|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Olja92
 |
Дата: Четверг, 08.08.2019, 15:31 | Сообщение # 9796 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ну просто нам так в выписке написали
10 мгл при заболеваниях
Вес 16 кг
Герпес у нас постоянно....
Ничего не спасает
Каждые два месяца вылазиет
А в этот раз еще и белок
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 11.08.2019, 16:00 | Сообщение # 9797 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день.
Ольга, 10 мг это поддерживающая дозировка при болезни, чтобы снизить вероятность рецидива. У вас к сожалению уже случился рецидив, который лечится ежедневным приемом 2 мг/кг ежедневно до исчезновения белка плюс 3 дня, затем 1.5 мг/кг 4 недели (прием через день), затем снижение по 0,5 или 1 т. в неделю.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Среда, 14.08.2019, 12:33 | Сообщение # 9798 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
crendello, Александр, здравствуйте. Как ваши дела?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 18.08.2019, 08:54 | Сообщение # 9799 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Подскажите пожалуйста. У ребёнка поднялась температура выше 39, можно ли давать селсепт при такой температуре?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
matvienkomaria
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 12:38 | Сообщение # 9800 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, доктор и уважаемые форумчане! Я - новенькая, и эта неприятная болезнь настигла моего сынишку 3 г. 7 мес. Дебют 17.06.2019 г., белок 9 г/л, сильные отеки, в том числе полостные. Месяц провел в больнице, выписался с белком 0,3 г/л. Далее делали анализы - белок был 0 (3 анализа, в том числе суточный). 8 недель на Преднизолоне 35 мг ежедневно, далее предложен альтернирующий режим (35 мг через день). 14,16,18 и 20 августа Преднизолон не давали, 21 и 22 августа сдали мочу, белок был 1,6 и 3,6 г./л соответственно. Не прошло и недели альтернируюшего режима - и уже так подскочил ( Пока перевели на ежедневный прием снова. Вопрос состоит в следующем:
1. Когда примерно следует сдать повторный анализ, чтобы посмотреть динамику белка на полной дозе?
2. Есть ли шанс, что следующий перевод на альтернирующий режим будет без рецидива, или мы уже точно имеем гормонозависимую форму?
3. Есть ли какие-то иные схемы снижения ПЗ, кроме предложенной нам? Зависит ли вероятность рецидива от схемы?
4. Насколько я понимаю, если не получится снижать, то будут назначены цитостатики? Что это за звери такие, я читала, что это очень серьезные и токсичные препараты.
Поделитесь, пожалуйста, опытом. Очень переживаю, потерялась в огромном количестве информации. Буду очень благодарна за ответы.
У сына гломерулонефрит. Дебют 17.06.2019 г. в 3 г. и 7 мес. В настоящее время на ПЗ.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 14:40 | Сообщение # 9801 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мария, добрый день. Для начала прочитайте первые 100 страниц форума. Там вы найдёте ответы на свои вопросы. К сожалению доктор сейчас не появляется на форуме и не консультирует. Но я вам советую записаться на приём в НЦЗД, к Цыгину. Он грамотный специалист. В тем более вы из Подмосковья.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 25.08.2019, 23:54 | Сообщение # 9802 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
matvienkomaria,
1. Приобретите тест-полоски для измерения белка, их можно заказть через интернет или купить в Москве. Я беру урибел на сайте Тест-полоска, вполне устраивают. И измеряйте сами белок ежедневно в утренней порции мочи. Если увидите, что есть белок, то сдавайте в лабораторию ОАМ.
2. Есть шанс после первого рецидива уйти вообще от этой болезни. Но никто не скажет, будет так или нет. У меня знакомый ребенок ушел в ремиссию после одного рецидива. Но схему преднизалона им врач давала свою, не по протоколу. Долго пили ежедневно, не уходя на альтернирующую схему, но не могу сказать точнее. Так что пробуйте! Вдруг, именно вам повезет!
3. Есть много схем. Вероятность рецидива не зависит ни от чего, иначе бы уже всех давно вылечили:)) Врачи пробуют методом тыка. Одним помогает, другим нет.
4. Москва при невозможности уйти от гормона назначает препарат "Циклоспорин" (Сандиммун-неорал). Здесь, на форуме, большинство детей имеют именно гормонозависимый вариант и переведены на сандиммун-неорал. Цитостатики - это препараты, которые тоже часто назначают - эндоксан или лейкеран или еще что-то. Они токсичны и не всем помогают. Но есть случаи ухода в ремиссию после них.
