Пятница, 20.09.2019, 15:34
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, binnick, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?.. (Пациентские организации...)
А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?..
2010
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 01:22 | Сообщение # 16
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Quote (Ludmila)
Как только лекарства начинают давать, пациенты тут же ПЕРЕСТАЮТ заполнять опросные анкеты. А на фига, если всё дают?

Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю...


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Igor22
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 10:18 | Сообщение # 17
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 61
Статус:
Quote (2004)
Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю...

Потому что нужна статистика, кол-во. Чтобы с этими бумажками в мин.здрав можно было идти. А как закончится ДЛО, можно было показать, сколько лекарства было ПОЛУЧЕНО, что это не реально покупать самим постоянно.
 
binnick
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:17 | Сообщение # 18
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 10505
Награды: 84
Репутация: 152
Статус:
Quote (2004)
Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю...
Добавлю к тому, что Игорь написал. Важна еще и демонстрация организованности. Подозреваю, что когда показывается тысяча анкет, это действует сильнее, чем 100 анкет. А еще подозреваю, что нам самим будет приятнее осознавать, что нас много, и мы можем что-то делать, ну пусть для начала анкеты заполнить.
 
2010
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:22 | Сообщение # 19
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
м-да, с организованностью у меня полный мракк...А вот в этом
Quote (Igor22)
А как закончится ДЛО, можно было показать, сколько лекарства было ПОЛУЧЕНО, что это не реально покупать самим постоянно.
кажется, что-то есть....


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
globator
Дата: Воскресенье, 11.10.2009, 18:06 | Сообщение # 20
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 210
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
Альфа и Омега работы пациентской организации - обратная связь с этими самыми пациентами. АКТИВНЫЕ опросы и обязательное предание гласности результатов работы, в любом виде! В среде инвалидов, да и в целом в нашем обществе, огромный скептицизм в отношении таких организаций. И надо сказать во многом оправданный. Кто-то где-то что-то может и делает, а результаты где? Отчётность? Первый шаг все-таки должна делать организация. Может даже придётся и доказывать на первых порах, что не зря существует, скептицизм большинства трудно перебороть, но очень необходимо.
 
Ludmila
Дата: Воскресенье, 11.10.2009, 20:47 | Сообщение # 21
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (globator)
Отчётность? Первый шаг все-таки должна делать организация. Может даже придётся и доказывать на первых порах, что не зря существует, скептицизм большинства трудно перебороть, но очень необходимо.

Вы знаете, Артём, я с одной стороны понимаю о чём Вы говорите, и Вашу правоту признаю. А с другой стороны мне абсолютно некогда перебарывать скептицизм пациентов. Я не шучу и не рисуюсь, я страшно устаю,мне не хватает времени и сил, чтобы всё успевать. А почему бы пациентам не сделать первый шаг, самый примитивный -написать в организацию письмо о своих проблемах? Это так трудно? Сейчас,хоть в ЛС стали писать, а не просто абстрактно под ником на форуме:"...у нас всё плохо, помогите, что делать?..." И потом, разве "...не по делам узнаешь их..."? Отчётность будет на конференции. Но приезд на конференцию доступен не всем, спонсорские деньги не резиновые, вот и получается, что информацию получат те, кто изначально уже имеет какой-то вотум доверия к организации.


Бегущая по граблям
 
t0lsty
Дата: Понедельник, 12.10.2009, 09:48 | Сообщение # 22
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
Предлагаю ссылку для обеспечения лекарствами вывести на главную страницу и в подпись каждому, кто заинтересован.
Людмила, пришли пожалуйста файл с общей информацией по "Нефро-Лиги" - я повешу у нас в центре.
И еще, Новосельцев после своего отпуска у нас появлялся, но анкеты так никому и не давали.


Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
 
VredinkA
Дата: Понедельник, 12.10.2009, 14:07 | Сообщение # 23
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2225
Награды: 33
Репутация: 73
Статус:
Людмила, что за аппатические настроения?! biggrin
инвалиды, в основном, совершенно инертные, пока гром не грянет, пинок под зад не прилетит, никто ничего делать не хочет! Ну мы ж стараемся тебе помогать! Если возникают проблемы, которые можем решить на местах, то зачем о них писать в Москву...
На данный момент возникла проблема доставки диализников(скорая помощь получила постановление об организации транспортировки диализных пациентов), в 15 час иду на прием к депутату ЗС, будем решать, что делать дальше, и я уверена, решим. Потом отчитаюсь, что смогли сделать.
Относительно заполнений анкет - каюсь, некогда, но все же пытаюсь...
Что касается организации, в которой я сейчас тружусь....
Мы занимаемся проблемами инвалидов города и района, конечно. не глобально в масштабах области, но своим помогаем всем чем можем, и даже более.
Чтоб не быть голословной, несколько фактов, на вскидку:
Информациоонный центр - для всех категорий инвалидов, собраны законы, постановления, перечни. Консультация юриста совершенно бесплатно. Исковые, ИПР, санаторно курортное лечение, пандусы, трудоустройство....бррр... все не вспомню...
Компьютеры для инвалидов ( б/у компы, необходимо придти в информационный центр,принести документы об инвалидности, заполнить заявление, и как только партия компов появляется - раздаем)
ЧГООИ "Ареопаг" входит в состав общественного совета мэрии по делам инвалидов.
Все, обед закончен, дальше работать! Людмилка, я с тобой!
 
2010
Дата: Понедельник, 12.10.2009, 17:25 | Сообщение # 24
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
Награды: 120
Репутация: 205
Quote (t0lsty)
Новосельцев после своего отпуска у нас появлялся, но анкеты так никому и не давали.

а у Новосельцева есть анкеты? Я Новосельцева вижу регулярно, анкет не наблюдала...


СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
 
Halina
Дата: Среда, 14.10.2009, 23:17 | Сообщение # 25
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2284
Награды: 25
Репутация: 27
Статус:
Quote (VredinkA)
На данный момент возникла проблема доставки диализников(скорая помощь получила постановление об организации транспортировки диализных пациентов), в 15 час иду на прием к депутату ЗС, будем решать, что делать дальше, и я уверена, решим. Потом отчитаюсь, что смогли сделать.

Можно об этом поподробнее написать? Наша организация обратилась с просьбой о компенсации проезда на диализ в минсоц. Отказали ввиду того, что в бюджете не предусмотрено на этот год. После этого аналогичное письмо передали в областную думу. Встретились с руководителем комитета по здравоохранению, социальной политике. Отнёсся с пониманием, попросил предоставить список населённых пунктов и посчитать стоимость проезда в месяц. Будет ли результат, посмотрим.

 
Николай
Дата: Среда, 14.10.2009, 23:27 | Сообщение # 26
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2332
Награды: 27
Репутация: 60
Статус:
Людмила, если я что-то могу сделать в своем регионе подскажите, что куда и как. Есть и силы и желание - нет представления как вся наша система здравоохранения и соц. защиты функционирует, кто за что отвечает, что решает и кто финансирует. В общем я готов разворошить осиное гнездо - скажите КАК!
 
t0lsty
Дата: Четверг, 15.10.2009, 16:26 | Сообщение # 27
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
Quote (2004)
а у Новосельцева есть анкеты? Я Новосельцева вижу регулярно, анкет не наблюдала...

У него должны быть анкеты от Нефролиги, которые нужно было распространить через центры. Если я ничего не напутал. smile


Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
 
Ludmila
Дата: Четверг, 15.10.2009, 20:28 | Сообщение # 28
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (t0lsty)
У него должны быть анкеты от Нефролиги, которые нужно было распространить через центры. Если я ничего не напутал. smile

Аж 300(!) штук. Договаривались, что он сам отвезёт по 100 штук в Коломну и Красногорск. И 100 штук на Мытищи. И обращение к пациентам на рецепшн выложит.Завтра буду звонить.


Бегущая по граблям
 
Ludmila
Дата: Четверг, 15.10.2009, 20:34 | Сообщение # 29
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2851
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Quote (Николай)
В общем я готов разворошить осиное гнездо - скажите КАК!

Для начала надо понять круг проблем. От этого плясать, куда и к кому обращаться. У Вас в регионе объединены Минздрав и Минсоц?
Или это 2 разных ведомства?


Бегущая по граблям
 
Николай
Дата: Четверг, 15.10.2009, 22:32 | Сообщение # 30
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2332
Награды: 27
Репутация: 60
Статус:
Quote (Ludmila)
У Вас в регионе объединены Минздрав и Минсоц?
Или это 2 разных ведомства?

Насколько я понял из документов, у нас это два разных ведомства.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Жизнь вопреки ХПН » А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?.. (Пациентские организации...)
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019