Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сложности с постановкой диагноза
| |
Tada
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 15:03 | Сообщение # 16 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Читаю форум, удивляюсь, почему наши врачи как-то легкомысленно что ли воспринимают нашу болезнь, практически ничего, из того, что я тут прочитала, нам не говорили. Может нам пора уже принимать Энап? Боюсь что-то упустить... СКФ нам точно никогда не считали, сама посчитала и думаю теперь правильно или нет... Да и еще, что делать с высоким АСЛО? В течение года примерно одинаковое значение, никто из врачей на это не обратил внимания.
Сообщение отредактировал Tada - Четверг, 23.07.2015, 15:18 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 16:37 | Сообщение # 17 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) Что это значит? У Вас нормальная функция почек
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tada
|
Дата: Пятница, 31.07.2015, 17:50 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, здравствуйте. ОАМ от 31.07 плотность - 1.010 белок - отр реакция - 7 лейкоциты - един. эритроциты - 2-3 Все ревмопробы в норме, АСЛО опять 520, Закончили курс лечения на тонзилоре. Нефролог считает, что анализы улучшились именно из-за лечения на тонзилоре. Чтобы снизить АСЛО назначила амоксициллин на 10 дней. Надо ли? Еще назначила диротон 5 мг 1 раз в день длительно, димефосфон 15% 8-10 мл 3 р 3-4 нед, магне В6. А это надо? Из обследований считает, что нужно сделать эксреторную урография в связи с выявленной подвижностью почки 2% ( я об этом писала выше). Урографию нам делали в стационаре в 2011 году, заключение - R-признаков структурной патологии почек не выявлено, выделительная функция почек сохранена. Тогда у нас не выявляли подвижности почки. Нужно ли сейчас повторить это обследование? Были на консультации у нескольких врачей-лоров, все считают, что миндалины в приличном состоянии, и показаний для удаления нет, а нефролог говорит, что, наверное, нужно. Добавлю, здесь нам придется делать урографию амбулаторно (в Омске мы в отпуске), в стационаре только в Нижневартовске.
Сообщение отредактировал Tada - Пятница, 31.07.2015, 17:54 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 07:31 | Сообщение # 19 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) Нефролог считает, что анализы улучшились именно из-за лечения на тонзилоре. Это смешно
Цитата Tada ( ) Чтобы снизить АСЛО назначила амоксициллин на 10 дней. Надо ли? А зачем его снижать, это антистрептококковые антитела, защищающие от стрептококковой инфекции.
Цитата Tada ( ) Еще назначила диротон 5 мг 1 раз в день длительно, димефосфон 15% 8-10 мл 3 р 3-4 нед, магне В6. А это надо? Нет, не надо
Цитата Tada ( ) Из обследований считает, что нужно сделать эксреторную урография И это не надо делать
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tada
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 07:37 | Сообщение # 20 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо. То есть такие цифры АСЛО у дочери могут быть постоянно и не должны меня пугать?
|
|
| |
Ира
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 00:18 | Сообщение # 21 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1882
Награды: 39
Репутация: 151
Статус:
|
Цитата Tada ( ) димефосфон 15% Неужели его еще назначают??? Мне его в 1988 году назначали) Гадость редкостная (на вкус)
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:30 | Сообщение # 22 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) То есть такие цифры АСЛО у дочери могут быть постоянно и не должны меня пугать? АСЛО - это антитела, которые вырабатываются для борьбы со стрептококковой инфекцией, поэтому никто, никогда и нигде не пытается с ними бороться . Они действуют только против стрептококка и не повреждают собственные почки.Высокий титр АСЛО свидетельствует о недавней (в периоде до нескольких месяцев) стрептококковой инфекции и широко используются в качестве одного из критериев диагностики таких осложнений стрептококковой инфекции, как ревматизм, острый гломерулонефрит. И в этой ситуации этот тест не говорит ни о чём другом, кроме недавней стрептококковой инфекции, но если это ассоциировано с развитием артрита и кардита - это один из фактов в пользу диагноза ревматизма, если с развитием нефрита - в пользу острого постстрептококкового гломерулонефрита. Но, конечно, высокий АСЛО отмечается у многих детей в России из-за широкой распространённости стрептококковых инфекций и носительства стрептококка в зеве.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Ireneb
