Суббота, 04.05.2024, 06:15
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, binnick, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » Задай свой вопрос В.В.Путину
Задай свой вопрос В.В.Путину
Северянка
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 09:21 | Сообщение # 31
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
Я за создание миниотделений ГД в малых городах-например, в г. Ленск, Республика Саха( Якутия). Вопрос 2: не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Обращения в АК "АЛРОСА" ЗАО, где я отработала больше 15 лет, в МО "Ленский район", Президенту Республики Саха(Якутия) и бывшему и действующему результата не дали. Закон не работает. Не верю, что что-то изменится.
 
Северянка
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 09:22 | Сообщение # 32
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
Я за создание миниотделений ГД в малых городах-например, в г. Ленск, Республика Саха( Якутия). Вопрос 2: не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Обращения в АК "АЛРОСА" ЗАО, где я отработала больше 15 лет, в МО "Ленский район", Президенту Республики Саха(Якутия) и бывшему и действующему результата не дали. Закон не работает. Не верю, что что-то изменится.
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 09:46 | Сообщение # 33
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
Уважаемый Владимир Владимирович к вам обращаются участники межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» , мы представляем многотысячную армию граждан страдающих ХПН. Наша проблема очень большая и все аспекты ее в одном вопросе не осветить, но мы сформулировали несколько вопросов, которые ,как нам кажется, являются важными и неотложными:
1.Есть проблема недостатка мест на гемодиализ, жизненно необходимую процедуру для всех людей с терминальной стадией хронической почечной недостаточности.По закону мы имеем право на эту высокотехнологичную помощь, а по факту в очередях на диализ многие не дожидаются спасительной процедуры. Планируются ли какие то меры по исправлению ситуации? Информацию по регионам мы можем предоставить.
2. Что можно сделать, чтобы финансирование процедуры диализа для конкретного диализного пациента не было жестко привязано к одному месту, а проводилось по факту - где проходил диализ - туда и заплатили. Из-за этой проблемы диализные пациенты не могут пройти лечение или пересадку в другом регионе , тогда как в своем регионе таких медицинских услуг нет вообще.
3. Республика Саха( Якутия). не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Получить помощь, не выехав оттуда, нельзя.Три города Якутии, где есть диализные залы, разделены тысячами километров тайги и плохих дорог. Единственная возможность получить лечение, для некоторых больных, - воспользоваться законным правом на переезд в другой регион.
3.Часть диализных пациентов, страдающих гиперпаратериозом, не получает лечения и умирает из-за недоступности препаратов цинакальцет и севеламер. Они дороги для инвалидов, а в перечне бесплатных лекарств (ДЛО) их нет. Нефрологи призывают Минздрав включить эти препараты в ДЛО, но ответа нет. А пока люди, которые могли бы работать и воспитывать детей становятся неподвижными инвалидами и умирают. Может вы сможете сдвинуть вопрос с этой действительно мёртвой точки?


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером


Сообщение отредактировал limon - Воскресенье, 12.12.2010, 14:21
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 09:49 | Сообщение # 34
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
прошу до завтра всех, кому интересно, подредактировать. лидеров Нефро-Лиги дать согласие на использование названия.и буду отсылать.
сами ,правьте, как считаете нужным


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером


Сообщение отредактировал limon - Воскресенье, 12.12.2010, 09:50
 
alexglazzol
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 10:07 | Сообщение # 35
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:
Меня, как представителя Удмуртской Республики, прошу не включать в качестве обратившихся. Просто по одной причине. От путина толку никакого, сколько всего хорошего сделало для инвалидов его правительство, ему за это отдельный орден надо отлить. Инвалиды ему должны памятник в центре москвы поставить за 122-й закон.


без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 11:02 | Сообщение # 36
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
alexglazzol, кому то мой топик поможет, послужив клапаном для сброса пара.тоже не пагано smile


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
 
oldyakut
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 13:34 | Сообщение # 37
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус:
Quote
жизненно необходимую процедуру для всех людей с хронической почечной недостаточностью
Мне кажется, что это неправильное выскаэывание. Надо говорить "....для людей с терминальной стадией хронической почечной недостаточности" или проще "с тяжёлым заболеванием почек."
Quote
Получить помощь, не выехав оттуда, нельзя.
Надо уточнить. Три города Якутии, где есть диализные залы, разделены тысячами километров тайги и плохих дорог. Единственная возможность получить лечение, для некоторых больных, - воспользоваться законным правом на переезд в другой регион.
 
t0lsty
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 13:37 | Сообщение # 38
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
Кстати, может все отправят вопрос сформулированный вопрос? Имхо так больше шансов что вопрос заметят среди миллионов других вопросов. Во всяком случаи хуже от этого не будет.


Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
 
oldyakut
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 13:58 | Сообщение # 39
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 10
Репутация: 14
Статус:
Мне кажется важным вопрос (я бы поставил его под номером 2) :
2. Часть диализных пациентов, страдающих гиперпаратериозом, не получает лечения и умирает из-за недоступности препаратов цинакальцет и севеламер. Они дороги для инвалидов, а в перечне бесплатных лекарств (ДЛО) их нет. Нефрологи призывают Минздрав включить эти препараты в ДЛО, но ответа нет. А пока люди, которые могли бы работать и воспитывать детей становятся неподвижными инвалидами и умирают. Может вы сможете сдвинуть вопрос с этой действительно мёртвой точки?


Сообщение отредактировал oldyakut - Воскресенье, 12.12.2010, 14:01
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 14:24 | Сообщение # 40
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
t0lsty, так и я о том же!
читайте письмо.я его редактирую, слог если что правьте тоже


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 14:32 | Сообщение # 41
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
к сожалению, пока нет одобрения от наших лидеров.если его не будет, то подписывать письмо от НЛ я не буду.надо будет что то придумать типа иванов иван иванович , г. омск


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
 
Славик22
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 15:00 | Сообщение # 42
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус:
limon,
Андрей добвте во 2 пункт предложение Таким образом нарушается конституция РФ, тоесть право на свободное перемещение в нутри Российской Федирации. По моему так точнее будет и быстрей с реагируют


Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
 
Шпалыч
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 16:35 | Сообщение # 43
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
Quote (limon)
limon

Вы делаете хорошее дело, поддерживаю Вас, но главная загвоздка как вопросы донести до Путина. По опыту прошлых лет известно, что в его адрес приходит более миллиона вопросов и вопросы для него отбирают ЛОЯЛЬНЫЕ журналисты, в задачу которых входит подобрать вопросы, на которые есть легкие заготовленные ответы. Правда всегда говорят, что со всеми неотвеченными вопросами будут потом проведена работа, но это слова, сам два раза задавал вопросы и не личного характера, но и к Путину они не попали и потом на них не среагировали.

Я постоянно слышу острую критику в адрес 122 закона, каким этот закон только не называют. Давайте рассмотрим ситуацию до принятия этого закона и с этим законом. До его принятия в нашем районе и городе Московской обл. на одного льготника приходилась сумма 17руб. 60коп., что на это можно купить? Упаковку валидола и анальгина, я сам за все годы получил пару блистеров баралгина и пару флаконов глазных капель. После принятия закона 122 сумма была увеличена до 400 руб. и сейчас если кто отказывается от льготы на бесплатные лекарства и сан-кур. лечение им к пенсии прибавляют, если не изменяет память, 560 руб. - это где-то 460-480 руб. за лекарства, а остальное за сан-куротное лечение. Ну и что лучше 17.6руб. или 460руб? Кроме этого больным не которых категорий стали выписывать дорогие лекарства, которые не вписываются в 460руб., например диализникам выписывают бесплатно эритропоэтины, венофер и н\м гепарины, которые ни за какую пенсию не укупишь. Может я чего не понимаю, так разьясните где тут собака зарыта?



Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
limon
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 17:32 | Сообщение # 44
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
а вот так и доносить.просто у меня других форм связи с руководителями нет. я не живу в столице, не имею дядю депутата или министра. повторяю еще:а если это, достаточно безнадежное, мероприятие сработает?если оно по какойто причине несет вред-отменяем.просто здесь многие занимаются безнадежным делом: борятся с полюбому обязанной наступить смертью, и ведь у многих получается! знаю, что вероятность попадания мала, но и уменя руки не отвалились написать двадцать строк.Чтоб повысить вероятность надо использовать твиттер, блоги и тд.все имхо
завтра надо отсылать.как будем подписываться?


"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
 
Шпалыч
Дата: Воскресенье, 12.12.2010, 18:13 | Сообщение # 45
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
Награды: 30
Репутация: 68
Вопроы принимаются обьемом не более 70 знаков. Предполагается включение из одного из городов Краснодарского края, надо обратиться в местное ГТРК.


Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » Задай свой вопрос В.В.Путину
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024