Суббота, 18.05.2024, 07:22
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, binnick, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Мелисса
Дата: Четверг, 23.07.2009, 17:20 | Сообщение # 106
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
Награды: 72
Репутация: 139
Иван-А, У тебя прямо новость за новостью - и все хорошие! smile


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Mari
Дата: Четверг, 23.07.2009, 17:53 | Сообщение # 107
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Здорово (т.т.т.), пусть все будет хорошо.


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
alizondo
Дата: Пятница, 24.07.2009, 02:54 | Сообщение # 108
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
Иван-А,поздравляю!Всех благ вам!


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 24.07.2009, 09:22 | Сообщение # 109
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27429
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Quote (Иван-А)
Будет мальчик
ребенок - вообще прекрасно! Мальчик - это великолепно! Мальчик в Вашей семье - это огромная удача!
 
СолнцА
Дата: Пятница, 24.07.2009, 10:15 | Сообщение # 110
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
Иван, я тебя поздравляю! Вам повезло! Пусть и дальше повезет!


Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
 
Иван-А
Дата: Пятница, 24.07.2009, 13:13 | Сообщение # 111
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 12
Репутация: 33
Статус:
Спасибо!
эти месяца были для меня в мучительных ожиданиях, а когда узнал что мальчик...
Повезло, да еще как повезло.

А вот у меня сестра родная у нее двое детей, мальчик 8лет. и девочка 2,5года. они получаются носители?
Сестра обследовала детей, вроде нет отклонений.



 
светик
Дата: Пятница, 24.07.2009, 14:06 | Сообщение # 112
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
Поздравляю, Иван. Я так рада за вас, так рада!!!!!!


 
explorer
Дата: Четверг, 03.09.2009, 12:03 | Сообщение # 113
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17287218
http://ndt.oxfordjournals.org/cgi/content/full/22/4/1062
указывают на пользу статинов при синдроме альпорта.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12631109
даказана нефропротективность ИАПФ при синдроме альпорта,как антипротеинурического и антифибротический агент.
светик, Возможно комбинации этих лекарств быдет достаточно в Вашей ситуации.



Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!!
http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции
http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
 
Таня
Дата: Суббота, 03.10.2009, 17:20 | Сообщение # 114
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Моему сыну 6 лет и у него с 3х лет в моче макрогематурия. Мне 29 лет, в 3 года во Фрунзе на основании биопсии был поставлен диагноз синдром Альпорта. Мой отец и его родной брат умерли в возрасте 28 и 32 лет от ХПН (с-м Альпорта). У их матери, моей бабушки и её сестры были почечные нарушения. Биопсию сыну не делала. В 2007 году лежали с сыном на обследовании в Областной клинической детской больнице г.Санкт-Петербурга, но диагноз синдром Альпорта не подтвердили ( без биопсии), поставили : Токсическая почка, но при выписки и после, гематурия сохранялась. Посоветуйте к кому лучше обратиться, с чего начать. Кто сейчас хороший специалист в этой сфере и в какую больницу обратиться? Пожалуйста, помогите!!! Это так страшно, жить с мыслью, что твой ребёнок не доживёт до 30 лет... Заранее огромное спасибо! С уважением, Наумова Татьяна.
 
светик
Дата: Воскресенье, 04.10.2009, 15:32 | Сообщение # 115
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
Для начала попробуйте пообщаться с доктором Каганом. Он здесь, с нами. Вот он посоветует куда лучше. И биопсии наверное не избежать.


 
УЧЕНИК
Дата: Пятница, 09.10.2009, 17:30 | Сообщение # 116
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Моему сыну 11 лет. Год назад в Киеве поставлен диагноз - синдром Альпорта. Ребенок внешне развивается нормально, но наблюдается потеря слуха, и кажется тугоухость прогрессирует. Подскажите, пожалуйста, кто знает, как остановить потерю слуха при синдроме Альпорта. Куда обратиться? Можно ли что-то предпринять?
 
mkagan
Дата: Суббота, 10.10.2009, 04:12 | Сообщение # 117
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (УЧЕНИК)
Подскажите, пожалуйста, кто знает, как остановить потерю слуха при синдроме Альпорта.

В настоящее время нет возможности предотвратить прогрессирующую потерю слуха или прогрессирующее снижение функции почек при синдроме Альпорта.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
2010
Дата: Вторник, 27.10.2009, 13:48 | Сообщение # 118
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
soniko
Дата: Вторник, 24.11.2009, 16:40 | Сообщение # 119
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Прочитала статью по Вашей ссылке - очень здорово! Лечение стволовыми клетками проводится во многих медицинских центрах, может быть, кто-то знает о таком лечении почек в Санкт-Петербурге? К кому можно обратиться за консультацией?


Оптимист по жизни.
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 25.11.2009, 05:18 | Сообщение # 120
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27429
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
цитирую: Однако следует помнить, что полученные на животных результаты не всегда бывают адекватны для лечения людей. Установить, насколько применим разработанный метод, могут только клинические испытания.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024