|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Поликистоз у Максимки
| |
Bazalit
 |
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 04:31 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день, уважаемые форумчане. Меня зовут Дмитрий, Я из Хабаровска. Моя история для меня не являлась чем-то пугающим до тех пор пока у моего младшего сына - Максима в 3 месяца на УЗИ почек не обнаружили поликистоз. У меня у самого поликистоз, у отца, у двоюродной сестры и у деда по линии отца. кратко обо мне здесь.
Родился Максим 9 ноября 2016 г. На третьем скрининге выявлено небольшое расширение лоханки левой почки, но в пределах нормы. Переделали еще раз только почки за две недели до родов - без изменений. Роды - кесарево.
УЗИ в месяц, случайно настояли в нашей поликлинике: правая почка - без изменений, левая почка - лоханка слегка увеличена. Рекомендация передалать УЗИ через 3 месяца. Сказали все нормально.
Затем повторное УЗИ почти в 4 месяца: поликистоз левой почки множественные кисты и одна киста в правой почке 1,5*1,2 см прям в центре.
Поездка к нефрологу обернулась просто психологической травмой : "Необходимо хоть на сколько-то продлить ребенку жизнь" - слова нефролога. Про душевное состояние говорить не буду, думаю всем ясно что за мысли и переживания были у нас с женой.
Затем срочная госпитализация в Детскую краевую клиническую больницу. Отделение нефрологии там было расформировано, лежали в педиатрии.
Полная выписка из Детской краевой клинической больницы, куда нас отправили на срочное обследование, в прикрепленных файлах.
Прошло уже почти три недели после дня вынесения страшного диагноза и наконец-то я собрался с мыслями что бы написать сюда. Честно говоря читая форум последнюю неделю, а не просто статьи в интернете, я поверил что в нашей истории есть лучики надежды. Хотя и сейчас на глазах слезы от осознания того что произошло.
Проверил почки старшего сына, ему 5 лет, зовут Саша. По УЗИ ни каких изменений не выявлено. Будем теперь раз в пол года обследоваться.
Собрались ехать в НЦЗД в конце апреля. Есть вызов ждем окончания оформления квоты. Потому что три "узиста" ставили разные диагнозы: мультикистоз, поликистоз - детский тип, кистозная дисплазия и гидронефроз правой почки.
Сынуля растет и развивается, пытается ползти и улыбается своим беззубым ротиком. Пытаемся не думать о его страшном диагнозе и давать ему максимум любви и ласки.
Прошу совета у опытных и знающих людей что сейчас нам нужно делать и как жить? Полные анализы, в том числе развернутую биохимию крови, будем делать на этой неделе для НЦЗД. Нужно-ли контролировать давление, если да то как: детская манжета и механический тонометр или какой-нибудь еще? Также у Максима аллергия непонятного происхождения. Ребенок на грудном вскармливании, жена ничего аллергенного не ест и не пьет, даже молочные продукты. Может ли аллергия каким-нибудь образом связана с поликистозом или с его проявлениями?
Волнует еще вопрос о том почему кисты так быстро выросли, бывает ли такое и может ли их рост продолжаться с такой же скоростью?
Дед болел поликистозом, отец (58 лет) болеет поликистозом, я (31 год) болею поликистозом, младший сын (4 месяца) болеет поликистозом
Сообщение отредактировал Bazalit - Понедельник, 20.03.2017, 07:39 |
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 08:27 | Сообщение # 2 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2159
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Уважаемый Дмитрий , Вы правильно создали свою тему . Подойдет детский доктор Каган М.и думаю Вам поможет советом .
