и выиграла. И до сих пор смешанные чувства: с одной стороны - спорт и это здорово, а сдругой - а вдруг перебор и может поберечься.... У тебя таких вопросов не возникает? Возникает, конечно, еще как! ОСобенно когда вот такие тяжелые периоды, и каждый день репетиции. Вроде он выдерживает, и сам очень хочет - мне кажется, что ущерб больше будет, если не разрешить заниматься тем, чем хочется. С другой стороны, все время слежу - если увижу, что действительно вредит здоровью, то буду думать серьезнее об этом. Пока вроде только устает, но ничего более существенного. Один раз - после репетиции барабанов - поднялось давление ( забыл днем принять таблетку потому что). Но тут явно не барабаны сами по себе виноваты, рассеяность. Рада за Полину!!! Молодец! И выиграла! Поздравляю!!! Цитата Северянка () Искренне рада за Кира, молодец какой)) а мамочке за терпение, веру и достижение цели респект)) Цитата светик () Хорошо! Молодцы! Я всегда так рада за Вас! Маша, ва замечательная мама!! Цитата Анеле () Маша, всегда рада, когда появляетесь и рассказываете новости. Привыкли уже там? Спасибо большое Очень всегда приятно, что вы нас помните! Мы да, привыкли - все-таки здесь нам больше все знакомо, чем в Израиле было поначалу, я здесь раз десять была подолгу, до того, как окончательно переехать. Сейчас все слегка замотаны, у меня учеба, у детей тоже - и логистика довольно сложная сейчас. Сашка остается на продленку иногда, иногда приходится на утреннюю оставлять - это начиная с семи утра и до школы - если некому вовремя отвезти. Моя мама очень помогает - но тоже крутится, ей приходится иногда отпрашиваться с работы, иначе никак нам всех не забрать с занятий. С середины апреля должно у меня стать попроще, закончатся вечерние классы, немного выдохнем! Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК

дваждымама Дата: Понедельник, 17.03.2014, 17:41 | Сообщение # 909 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 115 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Я читала начало Вашей истории на лителване, мы там всё рефлюкс наш обсуждаем). А потом Вы пропали, а так хотелось узнать как всё сложилось у Вашего мальчика. Я очень рада, что нашла Вас здесь. Прочитала всю Вашу историю, Вы просто герой. От души поздравляю Вас и желаю Вам и Вашим деткам крепкого здоровья

