Четверг, 24.10.2019, 00:19
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 13
  • 1
  • 2
  • 3
  • 12
  • 13
  • »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?.. (Пациентские организации...)
А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?..
Ludmila
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:30 | Сообщение # 1
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Зашла на сайт инвалидов "Наше право".
Просмотрела список всяких общероссийских организаций инвалидов.И...Пришла в ужас...Их,только в этом списке, 95(!).
Назрел вопрос: а чем они все заняты,если наглое попрание прав инвалидов мы встречаем на каждом шагу?
Освоением выделенных финансовых средств?
И зачем вот эта помпа,если организация инвалидов,то всенепременно "общероссийская"? Вот "Право на жизнь" очень стремится стать "общероссийской" организацией.
А дело, разве, в статусе?
Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов?
Только не пересказывайте мне наш устав,мол,защитой прав пациентов.
Я за этот год столкнулась с тем, что не могу донести до людей, что сведения которые я прошу от них, нужны для САМИХ ПАЦИЕНТОВ. Пациентам,в большинстве своём, на фиг не нужно, чтобы их защищали. Он и готовы умереть (в буквальном смысле) за своё право НИЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ.
Сейчас на сайте Денисова зарегистрированы более тысячи пациентов.Если бы каждый из них заполнял бы форму по лекарственному обеспечению,то у нас уже была бы обширная выборка по стране. Однако регулярно заполняют человек 5.
В регионах есть несколько человек на которых держится работа с пациентами. Двоих не могу не отметить особо: Мари и Евгения из Мурманска. С большим энтузиазмом мне пытался помогать Игорь22, чуть не расшиб себе голову о равнодушие и пассивность самих пациентов.Молодец Мелисса, я очень рада, что узнала её за последнее время получше.
И я задумалась...Очень...
Если не ставить целью личное обогащение, то взваливание на горб махины пациентских проблем, при подобном отношении пациентов и моей избыточной эмоциональности, полностью утрачивает смысл...


Бегущая по граблям
 
СолнцА
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:54 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
Не надо так переживать! Пассивность вообще характерна для человечества. Да и один из основных законов природы гласит: всё стремится к минимуму затрачиваемой энергии.
Организация нужна!


Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:55 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24254
Награды: 64
Репутация: 138
Статус:
Я понимаю, опускаются руки.. но дело необходимое. Да, есть специфика...
 
Ludmila
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:41 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (СолнцА)
всё стремится к минимуму затрачиваемой энергии.

Вплоть до гибели особи?


Бегущая по граблям
 
СолнцА
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:49 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
Quote (Ludmila)
Вплоть до гибели особи?

Иногда и так...
Поэтому обязательно должен быть инициатор движения, иначе все погибнут в болоте.


Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
 
Veter
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:50 | Сообщение # 6
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 115
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Думаю, что организация инвалидов, должна заниматься отстаиванием прав всех инвалидов, но на примере конкретного человека. Помните, как недавно в СМИ поднимался вопрос о слабовидящем мужчине, которого не пустили в самолет. Ведь это не только его проблема, но благодаря ему теперь она, будем надеяться, разрешится для всех. Не очень понятно выразилась, поэтому попробую на конкретном примере. У нас в городе пациенты после пересадки сдавали до недавнего времени анализы платно. меня этот вопрос не особо волновал, пока я не пересадилась. конечно, прошло некоторое время, но теперь эти анализы делают бесплатно благодаря активности, проявленной в общении с комитетом здравоохранения. То есть все как обычно - кому больше всех надо, тот и делает. А статус "общероссийской" для представителей любой организации просто может помочь в общении с чиновниками. мне кажется ВЫ сейчас чем-то сильно расстроены. Но не надо опускать руки.Благодаря таким неравнодушным и активным людям как Вы, многие нуждающиеся в помощи, получают поддержку.
 
alizondo
Дата: Вторник, 21.07.2009, 01:59 | Сообщение # 7
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1622
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Ludmila,хочу сказать ,что очень благодарен вашей деятельности.Хотя.каюсь-бываю пассивным.
Quote (Ludmila)
Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов?

