Воскресенье, 18.08.2019, 00:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 17 из 17
  • «
  • 1
  • 2
  • 15
  • 16
  • 17
Модератор форума: мик, binnick, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
vikki050891
Дата: Пятница, 04.12.2015, 16:40 | Сообщение # 241
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
добрый день! Конечно! Все что Вам интересно Вы можете спросить здесь, но сразу хочу сказать, что так же как и вы мы не уверенны в этом диагнозе у сына. У меня и моего папы точно Альпорт, а у сына по генетическому исследованию именно нашу мутацию не нашли.
 
user17
Дата: Суббота, 13.02.2016, 10:36 | Сообщение # 242
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 132
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте.
1) пока вопрос более теоретический: шанс, что мой Альпорт передастся по наследству сыну/дочке

материнская линия: больных почками нет

отцовская: у бабушки проблемы с почками (удаление надпочечников???), дедушка - умер от рака в лет 70 (проблем с почками не было), дядя - умер от рака в лет 60 (проблем с почками не было), брат - умер от рака в 20 лет (с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость. зрение - хорошее)

сам: с детства: хронический гломерулонефрит, с лет 14 - падение слуха и тугоухость, с лет 13 - падение зрения и хождение в очках. в 31 год ставят диагноз - ХПН 4 стадии и синдром Альпорта.

2) у кого тугоухость. есть ли какая-нибудь операция по улучшению слуха, чтобы не носить слуховой аппарат (по типу лазерной коррекции зрения) и делал ли кто-нибудь её?
 
Sweetty725
Дата: Пятница, 03.11.2017, 20:28 | Сообщение # 243
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
vikki050891, К сожалению уже точно известен диагноз. Да, у сына именно Альпорт
 
polyakovaes
Дата: Суббота, 03.02.2018, 00:47 | Сообщение # 244
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, мне 30 лет, с 1 года изменения в моче , эритроциты и небольшой белок , на протяжении 30 лет анализы практически не меняются , так же эритроциты до 50 и белок 0,2 в оам, кровь в норме, давления и отеков нет , родила нормально, мой папа был болен хгн , в 42 года умер , что это Альпорт?
 
Мелисса
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 09:41 | Сообщение # 245
Виртуальная Сущность
Группа: Сайт
Сообщений: 8091
Награды: 71
Репутация: 122
Статус:
polyakovaes, ?? Вы всерьез полагаете, что по таким данным возможно поставить диагноз?? А какие генетические исследования Вам проводили?


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
polyakovaes
Дата: Понедельник, 23.04.2018, 15:24 | Сообщение # 246
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день! О себе я уже писала и спрашивала. Напомню... мне 30 лет , гематурия с 1 года по сей день, и небольшой белок в течении всей жизни максимальный 0,165 . Давления нет, отеков нет. Папа умер в 42 года от хпн без потери слуха и не проводя в течении жизни лечения ( с возраста 5 лет ) . Я родила сына , ему сейчас 5 лет. Эритроцитов нет. Может ли у него быть потеря слуха? еще прочла в интернете , что сросшиеся пальчики на ногах служат признаком синдрома Альпорта?.... Подскажите это можно считать легкой формой нефрита......
 
Luuna
Дата: Пятница, 04.05.2018, 00:14 | Сообщение # 247
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Здравствуйте!Очень надеюсь ответите на вопрос. У близкого человека с 3-х лет поставлен диагноз наследственный нефрит из-за перенесенной в детстве болезни. Врачи полный диагноз пишут так : наследственный нефрит с рецидивирующим течением с снижением функций почек по тубулярному типу, ФПС.Где-то пишут,что с тугоухостью,где-то без. Однако в итоге якобы без тугоухости .Аудиометрия проводилась в детском возрасте(все было в порядке).
Такие вопросы:
1) Такой диагноз всегда ведет со временем к ХПН?Особенно если болеет мужчина...
2)Как истолковать понятие рецидивирующее течение по тубулярному типу?
 
alizondo
Дата: Суббота, 05.05.2018, 16:05 | Сообщение # 248
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1614
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Понимаю,что вопросы давние,но ведь никто не ответил.
Цитата user17 ()
2) у кого тугоухость. есть ли какая-нибудь операция по улучшению слуха, чтобы не носить слуховой аппарат (по типу лазерной коррекции зрения) и делал ли кто-нибудь её?

Насколько я понимаю,из доступного нет нечего.Отчасти корректируются слуховым аппаратом.То ,что были в советское время-прибалтийские и в последствии наши,лично мне,не помогали.Облегчение наступило .когда мне достался американский продвинутый аппарат,и то отчасти.
Цитата polyakovaes ()
Здравствуйте, мне 30 лет, с 1 года изменения в моче , эритроциты и небольшой белок , на протяжении 30 лет анализы практически не меняются , так же эритроциты до 50 и белок 0,2 в оам, кровь в норме, давления и отеков нет , родила нормально, мой папа был болен хгн , в 42 года умер , что это Альпорт?

Цитата Мелисса ()
polyakovaes, ?? Вы всерьез полагаете, что по таким данным возможно поставить диагноз?? А какие генетические исследования Вам проводили?

Упомяну,что и мне не делали генетическое исследование ,но такой диагноз поставили.В последствии,врачи его под сомнение не ставили.Если про это пациент сам надумал,начитавшись,то это конечно не обсуждается.Просто есть признаки ,позволяющие думать об вероятном Альпорте.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
matroskin
Дата: Понедельник, 12.08.2019, 10:07 | Сообщение # 249
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата domovoy ()
ДНК для проведения анализа

Посмотрите здесь https://msk.medicalgenomics.ru/polezno....nk.html - написано как самостоятельно собрать образец ДНК на анализ, как хранить, и как отправить.
 
Ира
Дата: Вторник, 13.08.2019, 23:08 | Сообщение # 250
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1464
Награды: 33
Репутация: 107
Статус:
matroskin, София, всё таки не покидает ощущение, что Вы пришли на форум что то рекламировать....
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
  • Страница 17 из 17
  • «
  • 1
  • 2
  • 15
  • 16
  • 17
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019