Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 7 из 8 « 1 2 … 5 6 7 8 »
Модератор форума: мик, mkagan

Повышение креатинина

olga1971 Дата: Среда, 24.07.2013, 17:27 | Сообщение # 91 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Добрый день, Наталия. Хорошо бы выложить СКФ. У нас креатинин от 400 до 440 за последние 3 месяца, год назад тоже был 440, потом снизился до 300 даже. Соответственно СКФ от 17 до 20мл/мин. Хотя мочевина была и 43, сейчас 27, на заместительную терапию не берут, еще рано. Два года назад мы подготовились для пересадки. Но не жить же два года в Москве?! После пересадки тоже может быть немало проблем, лучше сделать все вовремя. Год назад я очень боялась не упустить этого момента, всем писала и здесь на форуме. Но прожили еще год. Бдительность не теряю, наблюдаемся. За этот год мы сами на домашнем обучении сдали ЕГЭ, и вполне успешно, я довольна. Мочевина у вас чудесная, видимо, на строгой диете. По месту жительства вы же можете сдавать анализы ежемесячно и по формуле считать СКФ. Телефоны врачей из Москвы есть, неужели откажут в совете и помощи? olga Сообщение отредактировал olga1971 - Среда, 24.07.2013, 17:31

Наталия_123 Дата: Среда, 24.07.2013, 22:26 | Сообщение # 92 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сейчас СКФ 19 по пробе Реберга. Вопрос стоит именно о пересадке сейчас, при таких параметрах. Хорошо это или плохо? В том то и дело что и у пересадки есть свои минусы. Нас без проблем отправят домой, дозревать, но потом встанет проблема с получением места на пересадку (да в общем то и просто с наблюдением), а сейчас оно есть. Вот и думаем что лучше, уезжать к нашим "чудесным" врачам или оставаться на пересадку сейчас. Диету дома соблюдали достаточно строго, сейчас в больнице получается гораздо хуже. Больничная пища абсолютно не соответствует моим представлениям о диете для больного ХПН. Врачи из Москвы по телефонам и письмам достаточно легко отказывают, и отсылают к местным докторам, проверенно. И только когда мы есть реально у них в отделении и нас так просто нельзя выкинуть на улицу, тогда начинают что-то советовать. Креатинин у нас за пол года вырос с 200 до 600, и теперь за 2 месяца снизился до 400. Никто не берется объяснить с чем это связанно. При 600 было очень плохо, сейчас при 400 вполне сносно. Поэтому если бы мне предложили трансплантацию 2 месяца назад, даже и не думала бы, а вот сегодня, кажется что можно бы и отложить. А с другой стороны еще не известно когда найдется подходящий донор (речь о трупной пересадке). На это тоже ведь надо время.

Наталия_123 Дата: Среда, 24.07.2013, 22:28 | Сообщение # 93 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olga1971, сын пробует куда-нибудь поступать хотя бы заочно?

olga1971 Дата: Четверг, 25.07.2013, 04:33 | Сообщение # 94 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Да, Наталия, мы подали на заочное отделение, по льготе идет первый вне конкурса. Нет худа без добра. А экзамены сдал даже лучше многих тех, кто в школу ходил.Самодисциплинировался. Сейчас парадоксальная ситуация с этими ЕГЭ, многие списали в этом году и у многих очень высокий балл. Дочь, которая училась в школе намного лучше и сдала намного лучше (по 98 баллов по каждому предмету), может на бюджетные места не пройти, и придется идти на контрактное обучение. Думала всегда наоборот, что за сына оплачивать буду учебу. ПАРАДОКС. Но диету мы сейчас, честно, нарушаем, хотя все-таки придерживаемся. Целыми днями пропадает с друзьями, купается в открытом большом бассейне, и, слава богу. 19 - ЭТО ВПОЛНЕ СНОСНАЯ скф. Никто не может сказать динамику ее падения, хотя можно построить график, где- то на сайте я видела. Мы вот так два года. Раньше я настаивала на пересадке, но нас не взяли. Сейчас понимаю, что правильно. Все-таки два года протянули. Сейчас большие проблемы с препаратами после пересадки, как я почитаю на форуме, да и врачи не скрывают. По зиме были вообще такие перебои, что пациенты никаких лекарств получить не могли. Принимать эти дорогостоящие препараты надо ежедневно, выдают не оригинальные препараты сомнительного качества. Да и инфекции могут полезть. Поэтому я выбрала для нас пока выжидательную тактику. Стараемся как можем с нефропротекцией и следим за паратгормоном, кальцием, фосфором, давлением, olga