Думаю-общероссийская должна лобировать интересы инвалидов на высоком уровне во всех сферах.А другие ,скорее -должны быть ближе к людям,решать более частные вопросы.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Мелисса
Дата: Вторник, 21.07.2009, 12:49 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Сайт
Сообщений: 8145
Награды: 71
Репутация: 122
Статус:
Пациентские организации нужны. И, может, чем больше, тем лучше: в конце концов, "в грамм - добыча, в годы - труды", в смысле, из бОльшего количества больше шансов извлечь качество. Да, равнодушие есть, но если есть неравнодушные, можно воспользоваться и этим (как ни цинично это звучит): когда я с группой активистов писала письма во все инстанции, их подписывали остальные пересаженные почти НЕ ЧИТАЯ. Да, не активно, зато у нас было достаточно подписей, чтобы произвести впечатление на чиновников. Просто нужен кто-то действительно активный как Людмила или Марина.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Ludmila
Дата: Вторник, 21.07.2009, 20:19 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (Veter)
А статус "общероссисйкой" для представителей любой организации просто может помочь

Если просмотреть список из 95 организаций инвалидов,то становится понятно,что их статус-фикция. Сколько человек, как вы думаете, состоит в общероссийском обществе спортсменов-инвалидов занимающихся кёрлингом? Их в мире-то немного, не инвалидов,а уж инвалидов и подавно.
И чем это название поможет? Если нет таких упорных,не сдающихся, как Мари-организация ничего не сделает, хоть обзовись "Общевселенская лига зелёных гуманоидов-инвалидов с планеты Сепулькарий".
Quote (alizondo)
Думаю-общероссийская должна лобировать интересы инвалидов на высоком уровне во всех сферах.А другие ,скорее -должны быть ближе к людям,решать более частные вопросы.

Невозможно лоббировать интересы инвалидов в высоких сферах, оторвавшись от людей "на земле" и их частных вопросов.Мне мучительно не хватает людей в помощь здесь в Москве.


Бегущая по граблям
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 21.07.2009, 20:27 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24254
Награды: 64
Репутация: 138
Статус:
Quote (Ludmila)
Мне мучительно не хватает людей в помощь здесь в Москве.
Люди, задумайтесь. Американцы пробили стену в 1972 только благодаря пациентской организации
 
alizondo
Дата: Среда, 22.07.2009, 00:31 | Сообщение # 11
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1622
Награды: 27
Репутация: 44
Статус:
Quote (Ludmila)
Невозможно лоббировать интересы инвалидов в высоких сферах, оторвавшись от людей "на земле" и их частных вопросов

Все так...И,на деле действенными оказываются более мелкие организации.Все же,у крупной больше рычагов давления,но и бюрократии тоже больше.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
binnick
Дата: Вторник, 28.07.2009, 00:31 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10508
Награды: 84
Репутация: 152
Статус:
Quote (Ludmila)
Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов?
На мой взгляд, для начала сбором и распространением информации.

Прежде всего, распространять среди пациентов информацию по медицинским и юридическим вопросам. Тут работы.......

Собирать с пациентов информацию об их проблемах и передавать ее врачам и наверх. В том числе о лекарственном обеспечении. Мне кажется, что опрос перестал быть популярным из-за того, что не видно обратной связи - смысла в опросе не видно. Почему бы не поискать конкретного человека (желательно в "плохом" регионе), который не может получить то, что ему положено, и не попробовать добиться, чтобы ему выдали все лекарства? Хоть и через суд

Как-то добиваться того, чтобы была статистика и чтобы она была доступна пациентам. Я слышу "что толку от твоей статистики", но без открытой статистики всегда будут какое-то темные дела (делишки) и никогда ничего толком не поймешь (пока не дашь на лапу или не найдешь знакомого). Где сколько операций сделали? Где какая смертность? Мне мало информации о пятилетних данных о смертности в целом по Москве, я хочу еще и прошлогодние данные по смертности в каждом диализном центре. Почему я не имею права знать этого??

Наверное, самое важное, - то, о чем говорила Наталья Львовна Козловская: нужно больше нефропротекции и ранней диагностики! Тех же разговоров об эпидемии почечных заболеваний. Я недавно снова попытался купить тест-полоски на протеинурию. В аптеке, где мне бесплатно выдали кетостерил, таких тест-полосок нет и не бывает(!?). Я третий год наблюдаюсь в МГНЦ, но я ни разу не видел этих тест-полосок. Неужели тратить деньги на диализ выгоднее, чем на раннюю диагностику?

И, конечно, очень важно довести до конца Озерские дела.