Kirillica Дата: Пятница, 02.01.2015, 07:14 | Сообщение # 910 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 357 Награды: 8 Репутация: 13 Статус: Здравствуйте все )) С НОВЫМ ГОДОМ ВАС, УДАЧНЫХ ПЕРЕСАДОК, ДОЛГИХ ЛЕТ ПОЧКАМ И ХОРОШЕГО САМОЧУВСТВИЯ НА ДИАЛИЗЕ ( а также до и после Мы барахтаемся тут, Кирилл не очень радует здоровьем, к сожалению. Очередной у нас квест под названием - Что это такое и что делать дальше? В октябре Кир схватил вирус от Сашки ( я тоже, но и я, и Саша оклемались за пару дней). Вирус поганый для нас ( для пересаженных) - кишечное что-то, тошнота-рвота-понос. Т.е. обезвоживание, т.е. высокий креатинин и програф, т.е. приземлились в больничке. Опять перевезли нас отсюда в Сакраменто, и тут мы попали на три недели. Понос не прекращался ни в какую. Все анализы сделали - все чисто. А ничего не помогает. Есть Кир ничего не мог и не хотел (на самом деле, и не может и не хочет по сю пору ). Мы провели на капельнице три недели 24/7, нон-стоп. Из-за поноса упал магний дико, т.ч. лили физ р-р с глюкозой и магний. Под конец, иммодиумом и диетой, как-то понос ослабили и мы выписались. И оказались на том же месте ровно через неделю. Тут уже сделали гастро- и колоно-скопию - и опять по нулям. Ну т.е.кой-чего нарыли - в желудке эррозия, в кишечнике полип ( удалили). Но ни то, ни другое поноса вызывать не должно. ОК. Опять иммодиум - 6 таблеток в день! - и домой. Дома мы чуть больше месяца, лучше не очень становится. Местами опять хуже - понос опять здесь. Ставили диагноз синдром раздраженного кишечника - опять же, ОК, но делать-то что? Кирилл почти не ест и не пьет, давление скачет ( по большей части низкое, иногда вдруг прыгает вверх), тошнит его постоянно ( мутит), слабость дикая, зеленый опять же. Кровь туда-сюда, креатинин немного повышается, но в пределах нормы. Програф норм.Магний был ничего, сейчас опять обвалился, вместе с витамином Д ( ну дык не ест же ничего!). Вес Кирилл теряет Худой дико уже. С октября ( с до-болезни) потерял килограмм 5-6. Много (( Позавчера ездили к нефлогу и гастроэнтерологу - они вздрогнули, КИрилла увидев ((( Очень в общем-то хотят нас в больничку опять. Мы отговорились пока на праздники, завтра кровь сдаем и по результатам уже смотрим: ложимся или нет еще. Врачи сказали, потеря 15% веса - это очень много, и они не понимают, что происходит. Хотят делать МРТ. Я боюсь и не понимаю ничего тоже. И на Кирилла смотреть страшно, на самом деле, так он похудел ((( Правда, мне кажется, что сегодня он получше - начал принимать магнезию опять, и пьет ( старается) ensure, т.е. каллории. Давится, правда ((( Но хоть что-то, хоть какое-то питание. Потому что разговор идет уже о зондовом питании, если он не сможет сам питаться нормально. Вот так невесело мы новый год встречаем... Но сам НГ встретили хорошо, на самом деле: и салатики, и елочка, и Щелкунчик и всякие елки, и подарочки. Кир получил iPad, и сегодня ребенка как и не было - весь там ))) Счастливый )) Вешаю фотку предновогоднюю, вообще Кир сейчас плохо выходит - на самом деле очень бледный - но тут ничего. Сашка сама себе не нравится, но я ей не скажу, что вывесила ее на всеобщее обозрение. Она вообще горазда рожи строить - вот как здесь: Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК Сообщение отредактировал Kirillica - Суббота, 03.01.2015, 04:36

Мелисса Дата: Пятница, 02.01.2015, 07:34 | Сообщение # 911 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Kirillica, Мария, спасибо за пожелания! Вам ответные: пусть всё скорее пройдет и устаканится. Будем надеяться на врачей и удачу! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

k5vtr Дата: Пятница, 02.01.2015, 10:10 | Сообщение # 912 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: Kirillica, Маша, с Новым годом и наилучшие пожелания. Поправляйтесь и пусть повезёт! Жарко очень!

Северянка Дата: Пятница, 02.01.2015, 11:48 | Сообщение # 913 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Присоединяюсь к наилучшим пожеланиям ))) Пусть повезёт побыстрее. Держу за вас кулачки. А какие красивые у вас дети

2010 Дата: Пятница, 02.01.2015, 11:53 | Сообщение # 914 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата Северянка () А какие красивые у вас дети да, очень! Маша.с Новым годом вас и детей, здоровья Кириллу, мы все верим, что устаканится. Немного расскажу о своем опыте, хотя, конечно, у меня не так тяжело было, но все же после пересадки я потеряла 30% веса (был до 61 кг, стал после 45 кг), при этом набрать удалось только кг 4, так и хожу, уже понравилось. А желудочно-кишечные вирусы всегда лечила ванкомицином, убойная штука, за 2 дня все снимало. Знаю, что у нас врачи при постоянном поносе иногда назначают пить эрсефурил все время........ но я понимаю, что там у вас хорошие врачи, так, на всякий случай пишу. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

angelt Дата: Пятница, 02.01.2015, 13:15 | Сообщение # 915 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Маша с Новым Годом! Пусть все плохое останется в прошлом году. Поправляйтесь и пишите как здоровье. Фотография теплая такая и детки красивые.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]