olga1971 Дата: Четверг, 25.07.2013, 04:42 | Сообщение # 95 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Я тоже боюсь не опоздать. Но мы живем в 20 минутах езды от центра трансплантации, правда не в Москве. Вот тоже думаю постоянно куда потом бежать. В Москве в РДКБ мы уже не попадем, я думаю, вырастем и станем взрослыми, нам все-таки уже 17. Опыта в других московских клиниках больше, чем у наших. Но пересаживаться при СКФ почти 20 при хорошем самочувствии и отсутствии осложнений, как мне кажется , смысла не имеет. Надо только очень тщательно наблюдаться и за всем следить. Наши врачи-трансплантологи и врачи диализного центра посоветовали нам пожить пока так. Попробуйте задать такой вопрос на этом форуме, ГДЕ ВОПРОСЫ ЗАДАЮТСЯ ТРАНСПЛАНТОЛОГУ. Держите в курсе. olga

Kirill Дата: Четверг, 25.07.2013, 09:15 | Сообщение # 96 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Мне в свое время врач сказал что лучше свои плохо функционирущие почки чем хорошо пересаженная. Но тогда медицина была на 30 лет назад. И еще не было Сандиммуна. Главное не упустить момент когда почки уже не справляются совсем.

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 25.07.2013, 11:16 | Сообщение # 97 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27465 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Kirill) Мне в свое время врач сказал что лучше свои плохо функционирущие почки чем хорошо пересаженная. Но тогда медицина была на 30 лет назад. И еще не было Сандиммуна. Главное не упустить момент когда почки уже не справляются совсем. да, теперь уже не так. Главное вовремя начать ЗПТ

Наталия_123 Дата: Четверг, 25.07.2013, 15:10 | Сообщение # 98 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Странно тогда почему трансплантологи согласны взять нас, все анализы наши они видели, ребенка тоже. Ибо предложение было не мое, а именно врачей. Очень хочется верить, что они не просто так, соглашаются взять ребенка , от недостаточной загрузки (хотя в моем понимании свободные места в отделении трансплантации это что-то удивительное). Поэтому и стали перед выбором, с одной стороны вот оно предложение реально лечь в отделение трансплантации, но вопрос не рановато ли, а с другой стороны перспектива уехать к себе и нашей ужасной ситуации где нет ни врачей ни диализа. В этот раз при ухудшении вопрос решали 2 месяца, и то просто Московская нефрология приняла нас, пожалев. А решение нам надо принять в ближайшие дни.

Julia_VRN Дата: Понедельник, 23.09.2013, 20:44 | Сообщение # 99 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Наталия, здравствуйте! Как у вас дела, как сынок?

Наталия_123 Дата: Понедельник, 23.09.2013, 23:05 | Сообщение # 100 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Julia_VRN, у нас пока все благополучно. Лежим в отделении пересадки почки в РДКД. Показатели ползут вверх, хорошо хоть не быстро. Ребенок держится молодцом, и учится и гуляем по Москве. Одно угнетает, пересадок нет уже больше месяца, а так хочется к новому году домой попасть.

Julia_VRN Дата: Вторник, 24.09.2013, 01:13 | Сообщение # 101 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Дай Бог, чтоб все у вас хорошо прошло.

