Четверг, 20.02.2020, 12:41
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, binnick, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
sakr
Дата: Пятница, 29.11.2013, 21:36 | Сообщение # 211
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
здраствуйте. у меня наследственный нефрит синдром альпорте , узнали мы о нем в 7 лет когда у меня стали выподать волосы.по началу меня кормили преднизалоном когда не могли определить диагноз ,потом после бмопсии поставили уже точно наследственый нефрит синдром Альпорте . Сейчас мне 18 ,я беременна 12 недель,и у меня подскачил белок , 5 грам а биахимии . посоветуйте что мне делать,я живу в египте сейчас и врачи толком нечего не могут сказать что делать. помагите мне какая у меня вероятность родить ребнка(
 
Xenia
Дата: Суббота, 30.11.2013, 00:26 | Сообщение # 212
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10172
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
sakr,Врачи каких специальностей ничего не могут вам сказать? Вы можете пойти к нефрологу и гинекологу для получения консультаций? Невозможно лечить людей онлайн на форуме.
 
светик
Дата: Суббота, 30.11.2013, 02:28 | Сообщение # 213
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1883
Награды: 30
Репутация: 49
Статус:
Белок достаточно высокий. Необходимо обязательное наблюдение врачей. У меня насл нефрит, но во время беременности белок держался как обычно.


 
sakr
Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:22 | Сообщение # 214
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Xenia , я наблюдаюсь у гинеколога и нефролога, гинеколог не может понять от чего белок ( хотя я ей объяснила что при синдроме альпорта без белка никак) нефролог пожимает плечами и только говорит что тут почти нет с таким заболеванием и они не проктикуют а только про мой слух спрашивает, а как у меньшить белок не слова
 
sakr
Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:23 | Сообщение # 215
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
светик, расскажите как вы перенесли беременость, очень страшно если честно, и лететь в россию боюсь ( самого перелета боюсь)
 
Xenia
Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:43 | Сообщение # 216
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10172
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
sakr, Вы меня извините, но что-то настораживает в ваших сообщениях . Вы действительно женщина и у вас есть проблема с почками? В Египте много опытных врачей, которые учились и работали в Европе и Америке. Узнайте, где работают такие в Египте и пойдите к ним на консультацию. Не обязательно лететь в Россию.


Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 30.11.2013, 22:00
 
светик
Дата: Суббота, 30.11.2013, 23:36 | Сообщение # 217
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1883
Награды: 30
Репутация: 49
Статус:
Беременность проходила совершенно нормально. Ухудшений в анализах не было. Естественные роды в 38 недель.


 
светик
Дата: Суббота, 30.11.2013, 23:38 | Сообщение # 218
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1883
Награды: 30
Репутация: 49
Статус:
Но.... не всегда всё бывает так гладко. Поэтому и нужны хорошие врачи. Вот ваша задача сейчас их найти, а не гадать как всё будет. Это никому неизвестно.


 
Demidroll
Дата: Суббота, 19.07.2014, 19:39 | Сообщение # 219
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, каковы шансы при диагнозе синдром альпорта тугоухость + хпн (диализ) потерять еще и зрение? не хочется лежать слепоглухонемым в свои 22. в семье не кто почками не страдал но в дестве у матери было немного но со временем все прошло, тугоухости у нее небыло.
спасибо.
 
Solntse
Дата: Пятница, 08.08.2014, 21:19 | Сообщение # 220
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день.
У меня гематурия с года. С одного до 14 лет диагноз постоянно меняли от пиелонефрита до интерстициального нефрита. У родственников проблем с почками не наблюдается. Лет в 14 я прекратила наблюдаться. Сейчас мне 30, занялась планированием беременности и решила таки добиться точного диагноза. Сделали биопсию. Заключения на руках у меня пока нет, но по словам доктора, результаты неоднозначны и нужно найти, где в Москве сделать молекулярно-генетический анализ на синдром Альпорта.

Подскажите, возможно ли сделать в Москве такой анализ

Я прочитала на форуме, что год назад еще не делали ...
Но вдруг)

Заранее спасибо
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 08.08.2014, 21:59 | Сообщение # 221
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24698
Награды: 64
Репутация: 150
Статус:
 
alizondo
Дата: Пятница, 08.08.2014, 23:13 | Сообщение # 222
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1643
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Цитата Demidroll ()
не хочется лежать слепоглухонемым в свои 22.

Почему,сразу так?Тугоухость не глухота.Зрение -необязательно испортится.В моем случае -катарактаа.Вставил хрусталики в оба глаза.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Solntse
Дата: Суббота, 09.08.2014, 03:42 | Сообщение # 223
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
http://www.dr-denisov.ru/forum/39-972-47022-16-1228638736

Алексей_Денисов, это ответ на мой вопрос?
Если да, то я его не поняла((
 
famius
Дата: Суббота, 15.11.2014, 19:56 | Сообщение # 224
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер.

Подскажите пожалуйста где в Москве можно сделать генетический анализ (и как он правильно называется) на синдром Альпорта?

У нас ситуация такая. У сына почти с рождения идет белок в моче. Лежали в разных больницах врачи ставили диагнозы нефрит, тубулоинтерстициальный нефрит, потом опять хронический нефрит. Тут у меня тоже в утренней и суточной моче появился белок. Врачи положили в 52 больницу в Москве, сделали биопсию. И тут вылез диагноз синдром Альпорта. Я так понимаю, что у сына скорее всего тоже он (поскольку последний наблюдающий нефролог, в последнее время тоже вел разговоры, что это скорее всего наследственное заболевание). Помимо сына у меня 2 дочери. Теперь пытаюсь понять куда метнуться и сдать анализ дочерям. Искала в интернете, но так и не поняла какой анализ надо сдавать. Может кто-то посоветует генетическую лабораторию?

Я правильно понимаю, что сыну грозит ХПН с возрастом? Помимо постоянной сдачи анализов что-то еще можно сделать? Посоветуйте пожалуйста детского нефролога в Москве. Буду очень благодарна.
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 05:34 | Сообщение # 225
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24698
Награды: 64
Репутация: 150
Статус:
В РДКБ - Цыгин А.Н http://www.rdkb.ru/
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Начальные стадии ХБП » Синдром Альпорта (наследственный нефрит)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020