Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Кого слушать и как лечить? Эндокринолог и нефролог
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 09:34 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Креатинин колеблется 250-300 мкмоль/л, фософор (2-2,2 ммоль/л) и кальций (2,6 ммоль/л) повышены. Значения привела средние, анализы сдаем ежемесячно. Витамин Д в норме или лекгая недостаточность. Странные значения паратгормона: 1500-1600 пг/мл при заборе крови, а через 1-2 дня 500-600... Чем вызваны такие перепады (ошибка лаборатории?) не знаю ни я, ни врач. Есть остеопороз, тяжелый.
Эндокринолог для лечения гиперпаратиреоза и снижения паратгормона назначил Альфа Д3 Тева, карбонат кальция, Аквадетрим. Нефролог для лечения гиперпаратиреоза и снижения паратгормона Мимпару, Альмагель (или Ренагель). Отменил Альфа Д3 Тева и кальций. Эндокринолог настаивает на приеме вышеуказанных лекарств, без них будет еще хуже. Мимпару отменил, речь идет о лечении ребенка 11 лет.
Что предпринять мне для снижения паратгормона в данной ситуации?
Сообщение отредактировал Oxalis - Среда, 02.09.2020, 09:39 |
|
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 09:37 | Сообщение # 2 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Какие есть еще варианты/комбинации для регулирования паратгормона/фосфора/кальция/нефропротекции? Кроме пересадки почки и удаления паращитовидных желез.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 10:25 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Назначения нефролога понятны, но ...но .. но... существуют противопоказания к применению в детском возрасте до 18 лет ( так как эффективность и безопасность не изучены - соответствующих исследований провдено не было); Кроме того, препарат еще недавно назначался только на диализной стадии и применение его в до-диализной стадии носило характер off-label . Поэтому в инструкции к препарату до сих пор написано: "Предварительные исследования в отношении пациентов с хронической болезнью почек (ХБП) и вторичным гиперпаратиреозом, не находящихся на диализе, указывают на то, что цинакалцет снижал уровни ПТГ аналогичным образом, как у пациентов с диагнозом терминальной стадии почечной недостаточности (ТСПН) и вторичным гиперпаратиреозом, находящихся на диализе. Однако для пациентов с почечной недостаточноcтью в предиализной стадии не были установлены эффективность, безопасность, оптимальные дозировки и цели терапии. Данные исследования показали, что у пациентов с ХБП, не находящихся на диализе и получающих цинакалцет, существует больший риск развития гипокальциемии по сравнению с пациентами, имеющими терминальную стадию почечной недостаточности, находящимися на диализе и получающими цинакалцет и, что может быть обусловлено более низкой начальной концентрацией кальция и/или остаточной функцией почек." однако исследования продолжаются Ariadna Pérez-Ricart,1, et al. Effectiveness of Cinacalcet in Patients with Chronic Kidney Disease and Secondar/y Hyperparathyroidism Not Receiving Dialysis. PLoS One. 2016; 11(9): Назначения эндокринолога кажутся менее обоснованными, но они не содержат применения off-label. Своего опыта лечения детей у меня нет.
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 10:50 | Сообщение # 4 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Назначения эндокринолога кажутся менее обоснованными, но они не содержат применения off-label. Своего опыта лечения детей у меня нет.
Спасибо за ответ. Но все таки... Что же делать в этой ситуации? Как Вы лечите взрослого при таких или похожих исходных данных?? На данный момент не принимаем ничего, не могу принять решение, назначения очень противоречивы.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 19:30 | Сообщение # 5 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Oxalis ( ) Как Вы лечите взрослого при таких или похожих исходных данных?? взрослого я может быть и попробовал бы лечить мимпарой в додиализной стадии, но не всякого взрослого, а только такого, которому я бы смог объяснить что такое назначение off-label, почему я это назначаю и.. я должен быть уверен, что такой пациент не подаст на меня в суд при возникновении осложнений.. как видите, круг таких пациентов очень узок
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 19:45 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо за ответ. Я в полной растерянности. А врачи категоричны в своих мнениях
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 20:25 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Найдите самого лучшего детского нефролога в вашей стране и посоветуйтесь с ним. Обычно народ знает кто самый лучший.
|
|
| |
Юрий_Харченко
|
Дата: Среда, 02.09.2020, 21:53 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2134
|
Oxalis, году эдак в 2014 получил направление к эндокринологу по Вашему вопросу. На приеме (после сдачи необходимых анализов) на вопрос эндокринолога почему у меня такой высокий ПТГ (был чуть больше 400) я сказал, что для нас вроде допустимо значение 600. На что эндокринолог сказала, буквально дословно: …" Вы это расскажите своему организму".
Но какое решение принимать, решать Вам.
Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 12:22 | Сообщение # 9 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Oxalis ( ) Найдите самого лучшего детского нефролога в вашей стране и посоветуйтесь с ним. Обычно народ знает кто самый лучший.
Ну вот это и есть рекомендации самых лучших детского нефролога и эндокринолога (специалиста по паращитовидным железам) в Украине. Нефролог рекомендует трансплантацию, тогда все придет в норму. Эндокринолог рекомендует удаление всех паращитовидных желез, тогда многое придет в норму.
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 12:37 | Сообщение # 10 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Юрий_Харченко ( ) Oxalis, году эдак в 2014 получил направление к эндокринологу по Вашему вопросу. На приеме (после сдачи необходимых анализов) на вопрос эндокринолога почему у меня такой высокий ПТГ (был чуть больше 400) я сказал, что для нас вроде допустимо значение 600. На что эндокринолог сказала, буквально дословно: …" Вы это расскажите своему организму".
Но какое решение принимать, решать Вам.
Согласна: паратгормон высокий, надо снижать. Как??? Кальций и фосфор повышены. При вторичном гиперпаратиреозе, кстати, кальций вроде должен быть понижен? Что помогло Вам?
Так устала принимать решения вместо врачей, если честно((((
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 14:40 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3532
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Нефролог- Иванов у вас?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 15:08 | Сообщение # 12 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Oxalis ( ) Нефролог- Иванов у вас?
Нет. Багдасарова, Дударь, Тихоненко.
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 15:14 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Скажите, а Земплар детям можно??
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 15:47 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3532
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Обратитесь к Иванву Дмитрию Дмитриевичу, это один из лучших детских нефрологов не знаю, принимает ли он где-то в гос, у него клиника на метро Печерская и есть свой сайт там посмотрите актуальный телефон, а то у меня давно был
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Oxalis
|
Дата: Четверг, 03.09.2020, 19:08 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата filinska ( ) Обратитесь к Иванву Дмитрию Дмитриевичу, это один из лучших детских нефрологов не знаю, принимает ли он где-то в гос, у него клиника на метро Печерская и есть свой сайт там посмотрите актуальный телефон, а то у меня давно был
Уже консультировал
|
|
| |
|