Наталия_123 Дата: Вторник, 20.01.2015, 19:32 | Сообщение # 102 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Снова понадобились советы форума. Сыну больше года назад сделали пересадку. Принимаем сандиммун неорал. От него развился побочный эффект - сильно выросли десны. У нас есть 3 варианта решения: 1. - Хирургическое удаление (трансплантолог не очень советует, т.к. это общий наркоз, поскольку резать надо много, и эффект временный, при приеме неорала десны продолжат расти и придется снова оперироваться, да и неизвестен ему этот метод). Если кто с этим сталкивался, подскажите, как часто надо убирать десны, и насколько травматична операция.2. - Снижение дозы неорала за счет приема сертикана. Самая большая для нас проблема в этом методе где сдавать концентрацию эверолимуса (сертикана)???? Кто сдает отзовитесь где, и есть ли возможность присылать кровь с курьером из региона и получать результат по электронке (это вариант наш врач считает оптимальным, т.к. на неорале ребенок идет неплохо, и переводить на другое лекарство его не хотят). 3. Перевод на програф (адваграф) (но как-то врач не очень к этому расположен). Очень-очень нужен ответ по концентрации эверолимуса (сертикана). Ну и сравнение неорала и прографа тоже хочется узнать, может кто переходил с одного препарата на другой, какие ощущения и последствия?

warwara Дата: Вторник, 20.01.2015, 20:12 | Сообщение # 103 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Здравствуйте , Наталья! Я тоже "выходец" из РДКБ, из далекого 1999 года... у меня тоже была такая побочка на сандиммун, а во время беременности десна просто закрывали зубы(нижние), я обратилась в клинику стоматологии и челюстно лицевой хирургии ММА Сеченова . Там проконсультировалась с доктором, он сказал, что вначале нужно недели две полоскать десна отваром ромашки, корой дуба, хлоргекседином, чтобы снять воспаление, а потом он будет убирать, но сразу оговорился, ч то скорее всего это все повторится вновь. Убирал эти наросты лазером, за один раз, крови почти не было, выглядело жутковато вначале (черные от лазера) НО! я видела свои зубы! могла спокойно улыбаться, не стесняясь разговаривать. Дома опять полосказа, мазала что то типа камистада. И все)))) больше НЕ ВЫРОСЛИ))) прошло уже 8 лет)) а насчет концентрации, помню когда лежала в РДКБ, мамы встречали из аэропорта пробирки с концентрацией выписавшихся деток, в термосе со льдом. Удачи, здоровья вам и вашему сынУ!

Наталия_123 Дата: Вторник, 20.01.2015, 20:31 | Сообщение # 104 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я консультировалась в ЦНИИ стоматолотии и ЧЛХ, вот там мне и рассказали про общий наркоз, необходимость госпитализации. Общий наркоз совсем не нравится нашему врачу в РДКБ. Warwara, а вы убирали десна под общим или местным наркозом? Длительная ли это операция, и насколько больно? У нас сейчас вечер, позвоню в Сеченова завтра, проконсультируюсь у них. Мне советовали тоже лазером в 51 стоматологии, то там с нами не стали даже разговаривать (ребенку 14 лет, а у них нет разрешения на работу с детьми, все только после 15 лет). Стоматолог у нас в городе назначила ему полоскание отварами, гексоралом и пенками для очищения. Но это так, для предотвращения порчи зубов. В РДКБ до сих пор встречают пробирки с концентрацией, но они на эверолимус не берут. Только циклосприн и програф. Сейчас циклоспорин мы сдаем у нас в городе.

warwara Дата: Вторник, 20.01.2015, 22:24 | Сообщение # 105 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: меня тоже не особо хотели брать, но я на тот момент работала в соседней клинике (гинекологии) Сеченова, я настояла. Делали под местной анестезией, типа лидокаина. по времени не совсем помню ,но не долго. Больно не было, с врачем были студентки, смотрели, кололи анестезию. Убрали все за раз. И все врачи говорили - ну, это все опять выростет! Но ничего, вот 8 лет прошло. ... я все же склоняюсь, найдите детскую стоматологию и делайте лазером. Он и прижигает кровь, и заживает после него все быстро. В Сеченова тоже наверное не возьмут из за возраста. я все делала амбулаторно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]