Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 15 из 17 « 1 2 … 13 14 15 16 17 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Синдром Альпорта (наследственный нефрит)

sakr Дата: Пятница, 29.11.2013, 21:36 | Сообщение # 211 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: здраствуйте. у меня наследственный нефрит синдром альпорте , узнали мы о нем в 7 лет когда у меня стали выподать волосы.по началу меня кормили преднизалоном когда не могли определить диагноз ,потом после бмопсии поставили уже точно наследственый нефрит синдром Альпорте . Сейчас мне 18 ,я беременна 12 недель,и у меня подскачил белок , 5 грам а биахимии . посоветуйте что мне делать,я живу в египте сейчас и врачи толком нечего не могут сказать что делать. помагите мне какая у меня вероятность родить ребнка(

Xenia Дата: Суббота, 30.11.2013, 00:26 | Сообщение # 212 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: sakr,Врачи каких специальностей ничего не могут вам сказать? Вы можете пойти к нефрологу и гинекологу для получения консультаций? Невозможно лечить людей онлайн на форуме.

светик Дата: Суббота, 30.11.2013, 02:28 | Сообщение # 213 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Белок достаточно высокий. Необходимо обязательное наблюдение врачей. У меня насл нефрит, но во время беременности белок держался как обычно.

sakr Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:22 | Сообщение # 214 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia , я наблюдаюсь у гинеколога и нефролога, гинеколог не может понять от чего белок ( хотя я ей объяснила что при синдроме альпорта без белка никак) нефролог пожимает плечами и только говорит что тут почти нет с таким заболеванием и они не проктикуют а только про мой слух спрашивает, а как у меньшить белок не слова

sakr Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:23 | Сообщение # 215 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 3 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: светик, расскажите как вы перенесли беременость, очень страшно если честно, и лететь в россию боюсь ( самого перелета боюсь)

Xenia Дата: Суббота, 30.11.2013, 21:43 | Сообщение # 216 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: sakr, Вы меня извините, но что-то настораживает в ваших сообщениях . Вы действительно женщина и у вас есть проблема с почками? В Египте много опытных врачей, которые учились и работали в Европе и Америке. Узнайте, где работают такие в Египте и пойдите к ним на консультацию. Не обязательно лететь в Россию. Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 30.11.2013, 22:00

светик Дата: Суббота, 30.11.2013, 23:36 | Сообщение # 217 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Беременность проходила совершенно нормально. Ухудшений в анализах не было. Естественные роды в 38 недель.

светик Дата: Суббота, 30.11.2013, 23:38 | Сообщение # 218 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Но.... не всегда всё бывает так гладко. Поэтому и нужны хорошие врачи. Вот ваша задача сейчас их найти, а не гадать как всё будет. Это никому неизвестно.

Demidroll Дата: Суббота, 19.07.2014, 19:39 | Сообщение # 219 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 108 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, каковы шансы при диагнозе синдром альпорта тугоухость + хпн (диализ) потерять еще и зрение? не хочется лежать слепоглухонемым в свои 22. в семье не кто почками не страдал но в дестве у матери было немного но со временем все прошло, тугоухости у нее небыло. спасибо.

Solntse Дата: Пятница, 08.08.2014, 21:19 | Сообщение # 220 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. У меня гематурия с года. С одного до 14 лет диагноз постоянно меняли от пиелонефрита до интерстициального нефрита. У родственников проблем с почками не наблюдается. Лет в 14 я прекратила наблюдаться. Сейчас мне 30, занялась планированием беременности и решила таки добиться точного диагноза. Сделали биопсию. Заключения на руках у меня пока нет, но по словам доктора, результаты неоднозначны и нужно найти, где в Москве сделать молекулярно-генетический анализ на синдром Альпорта. Подскажите, возможно ли сделать в Москве такой анализ Я прочитала на форуме, что год назад еще не делали ... Но вдруг) Заранее спасибо

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 08.08.2014, 21:59 | Сообщение # 221 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27451 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: http://www.dr-denisov.ru/forum/39-972-47022-16-1228638736

alizondo Дата: Пятница, 08.08.2014, 23:13 | Сообщение # 222 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Цитата Demidroll () не хочется лежать слепоглухонемым в свои 22. Почему,сразу так?Тугоухость не глухота.Зрение -необязательно испортится.В моем случае -катарактаа.Вставил хрусталики в оба глаза. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Solntse Дата: Суббота, 09.08.2014, 03:42 | Сообщение # 223 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Алексей_Денисов () http://www.dr-denisov.ru/forum/39-972-47022-16-1228638736 Алексей_Денисов, это ответ на мой вопрос? Если да, то я его не поняла((

famius Дата: Суббота, 15.11.2014, 19:56 | Сообщение # 224 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер. Подскажите пожалуйста где в Москве можно сделать генетический анализ (и как он правильно называется) на синдром Альпорта? У нас ситуация такая. У сына почти с рождения идет белок в моче. Лежали в разных больницах врачи ставили диагнозы нефрит, тубулоинтерстициальный нефрит, потом опять хронический нефрит. Тут у меня тоже в утренней и суточной моче появился белок. Врачи положили в 52 больницу в Москве, сделали биопсию. И тут вылез диагноз синдром Альпорта. Я так понимаю, что у сына скорее всего тоже он (поскольку последний наблюдающий нефролог, в последнее время тоже вел разговоры, что это скорее всего наследственное заболевание). Помимо сына у меня 2 дочери. Теперь пытаюсь понять куда метнуться и сдать анализ дочерям. Искала в интернете, но так и не поняла какой анализ надо сдавать. Может кто-то посоветует генетическую лабораторию? Я правильно понимаю, что сыну грозит ХПН с возрастом? Помимо постоянной сдачи анализов что-то еще можно сделать? Посоветуйте пожалуйста детского нефролога в Москве. Буду очень благодарна.

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 16.11.2014, 05:34 | Сообщение # 225 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27451 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: В РДКБ - Цыгин А.Н http://www.rdkb.ru/

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]