Пересадка почки 22.04.2010
Сообщение отредактировал Апофеозка - Понедельник, 20.03.2017, 08:31 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 17:46 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Bazalit, Здравствуйте Дмитрий, я думаю, ничего сверхъестественного у Вашего ребёнка выдумывать не надо - у него аутосомно-доминантный поликистоз почек и та же самая мутация, что и у Вас, и у ряда других Ваших родственников. Тем не менее, даже при одной и той же мутации у кого-то из членов семьи может быть более быстрая, чём у других в семье, прогрессиях роста кист, что видимо и наблюдается у Вашего сына. Но в настоящий момент никаких признаков снижения функции Почек у ребёнка нет, поэтому до апрельской госпитализации в НЦЗД ничего предпринимать не надо. Ничего экстренного сейчас нет, а там в спокойной обстановке разберутся.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Janna
|
Дата: Понедельник, 20.03.2017, 21:09 | Сообщение # 4 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1755
Награды: 16
Репутация: 71
Статус: |
Дмитрий! У меня поликистоз, от мамы. Она умерла в 37. У моих двух сыновей -поликистоз. Я, как только появились первые аппараты УЗИ, обследовала ребят. Им было 6 и 8 лет. Врач, трагическим голосом сообщил мне- "ничем вас порадовать не могу. У обоих- кисты сплошь. Будем наблюдать". На ватных ногах, никак не могла оправиться, не знала как мне жить, как им жить. Но..Вот мне 50. Год как я на диализе. Сыновьям 30 и 32. Они занимались греко-римской борьбой, плаваньем, ездили в спортивный лагерь, футбол и все такое). Оба работают. Росли как обычные дети. Живут как обычные люди. Что будет дальше- не знаем. Жизнь продолжится. То, что вы переживаете- это правильно. Нужно следить, нужно беречь, наблюдать. Только не паниковать! Сейчас, все таки, и медицина шагнула вперед. И еще шагнет! Кто знает что будет через 20 лет. И как сказал доктор, у вас , как и в нашей семье, не самый плохой поликистоз! Все должно быть хорошо у вашего крохи!
иДИАЛИЗируюсь
|
| |
| |
Bazalit
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 01:18 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Janna, Спасибо за поддержку. Вообще примеры стойких духом людей среди участников форума вдохновляют идти только вперед и не зацикливаться и "не вешать нос".
mkagan, Михаил Юдович, подскажите необходимо ли провести генетическое обследование моего старшего сына на предмет наличия поликистоза? Если да, то как это именно делать? Напомню, в настоящий момент ни каких изменений в почках по УЗИ не выявлено.
Дед болел поликистозом, отец (58 лет) болеет поликистозом, я (31 год) болею поликистозом, младший сын (4 месяца) болеет поликистозом
|
| |
| |
Bazalit
|
Дата: Вторник, 21.03.2017, 07:13 | Сообщение # 6 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И ещё вопрос. Назначили пить Курантил 32 мг 2 р/д. Нужен ли ребёнку данный препарат? Пока не пили.
Дед болел поликистозом, отец (58 лет) болеет поликистозом, я (31 год) болею поликистозом, младший сын (4 месяца) болеет поликистозом
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 19:33 | Сообщение # 7 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Bazalit, генетику сделать за деньги несложно - в Москве есть две фирмы : Геномед и Генотек , где сейчас можно сделать генетическое тестирование на любой поликистоз : цена в районе 30 тысяч рублей, срок 3 месяца, выезжать в Москву не надо - кровь , или мазок со щеки ( эпителий) можно выслать с курьером из любой точки России - вся информация на сайтах этих фирм - Геномед несколько дороже, но и повыше качеством
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 19:34 | Сообщение # 8 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Bazalit, курантил Вам не нужен
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Bazalit
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 05:43 | Сообщение # 9 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, спасибо за информацию. Обязательно сделаю генетику, потом отпишусь.
Сейчас стоит вопрос о продолжении выполнения профилактических прививок. На следующей неделе необходимо ставить Пентаксим, вторую по очереди. Педиатр и нефролог ничего негативного в этом не видят. Однако, у меня есть сомнения. Подскажите как поступить в данной ситуации? Делать все по плану или нужен какой-то индивидуальный график прививок?
Дед болел поликистозом, отец (58 лет) болеет поликистозом, я (31 год) болею поликистозом, младший сын (4 месяца) болеет поликистозом
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 10:41 | Сообщение # 10 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Всё делайте по плану
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
