У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Снова сдали анализы... и снова все хуже и хуже... 6 мая креатинин 561, мочевина 23,6 калий 6,46... врач снова хотела положить в больницу. От больницы отказались, т.к. в прошлый раз после 2-х недель капельниц выписаны с формулировкой "без улучшения", и врачи сказали что помочь нам ничем не могут. Неделя на строжайшей диете. Мясо, овощи в суп вываренные, все взешено до грамма, просчитано по таблицам, а в результате креатинин 613, мочевина 22,5, калий 5,3. Наши врачи говорят что нужен диализ, но... на взрослый диализ нас не берут, говорят что технологии другие, фистулу не сделают и т.д. С перитониальным наши специалисты вообще не работают. В области есть только 1 ребенок на ПД, ему все делали в Москве. Направление в Москву только на 2 июля. С такими темпами роста анализов что будет к июлю представить страшно. В какие инстанции можно обратится, чтобы получить направление на более близкий срок? И чем можно накормить ребенка чтоб не ухудшить анализы? Убирали мясо, ели овощи - креатинину это не помогло, а калий "наели". если убрать и овощи, то что есть?
Еще и гемоглобин у ребенка постоянно падает. на данный момент 82. Колем эпостим 2000 с этой недели 2 раза, до этого 1 раз в неделю, пьем мальтофер 10 мг 1 раз в день. Месяц назад был 93.
Направление в Москву только на 2 июля. С такими темпами роста анализов что будет к июлю представить страшно. В какие инстанции можно обратится, чтобы получить направление на более близкий срок?
а почему только на 2-е июля? Вам же нужно быстрее! Если не секрет, куда направление? Может, туда можно позвонить, объяснить ситуацию и, может, они смогут принять раньше?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
Наталия_123, идите в минздрав. Как вариант - обещайте не уйти из приемной, пока не дадут направление. Проявляйте настойчивость и требовательность. Пишите на сайты минздрава и правительства. Попробуйте попасть на прием к депутату, обратитесь в СМИ - только не бездействуйте!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
Направление в РДКБ. К сожалению нас "завернули" из других мест и направили снова к ним, раз первый раз были именно там. Направление на 2 июля потому что, получалось оно по документам от января месяца, и анализы были другие. Ждали только решения 2 месяца, пока в Москве институты между собой наш документы перипинывали. Теперь департамент здравоохранения нам предлагает снова отправить все на рассмотрение в Москву и все по новой. К сожалению пока связаться напрямую с РДКБ не получается, видимо пока праздники и послепраздничная суета. Сидим на телефоне, только и надежда что дозвонимся и нас примут раньше.
Наталия_123, а есть какая-нибудь выписка (или заключение нефролога), в которой была бы рекомендована заместительная почечная терапия (диализ)? Или можно ли сейчас получить от врача такую рекомендацию?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
В направлении нашего областного нефролога сказано: "Госпитализация в ДГБ №2 кардиологическое отделение с дальнейшим переводом в отделение искусственной почки РДКБ для проведения заместительной терапии". В отделение кардиологии потому, что у нас нет специализированного нефрологического, а только кардиология с выделенными койками для нефрологов.
Созвонилась с РДКБ, согласились принять документы по факсу, что бы решить что с нами делать. Зав. отделением обещала передать их в отделение диализа. Подскажите, кто на ПД, как надо оформлять документы для получения растворов? В РДКБ спрашивают если ли у нас растворы. Нефролог областной больницы говорит что не знает, что с нами делать, т.к. отделение гемодиализа детей не принимает, а на ПД у нас просто нет никого. Департамент здравоохранения говорит, дайте бумагу где написано сколько и каких растворов вам надо, тогда купим. Если привезем бумагу по приезду из РДКБ, то пока департамент почешется, непонятно чем заливаться будем. Какой порядок действий должен быть?
Оlga1971, конечно рассматриваем. Но к сожалению этот вариант еще более длителен. Нужна квота. Департамент здравоохранения ее не дает пока нет бумажки с печатью где написано нуждается в пересадке. Местные врачи такую не дают, это только в Москве...Туда попасть мы сейчас и стремимся.
И при таком креатинине, надо подсчитать СКФ, нечего делать в местной больничке, надо думать о заместительной терапии. Наталия, я , конечно . не знаю как лучше. Но еще год назад, когда мы лежали в РДКБ, я сбегала в РНЦХ Петровского и там нам дали бумагу с печатями о необходимости пересадки почки. Бумага лежит дома и ежели чего, мы побежали за квотой, к тому же , квоту можно взять постфактум. В РДКБ тоже возможна пересадка, только трупная и надо тогда жить в Москве ( а это достаточно затратно) и ждать почки неизвестно сколько, а если планируете родственную, то в РНЦХ бегом - там не откажут. Можно хотя бы созвониться. Телефоны есть на сайте. М. М. Каабак с вами пообщается и операции у детей делают там много.
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Вторник, 14.05.2013, 18:26
Оlga1971, когда будем в Москве планирую пройти обследование на совместимость, у нас в городе таких анализов нет. И на очередь на трупную встанем, мало ли чего. С теми показателями что были у нас в прошлый визит в Москву, нам пересадка еще не была показана.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.