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 02:21 | Сообщение # 23 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
можно я Вам напишу? Говорите ваши врачи легкомысленно относятся так вот - сегодня нам 3.5, девочка, с полутора лет появились эритроциты, то есть - 5 или 10 или 20 или нет вообще, белок то есть, то нет - в зависимости от лаборатории, иногда 0.2 , иногда 0.3, 0.14 - это вообще для них норма!!! я уже дошла до заведующих лабораторий, где мне четко было сказано - 0.14 - это абсолютная норма для здорового человека, такая техника у них чувствительная. Далее, у моей дочери за эти два года кроме биохимии мочи, общих анализов, кровь и УЗИ, не было сделано ничего из того, что у Вас перечислено. Нас ни разу не клали в стационар. Сначала в Филатовской мы попали к пожилой тетеньке нефрологу, которая тоже нам поставила ТИН и прописала всякие канефроны итд. Также мы были у Приходиной один из лучших детских нефрологов - никаких запретов, можно и море, и любая еда , напитки, единственное - пить побольше до литра в сутки и все... Мы не выпили за это время ни одной таблетки и ни при каких ОРВИ мы ничего специально для почек не пьем, раз в год УЗИ - у нас Слава Богу все там ок и анализы мочи, да и то делаю дома полосками. А ваши эритроциты - 3-4 и белок 0.19 - это вообще не разговор о том, что надо делать нефробиопсию. Мою тему , к сожалению, удалили Вероятно много я выложила всяких анализов а так Вы бы посмотрели и сравнили - так что успокойтесь и мой Вам совет - раз в месяц сдавайте в одну и ту же лабораторию ОАМ и раз в месяц суточный белок и если все в пределах разумного, живите спокойно и не мучайте ребенка и себя
|
|
| |
Tada
|
Дата: Воскресенье, 09.08.2015, 16:29 | Сообщение # 24 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, опросила близких родственников на предмет болезней почек, с моей стороны никто не болел, со стороны мужа сложнее, свекровь сказала. что у неё белок через раз бывает, у сестры мужа эритроциты в моче, правда, она говорит, что они стали появляться в моче после прививки гриппа уже во взрослом возрасте, дед мужа (прадед моей дочери) был глухонемым, говорят, что глухота приобретенная, лет в 6-8, но почки никогда не болели и умер он в 80 с лишним лет. Почитала про синдром Альпорта, меня трясет мелкой дрожью, неужели может быть этот диагноз, глухоты у нас нет, а вот со зрением проблемы, носим очки. Чего же дальше ждать со стороны почек? Эта болезнь всегда заканчивается ХПН? Можно как-то лечить? Диагноз точно можно узнать только по биопсии? В Москву звоню каждый день - записи нет. Можно ли по имеющимся данным предположить у нас синдром Альпорта? Может все-таки это доброкачественная семейная гематурия? Поясню: глухонемой прадед - это отец свекра, ни у свекра, ни у мужа проблем с почками не было, А белок то есть , то нет у свекрови. Вот прочитала у вас в соседней ветке: "Если Вы мужчина и у Вас с-м Альпорта в Х- хромосоме это означает следующее: сыну Вы отдаёте свою здоровую У- хромосому, а здоровую Х- хромосому он получает от матери - естественно он будет здоров. Дочери Вы отдаёте свою больную Х- хромосому, а от матери она получает вторую здоровую Х-хромосому и в этом случае возможно 3 варианта: 1) она абсолютно здорова, 2) у неё будет гематурия без развития ХПН, 3) У неё будет и гематурия и ХПН (но лет на 15-20 позже, чем у Вас) - вероятность такого варианта 20%. " Получается у нас, если предположить, что у прадеда был синдром Альпорта, он не мог передать его своему сыну (свекру), а тот моему мужу? Я правильно понимаю? Значит с этой стороны у нас его не может быть?
Сообщение отредактировал Tada - Воскресенье, 09.08.2015, 18:15 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 20:40 | Сообщение # 25 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) Диагноз точно можно узнать только по биопсии? Ещё и путём генетического исследования, но в России с этим туго. Цитата Tada ( ) Может все-таки это доброкачественная семейная гематурия? Думаю,то более вероятно.
Цитата Tada ( ) а тот моему мужу? А у Вашего мужа разве имеются эритроциты в моче?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tada
|
Дата: Вторник, 11.08.2015, 02:47 | Сообщение # 26 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нет, эритроцитов в моче нет ни у мужа, ни у свекра.
