|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Аленамамавики
 |
Дата: Пятница, 20.09.2019, 12:47 | Сообщение # 9826 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да все верно белок 0.040 г/л. Я верю что это не рецедив.Ребенок очень плохо стала кушать.Спасибо вам за ответ. Смущает что после орз уже так вторая неделя, прыгает белок.Жду снова микроальбумины.Всем деткам здоровья и ремиссии! Спасибо за поддержку и разъяснения.Иногда кажеться что нужен психолог для родителей!
Сообщение отредактировал Аленамамавики - Пятница, 20.09.2019, 13:03 |
| |
| |
Olja92
 |
Дата: Суббота, 21.09.2019, 19:49 | Сообщение # 9827 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У нас всегда даже при соплях может вылазить небольшой белок, до 0,3, но рецидива не происходит
|
| |
| |
Kravchenkod
 |
Дата: Воскресенье, 22.09.2019, 14:13 | Сообщение # 9828 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день есть экорал может кому нужно отправлю,нам он не понадобился.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
21081982
 |
Дата: Воскресенье, 22.09.2019, 16:32 | Сообщение # 9829 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
уважаемые форумчане! Поделитесь пожалуйста, кто на селлсепте, какие побочки, ?с какими препаратами нельзя совмещать,?какие анализы сдаёте?На что стоит обратить внимание?за ранее спасибо!
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Четверг, 26.09.2019, 14:40 | Сообщение # 9830 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
21081982, добрый день.
Сына перевели на Селлсепт с 01 июня 2019 года. 1,5 месяца все было хорошо, а потом понеслось (рвота, диарея, через неделю снова рвота и тошнота). Месяц не могли нормализовать работу жкт (сделали узи обп, капрограмму, несколько раз сдавали кровь, пропили энетерофурил, энтерол, фуразалидон, смекту, креон месяц, пробиотики, от тошноты вообще не помогало ничего, ципролет два курса). В итоге нас перевели на Майфортик.Второй месяц пошел приема Майфортика, наблюдаем, что и как будет дальше. Но здесь есть детки, кто на Селлсепте и у них нет такой побочки, так что это индивидуально. И еще у сына ужасно волосы выпадают и на Селлсепте, и на Майфортике, просто сыпятся, уже у него прям проплешины на голове. Если так будет дальше, то придется брить на лысо его. Не хочет конечно же. Ходит с пушком на голове. (((((
|
| |
| |
Zulya
 |
Дата: Четверг, 26.09.2019, 15:05 | Сообщение # 9831 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) И еще у сына ужасно волосы выпадают и на Селлсепте, и на Майфортике, просто сыпятся, уже у него прям проплешины на голове. Если так будет дальше, то придется брить на лысо его. Не хочет конечно же. Ходит с пушком на голове. (((((
У нас такая же беда. Только от ПЗ и девочка. После предыдущей отмены через месяцев 5 появились проплешины на голове, затылок лысый был. Поставили очаговую алопецию и прописали гармональную мазь, чтоб остановить облысение, и бальзам Мивал втирать, чтоб отрастали. Но тут у нас случился рецидив и опять ПЗ. Старые лысинки заросли, одна маленькая осталась. Пока мазями не мажем, но на отмену, думаю, надо возобновить втирания.