«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
 
2010
Дата: Вторник, 28.07.2009, 01:22 | Сообщение # 13
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Насчет информации - надо подготовить методички и рекомендации (медицинские и юридические) и их раздавать в центрах ГД. Люда вроде мне говорила, что хорошую методичку по ГД напечатали - вот если бы ее размножить и в центрах раздавать..У нас в Мытищах громенный центр, конвейер, больше сотни человек, и половина не информирована, я, конечно, пытаюсь среди молодых форум пропагандировать.. но не всегда выходит - кому лень, у кого интернета нет..
А еще хорошо бы (это я про нефропротекцию) наладить сотрудничество с эндокринологами - приходит диабетик на прием, а ему методичку по нефропротекции, да еще и попугать как следует диализом, чтоб лучше за сахарами следил, ведь диабетики - 1\3 диализной популяции, среди молодых и больше будет.


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Madlen
Дата: Вторник, 28.07.2009, 22:27 | Сообщение # 14
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 655
Награды: 11
Репутация: 24
Статус:
Пациентские организации обязательно нужны. Без них вообще гибель. Когда я заикнулась на приеме у главного,, что меня консультируют юристы из нашей организации (ну я так немного блефанула), так ее aж передернуло. Значит есть толк от таких организаций. И чиновники, все равно побаиваются огласки своих деяний. Ведь неизвестно кого в следующий раз объявят козлом отпущения в очередной борьбе с коррупцией.
Правда некоторые организации инвалидов существуют вообще не понятно для чего. Наша Новочеркасская может чего кому хорошего и сделала (наверное сделала), но когда мы обратились туда с просьбой помочь в организации перевозки к месту диализа скорой помощью, нам отказали. Сказали - закона нет, а,водимо, сорится с администрацией не резон. Так что мы туда больше не обращались. Может так и другие потыкаются, потыкаются и бросают все.
А пассивность людей еще связана с тем, что люди не верят, что что-то можно изменить. Ведь это просто вколочено людям в головы.
 
Ludmila
Дата: Суббота, 01.08.2009, 21:50 | Сообщение # 15
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (binnick)
Мне кажется, что опрос перестал быть популярным из-за того, что не видно обратной связи - смысла в опросе не видно.

А ты интересовался есть она обратная связь или нет? Ты, по большому счёту, давно из дел организации выпал.У тебя другие проблемы.
Или ты думаешь, что добиваться лекарств в регионах надо исключительно из Москвы?
Для того чтобы понять что нужно в том или другом регионе надо ХОТЯ БЫ регулярно участвовать в опросе. Все жалуются, что им чего-то не дают,а заполнить анкету людям лень. Опрос тормозит просто потому, что я перестала лично ПИНАТЬ каждый регион!
Изначально, если кто помнит, опрос возник как идея понять как вообще с лекарственным обеспечением. Потом стало понятно, что надо делать конкретные шаги в помощь пациентам. И ИМЕННО ПОЭТОМУ опрос должен быть регулярным.
Я не хочу никого пинать. Мне сейчас всего выше крыши.Я физически половину не успеваю.
Как только лекарства начинают давать, пациенты тут же ПЕРЕСТАЮТ заполнять опросные анкеты. А на фига, если всё дают?
Второе, люди приходят на форум и пишут о своих проблемах.
А почему вы,форумчане, не пишете на адрес "НЕФРО-ЛИГИ"?
Я не могу вмешаться в ваши проблемы, если я не имею информации от вас ввиде письма!
Каждый чиновник на бумажку требует бумажку.
Поэтому!
ПИШИТЕ!!!

Quote (binnick)
Почему бы не поискать конкретного человека (желательно в "плохом" регионе), который не может получить то, что ему положено, и не попробовать добиться, чтобы ему выдали все лекарства? Хоть и через суд

Хорошая идея. А теперь выдай вторую, кто поедет в регион и будет защищать интересы пациента в суде? Какой юрист поедет бесплатно? Где взять денег на оплату юриста? И время для участия в бесконечных тяжбах?
Сейчас мы вырабатываем тактику борьбы с МСЭКами через суд. Как только алгоритм будет отработан и отлажен я всю информацию выложу на форуме.
Поэтому!
Если у вас есть проблемы с МСЭКами, тоПИШИТЕ!!!
Надо понимать является ли нарушение прав наших пациентов на группу массовым.


Бегущая по граблям
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?.. (Пациентские организации...)
  • Страница 1 из 13
  • 1
  • 2
  • 3
  • 12
  • 13
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019