Сообщение отредактировал Tada - Вторник, 11.08.2015, 02:47 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 11.08.2015, 04:33 | Сообщение # 27 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) Нет, эритроцитов в моче нет ни у мужа, ни у свекра. Следовательно у них нет синдрома Альпорта
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tada
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:41 | Сообщение # 28 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, здравствуйте. Какая-то каша у меня в голове, после обследований и советов омских нефрологов стало все совсем непонятно, и я теперь не знаю, к чему надо быть готовой и как себя вести в той или иной ситуации. В Москву пока не получается, записи нет, звоню туда каждый день. Как Вы думаете, возможно ли в нашей ситуации (гематурия и небольшая протеинурия, на протяжении 10 лет, без прогресса, без эпизодов макрогематурии, высокий АСЛО, сниженный С3 комплемент, биохимия крови в норме, по узи размеры почек на верхней границе, подвижность почки 2%), возможно ли развитие ХПН? Или это вообще предусмотреть или заранее предположить нельзя? Хочу понять реальное положение вещей, а не размытые диагнозы - ТИН и дизметаболическая нефропатия. Мне уже, видимо, нужна помощь психиатра, и ребенок видит мое состояние, а я не могу успокоиться, потому что нет ясности, и я очень за неё боюсь. Брать ли нам освобождение от физкультуры? Можно ли кататься на коньках? Должны ли быть ограничения в питании? Какие препараты принимать? В зависимости от чего? (Ближайший нефролог в Нижневартовске, мы живет в Радужном ХМАО) Что меня должно настораживать в состоянии ребенка? Какие анализы и как часто сдавать? Когда начинать принимать энап? В какой дозировке? Нам почему-то назначили диротон, хотя здесь на форуме этот препарат не встречала. Энап принимают, если белок выше 500? Это в суточной моче или в ОАМ? Прошу прощения, что заваливаю Вас вопросами.
Сообщение отредактировал Tada - Четверг, 13.08.2015, 07:02 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 08:08 | Сообщение # 29 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tada ( ) В Москву пока не получается, записи нет, звоню туда каждый день. Никакой срочности нет, летом , понятно, отпуска, поэтому, и потерпите немного и проявите настойчивость.
Цитата Tada ( ) Как Вы думаете, возможно ли в нашей ситуации (гематурия и небольшая протеинурия, на протяжении 10 лет, без прогресса, без эпизодов макрогематурии, Думаю, что если 10 лет всё стабильно в плане функции почек - это хороший признак. Цитата Tada ( ) возможно ли развитие ХПН? Ну, что будет лет через 20 с имеющимся сейчас набором фактов - ответить трудно.
Цитата Tada ( ) ТИН и дизметаболическая нефропатия. Это, вообще, не диагнозы, а без биопсии диагноз не поставишь. Но надо ли сейчас её делать - это вопрос, который надо решать очно и я бы доверился мнению того их двух московских профессоров, к которому имеет смысл записаться на очную консультацию: это 1) проф. Алексей Николаевич Цыгин в НЦЗД, и 2) проф. Лариса Серафимовна Приходина в клинике на ул. Талдомской. Цитата Tada ( ) Брать ли нам освобождение от физкультуры? Надо стараться заниматься физкультурой так, чтобы не учащались простудные заболевания.
Цитата Tada ( ) Можно ли кататься на коньках? До зимы Вы должны успеть спросить об этом у московских профессоров
Цитата Tada ( ) Должны ли быть ограничения в питании? Если артериальное давление не повышено (как я понял, оно у Вас в норме) - то диета не нужна.
Цитата Tada ( ) Какие препараты принимать? Если нет стабильно потерь белка за сутки более 500 милиграмм и нормальное артериальное давление, то препараты не нужны. Цитата Tada ( ) Это в суточной моче или в ОАМ? В суточной моче. А у Вас вообще белок в моче есть?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tada
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 11:31 | Сообщение # 30 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Белок в ОАМ от 0 до 0.3, с 2011 по 2013 всегда белок в моче был отрицательным. Потом опять 0.1, 0.2, 0.3, наверное, начался период полового созревания, я с этим связываю, хотя может ошибаюсь. В последнем анализе белка нет, в суточном - 0, 135. Давление всегда пониженное. Впервые эритроциты обнаружены в 2 года, сейчас дочери 12, и за эти 10 лет принципиально в анализах мочи ничего не изменилось - микрогематурия и небольшой белок. Вот только изменились размеры почек, причем в ноябре 2014 размеры 9,6*4,7, 9,6*4,6, толщина паренхимы 0,9, а в июле 2015 104*38, 104*39, толщина паренхимы 13 мм, смещаемость правой почки 2% от роста. Меня настораживают такие изменения в размерах почек. Это может быть патологией? Нефрологи в Омске на это внимание не обратили, а врач на УЗИ написала, что нужен контроль размеров почек.
Сообщение отредактировал Tada - Четверг, 13.08.2015, 11:39 |
|
| |
|