Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 19 из 40 « 1 2 … 17 18 19 20 21 … 39 40 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Поликистоз

89165822987 Дата: Пятница, 07.02.2014, 18:48 | Сообщение # 271 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 550 Награды: 7 Репутация: 25 Статус: Цитата Janna () Поликистоз, у всех разный. Все верно:"ни Бог, ни царь и ни герой- никто никаких прогнозов дать не может. Все индивидуально. Надо научиться просто жить со своей болезнью и принимать ее и все , что с ней связано ,как данность. Ценнейший вид собственности – владение собой. Сообщение отредактировал 89165822987 - Пятница, 07.02.2014, 18:52

Keti_7 Дата: Пятница, 07.02.2014, 19:35 | Сообщение # 272 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 443 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Цитата Evgene () "Примерно, сколько до диализа?" Если я задам такой вопрос своему нефрологу, то в ответ мне в ответ покрутят пальцев у виска, и посоветует не забивать голову всякой ерундой! Цитата Janna () Мне очень поправили мозг здесь, на форуме. У меня было так же - теперь я размышляю по другому

Evgene Дата: Пятница, 07.02.2014, 23:11 | Сообщение # 273 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Понял. Большое спасибо вам всем. Сайт действительно удивительный - было уже несколько возможностей в этом убедиться. Пробую, учусь относиться проще к своей болезни.

Janna Дата: Суббота, 08.02.2014, 00:31 | Сообщение # 274 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Evgene () проще к своей болезни Вы почитайте истории Бинника и Шпалыча, они каждый по своему очень хорошо "отчитались" за каждый этап развития заболевания. Есть некоторые вещи которые могут продлить жизнь вообще и жизнь без диализа. Вы их узнаете, и просто придерживайтесь. Раньше было намного хуже, ничего не знали. Я вообще не встречала лет 20 ни одного человека с поликистозом. Помню, мне 20 лет, лежу на обследовании в урологии и мне поставили диагоноз, и объявили вкратце. В палате 9 женщин, при них на обходе и сказали. После обхода у нас санитарочка, пожилая простая женщина, пришла мыть пол. Женщины в палате ее спрашивают "Теть Маша, а вы знаете что такое поликистоз почек?" Она задумалась и говорит, чисто по русски: "Это пи...ц". ))))) Все на меня посмотрели, а у меня двое маленьких детей, сижу как дура и улыбаюсь...Плакала потом, конечно))). А потом уже УЗИ появилось и главное- ДИАЛИЗ!!! Сейчас много поликистоза выявляют. А боятся не надо, на почки страх плохо действует!) Проверено! иДИАЛИЗируюсь

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 08.02.2014, 09:22 | Сообщение # 275 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Теть Маша - это наше все... Это, к сожалению, родное.... В этой связи я приветствую повсеместное использование в больницах клининговых компаний, их сотрудники ТАКОГО никогда не скажут... Правда, скорее всего потому что не очень хорошо понимают по-русски.

Evgene Дата: Суббота, 08.02.2014, 10:36 | Сообщение # 276 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Janna, Да, у вас история... У меня всё попроще - поликистоз у меня, у сестры и у мамы. Был и у бабушки, но бабушки уже 35 лет нет в живых - тогда диализа не существовало еще (для простых смертных, по крайней мере) Поэтому, получается, что в нашей семье мама-первопроходец. Вот сейчас в 52 б-це лежит, фистулу делать будет. А страх - это да. Я сначала вообще по поводу поликистоза и давления не переживал! "Я же ничего не чувствую". Классика, короче. Потом, конечно, много раз пожалел, что не занимался этой проблемой раньше. Но, что уж жалеть теперь? Потом в Интернет залез, почитал, посмотрел, как почки выглядят кистозные. Очень испугался. Но, начал заниматься здоровьем. Сейчас страх прошёл - надоело бояться. Но, иногда "попугиваюсь", случается. С той паникой и депрессией, которые были не сравнить, конечно. Надоело бояться. "Если каждый день своей жизни ожидаешь черного дня, каждый день превращается в чёрный". Как-то так. P.S. Перечитал Ваш пост. В 20 лет двое детей. Сильно! Мне 37 лет, у меня старшей 6,5, младшему 9 месяцев Сообщение отредактировал Evgene - Суббота, 08.02.2014, 11:25

