У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Юра, удачи вам , для начала , опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать, вы начните с того, что в таком богатом регионе,как Тюмень у пациентов нет выбора , а между тем -есть мнение , что для пациентов, планирующих пересадку -лучше начинать диализ с ПД........, я не просто так спросила про детей, им ,как правило, диализ начинают с ПД. попробуйте поинтересоваться в этом направлении .....
Опыт показывает, что пациентские организации быстрее добиваются таких улучшений. Врачей не слушают или у чиновников от медицины может быть свой, часто диковатый, взгляд на эту проблему. А пациентским организациям труднее отказать и невозможно "заткнуть рот", если лидер активный.
опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать
я считаю это бесполезной тратой времени и очень хорошим способом испортить отношения с врачами и чиновниками своего региона. Жаловаться (а любое "описание проблемы" на сайте президента воспринимается именно так) нужно на бездействие, если оно будет, на отказ в помощи, халатность и пр. Начинать с обращения к президенту смысла нет. Ничего не сдвинется, чисто ИМХО.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 14.10.2019, 11:31
Механик, в 1950 году супружеская пара, пытавшаяся спасти своего ребенка, (Ada DeBold, и ее муж Harry) организовала Почечный Фонд и провела первую встречу. В 1971 году 6 пациентов, находившихся на лечении гемодиализом в США, объединились в группу, и присоединились к "Национальному Почечному Фонду", решив "пробить" через Конгресс поправку к законодательству, дающую возможность возмещения затрат на диализ из страховых сумм. Для этого был даже проведен гемодиализ прямо в зале Конгресса. Поправка прошла и с тех пор количество диализов в США стало расти. А до этого за диализ в США пациент платил сам или платил благотворительный фонд или университетская клиника , если это была исследователькая программа. Вот сила пациентской организации. Та организация в США сейчас очень известна - это Kindney Foundation
Сайт президента, это последняя инстанция. Зачем туда писать, не попытавшись все выяснить и решить проблему на местном уровне. Все мы люди, и можем договариваться. Двигаться нужно поступательно.
Чтобы началось развитие ПД в нашем городе, необходима инициатива главного нефролога + департамента здравоохранения, для проработки с организациями предоставляющими услуги ПД . В программе ПД должно принимать участие не менее 10 человек, только тогда у нее есть шанс закрепиться в городе на постоянной основе. У нефро-пациентов должен быть выбор в ЗПТ, но к сожалению пациенты нашего города мало что знают об этом, и особо не проявляют любопытства, за редким исключением. Я могу в частном порядке решать только для себя вопрос с ПД, но хочется чтобы выбор был у всех моих коллег по здоровью. Поэтому планирую поговорить с главным нефрологом, после разговора собрать группу пациентов, с целью создания коллективного запроса в департамент.
Согласна с вашим мнением, пациент имеет право на информацию о всех методах, и имеет право выбора (если нет противопоказаний к выбранному методу).
Очень важна поддержка гл. внешт. специалиста-нефролога. Чем больше поддержки, тем легче добиться. А вот иметь 10 кандидатов на ПД совсем не обязательно.
Желательно проводить школу пациента для преддиализных пациентов, чтобы они знали о методах ЗПТ.
в нашем случае у нас возможен только ПД диализ , доктор это знает и нам нужно вовремя успеть сделать пересадку,
ГД тоже возможен у дочери, позже Вы это поймёте. Почка, даже если всё будет хорошо, не вечна, и проблемы тоже будут, просто немного другие, чем на диализе.
Ира, когда попали в больницу (у нас было критическое состояние при совсем не критических анализах, у нас всё, не как у людей), встал вопрос о выборе диализа, сделали там все анализы и сосудистый врач сказал, что на такие сосуды фистулу не будет ставить. я не врач, я только озвучиваю то, что было сказано ....я понимаю, что с пересадкой-тоже будут проблемы, я даже не исключаю, что большие проблемы, всё совсем не предсказуемо и всё же-это шанс на жизнь ..........
елена
Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 16.10.2019, 18:52
Всем спасибо за помощь, контакты и информацию, касательно ПД! На сегодняшний день в городе следующая ситуация: есть заинтересованность в развитии ПД только у нашего трансплантолога. В городе есть представитель Бакстера. В июне месяце на ПД взяли троих пациентов, они долгое время находились на ГД, но сосудистый доступ исчерпан, поэтому их перевели на ПД. Катетеры им устанавливали в нашем отделении трансплантологии. На следующей неделе встречаюсь с представителем Бакстера в Тюмени, для более детального разговора.
Мария, с больным ветрянкой вообще -просто находиться в комнате опасно, даже если ты болел ей в детстве (лично я болела в детстве ветрянкой, а когда заболели дети-я присоединилась к ним , просто всё прошло легко), ветрянка вообще легко переносится , даже если в подъезде есть больной ветрянкой, у соседа есть все шансы -присоединиться к нему, вот такая это ветряная пакость .....
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.