|
| |
| |
Аленамамавики
 |
Дата: Четверг, 26.09.2019, 19:05 | Сообщение # 9832 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Мы принимали Майфортик 2 года, из побочек нечего небыло. Контролировали мочу и кровь при орз и планово раз в три месяца. Прошли мед комиссию, глаза , желудок,давление слава Богу все в норме. .Всем нам терпения.После отмены у нас скачет белок(((
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Пятница, 27.09.2019, 05:51 | Сообщение # 9833 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Девочки и мальчики, такой вопрос. Кто принимал Майфортик, вы его покупали или удалось как-то получать его бесплатно. С нашим заболеванием у нас в КЗ его бесплатно не выдают, дороговато выходит он. Вот думаем, куда бы пойти и написать, чтобы нам его бесплатно выдавали. Его еще и в продаже вот свободно нет, только на заказ.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Пятница, 27.09.2019, 05:52 | Сообщение # 9834 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Zulya, доброе утро. Посмотрите личные сообщения. Я вам туда напишу сейчас
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Пятница, 27.09.2019, 09:18 | Сообщение # 9835 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, подскажите, кто лежал в нцзд, нормально там кормят? Есть ли возможность выйти в магазин за едой. Носить нам некому. У меня знакомая лежала в больнице в Москве, только в другой, сказала питание было ужасное.
|
| |
| |
21081982
 |
Дата: Пятница, 27.09.2019, 19:45 | Сообщение # 9836 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Gansu,здравствуйте!мы лежали в нцзд 2 месяца назад, питание вполне себе сносное, если долго лежать приедается немного, но можно сходить в магазин перекрёсток, мин 5-10 пешком
|
| |
| |
Lophiris
 |
Дата: Понедельник, 30.09.2019, 10:09 | Сообщение # 9837 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день! Может кому-то нужен ПЗ (таблетки)?
|
| |
| |
Аленамамавики
 |
Дата: Понедельник, 30.09.2019, 20:09 | Сообщение # 9838 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ну что же ... наш белок не зря появился и прыгал(( нам поставили рецедив((( назначили пз ежедневно,до нормализации анализов, а там будут врачи думать как нас вести. Очень обидно(( Всем терпения и ремисии.
|
| |
| |
Esmanur
 |
Дата: Вторник, 15.10.2019, 19:42 | Сообщение # 9839 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте,огромное спасибо вам за ваш труд !!!Вы все так доступно объясняете .У меня до того как я оказалась на этом форуме вообще была каша в голове !!!чНа что надеяться и как себя вести при болезни моего ребёнка ,а теперь все проясняеться,благодаря вашим точным и понятным ответам .И конечно же я хотела получить от вас совет ,моему ребёнку 3 годика ,дебют был в 2,5 года ,лечили нас в Турции в Стамбуле мы там живём ,лечили по схеме 6 недель 25 мг ежедневно ,затем 2 недели 25 мг через день ,2 недели 20 мг через день ,2 недели 15 мг через день ,2 недели 10 мг ,2 недели 5 мг ,1 неделя 2,5 мг , На 2,5 мг у нас произошёл рецидив и в этот момент мы оказались в Украине приехали к родителям ,здесь нас обследовали и положили в стационар ,здесь схема лечения другая ,и я была совсем не грамотна в этом вопросе то соглашалась на то что предлагали .Опишу схему как нас лечили :нам вводили преднизолон(метипред ) внутривенно первую неделю ,затем как пошёл ответ перешли на таблетированный метипред ,пили полную дозу 25 мг ежедневно 7 недель ,затем каждые четыре дня снижали по 2,5 мг и пили таблетки ежедневно ,(не через день как говорите вы),на данный момент мы пьём 20 мг ежедневно.Сейчас доктор говорит что мы будем добавлять ещё один препарат Делагил .Вот у меня возникает вопрос нужен ли нам этот препарат ?Я не совсем понимаю действие этого препарата .И что вы можете сказать о схеме нашего приема преднизолона ?Как я читала ваши рекомендации по приему этого препарата ,то в большинстве случаев вы говорите что снижая дозу ,преднизадон принимают через день ?Спасибо заранее
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Воскресенье, 20.10.2019, 18:55 | Сообщение # 9840 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, лежим в нцзд, нам назначили биопсию, я не понимаю для чего, на гормоны мы отвечаем быстро, зачем просто так колоть ребёнка. На мой вопрос, чтобы удостовериться что с почками все нормально перед назначением другого лекарства.
|
| |
| |
|