binnick Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 00:58 | Сообщение # 277 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата dmitryvait () 4) К каким методам диагностики и с какой периодичностью следует прибегать? Поищите тему Дмитрия из Канады - у него тоже поликистоз и, насколько я помню, он как-то писал, что его направляют на КТ (?) для проверки сосудов головного мозга, у них там в Канаде этим как-то интересуются. Кисты в печени мне не кажутся безобидными. Во-первых, они занимают дикое количество места, выталкивая почки вниз, во-вторых, подозреваю, что грыжа у меня была спровоцирована размерами печени, в-третьих, хотя печеночные пробы (в биохимии) у меня в норме, у меня субъективная, но практически уверенность, что функции печени как-то нарушены. Цитата 89165822987 () Есть люди , дожившие с поликистозом до 80 лет без терминальной стадии. Знаю таких. У тех везунчиков другой поликистоз ( в другом гене мутация). Цитата Evgene () Мне, просто, 37 лет и креатинин уже начал расти (как писал, сейчас 130 мл/мин). Вот, пытаюсь прогнозировать... Прогнозы, может быть, можно строить, исходя из семейного опыта, хотя тут на форуме есть люди, у которых и такой способ прогнозирования вообще никак не работает. Про себя могу рассказать: в 2001г обнаружили креатинин 140, в 2007 - 320, на диализ попал в декабре 2011. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Janna Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 01:23 | Сообщение # 278 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Evgene () Janna, Да, у вас история... Да, тут у всех история. У меня мама умерла от инсульта в 37 лет, мне 13 было. У нее был поликистоз. Давление ничем не снижалось. Цитата Алексей_Денисов () Теть Маша - это наше все... Это, к сожалению, родное.... Лечить, учить и судить в нашей стране умеют все, но лучше всех тети Маши!))) Цитата Evgene () Потом в Интернет залез, почитал, посмотрел, как почки выглядят кистозные. Очень испугался. Да, они очень выглядят противно, но внутри есть потенциал еще, называется -паренхима))). У Вас еще есть время ими заняться... Цитата Evgene () P.S. Перечитал Ваш пост. В 20 лет двое детей. Сильно! Мне 37 лет, у меня старшей 6,5, младшему 9 месяцев Да, так бывает!)) Выросли уже). Цитата binnick () Прогнозы, может быть, можно строить, Уинстон Черчилль | .Заглядывать слишком далеко вперед — недальновидно. Так, на пару шагов вперед, и нормально). иДИАЛИЗируюсь

Аlenа Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 11:07 | Сообщение # 279 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2702 Награды: 16 Репутация: 56 Статус: Цитата binnick () У тех везунчиков другой поликистоз ( в другом гене мутация). Коля, а как это? У родственников передаваемый по наследству поликистоз может быть разный? У моей бабки обнаружили поликистоз только на операционном столе, когда она была донором для папы. Причем такой солидный поликистоз. И после этого она дожила с 1 почкой до 82 лет и умерла от сердечной недостаточности. Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.

Evgene Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 11:42 | Сообщение # 280 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 110 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Janna () Да, тут у всех история. У меня мама умерла от инсульта в 37 лет, мне 13 было. У нее был поликистоз. Давление ничем не снижалось. Да... А моя принципиально не снижала давление. Знала, что у нее поликистоз, но жила по принципу: "Я отказываюсь признавать себя больной". Давление начала снижать только в 61 год. До этого годы жила с давлением 220/120 (!). Так, после того, как начала снижать, через год с инсультом слегла. Слава Богу, вылечили без последствий. И, что интересно, несмотря на то, что давлением она не занималась, в свои 63 года она еще не на диализе. О поликистозе узнала в 35 лет. О, как бывает! "Слона на скаку остановит и хобот ему оторвёт." Как то примерно так у Некрасова было P.S. Ни в коем случае никому не предлагаю подражать моей маме в её беспечности. Сообщение отредактировал Evgene - Воскресенье, 09.02.2014, 11:44

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 14:01 | Сообщение # 281 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата У моей бабки обнаружили поликистоз только на операционном столе, когда она была донором для папы. Причем такой солидный поликистоз. это странная история

Аlenа Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 15:03 | Сообщение # 282 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2702 Награды: 16 Репутация: 56 Статус: Цитата Алексей_Денисов () это странная история Я сейчас расспросила маму, она говорит, что было несколько крупных кист. Может, это был не поликистоз? Или другая форма? Но врачи сказали тогда, что папин поликистоз от бабушки. Это был 1973 год... Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока. Сообщение отредактировал Аlenа - Воскресенье, 09.02.2014, 15:04

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 19:21 | Сообщение # 283 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Да, много странного было в 1972 г в Баку... Поди и УЗИ не делали...

Janna Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 19:38 | Сообщение # 284 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Я тоже видела одну женщину 74 лет. Так у нее всего 6 кист на одной почке и штуки 4 на другой, но огромные накапливались, в одной из кист жидкости более 300 мл. было....ей их опорожняли. И у нее диагноз был -поликистоз почек..У детей и внуков поликистоз не обнаружили. Цитата Evgene () "Слона на скаку остановит и хобот ему оторвёт." Как то примерно так у Некрасова было P.S. Ни в коем случае никому не предлагаю подражать моей маме в её беспечности. Я же говорю- страх и беспокойство по поводу здоровья - ухудшают течение болезни))). иДИАЛИЗируюсь

Janna Дата: Воскресенье, 09.02.2014, 19:45 | Сообщение # 285 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Аlenа () И после этого она дожила с 1 почкой до 82 лет и умерла от сердечной недостаточности. очень жизнеутверждающая история) иДИАЛИЗируюсь

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]