П.С. Вам правильно написала Незнакомка - попытайтесь попасть к Цыгину на консультацию. И в случае рецидива договоритесь госпитализироваться именно в его отделение. Он лучший нефролог.
И прочитайте максимально форум, это не быстро но очень сильно помогает разобраться в нашей болезни. Многие вопросы сами собой станут понятны.
Скорейшей ремисси вашему мальчику!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 26.08.2019, 20:47 | Сообщение # 9803 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mamochka, добрый вечер!!!
К сожалению не могу появляться на форуме часто, от части это благодаря Сандиммуну, который держит ремиссию и рассказать толком нечего, с другой стороны много другой работы прибавилось, но периодически захожу читаю!
В мае 2018 года случился рецидив на фоне поллиноза (аллергия на березу), в том году сложно было сказать что это, гадали...но в этом году снова все повторилось и с большей силой, так что сомнения отпали. Тем не менее этот сезон пересидели дома, все обошлось, но лучше в такие случае давать ПЗ в поддерживающей дозировке 0,5 мг/кг ежесуточно, чтобы снизить риски. Рецидив все-таки у нас случился и в этом году по моей вине, не отследили вовремя дозировку Сандиммуна, концентрация упала и снова рецидив  (Условно можно считать плавной отменой и неудачной попыткой, болезнь по-прежнему с нами).
Неделю назад выписались из отделения Цыгина А.Н., где нам провели нефробиопсию (Цыгин проводит лично операцию), после 4 летнего приема Сандиммуна. По результатам биопсии подтверждена болезнь БМИ, токсического воздействия Сандиммуна не выявлено, принято решение продолжить лечение данным препаратом. Остальные показатели в норме, кроме давления, которое начало скакать, после того как стали лечить рецидив гормонами (преднизолон).
matvienkomaria,
К сожалению все факты сейчас говорят, что у вас гормонозависимый вариант, такой вариант встречается в большинстве случаев. Схема у вас стандартная 6-8 недель полной дозировки, затем 4-6 недель альтернирующий режим, далее снижение по 0,5-1 т. ПЗ в неделю.
Если рецидив повторится снова при переходе на альтернирующий режим, либо на снижении, все шансы на то, что необходимо переходить на Сандиммун, препарат хороший, бояться его не стоит. Цитостатики могут и назначить, но вот эффективность их не высока, а побочных действий масса, но с другой стороны их пьют коротким курсом ~3 месяца, в зависимости от препарата.
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 26.08.2019, 20:51 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 29.08.2019, 06:22 | Сообщение # 9804 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, нас вызвали в Москву ложиться на 16 октября в нцзд. У меня вопрос по анализам, то что на сайте перечень, это все нужно сдавать ребенку? Справки какие-то ещё, что нет контакта с инфекциями. Нужно ли с собой постельное белье взять? Ребёнку 5 лет, я с ним бесплатно буду находиться или мне за себя платить нужно?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 29.08.2019, 06:50 | Сообщение # 9805 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Gansu, на счет анализов вы лучше позвоните и проконсультируйтесь у них. Постельное белье не надо. С ребенком будете лежать бесплатно, но вам тоже нужно для себя взять справку и сдать анализы.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 31.08.2019, 10:27 | Сообщение # 9806 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Gansu (  ) Справки какие-то ещё, что нет контакта с инфекциями
Будьте внимательны,справка о контактах имеет срок годности 3 дня!!!Дети в отделении Цыгина лежат с родителями бесплатно,вплоть до 7ми лет(в некоторых индивидуальных случаях и старше).
Для себя вам нужны будут справки на диз.группу,справка о прививки от кори или анализ на антитела,флюорография,справка от терапевта о том что вы здоровы и противопоказаний на госпитализацию с ребенком у вас нет.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 02.09.2019, 20:58 | Сообщение # 9807 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В нцзд очень строго с анализами, если хоть малейшая ошибка, вас не положат
Так же если у мамы что то не так, ребенка ложат а маму нет, отправляют сдавать
В справке мамы от терапевта должны быть слова:противопоказаний для нахождения с ребенком в таком то месте нет. Отправляли много людей из за этого
|
| |
| |
Виталина
|
Дата: Вторник, 03.09.2019, 19:13 | Сообщение # 9808 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Не знаю от волнения куда написать,Дочери 25 лет детей нет врач хочет химию делать,эндоксан,но там чёрным по белому писано возможна необратимая стерильность,бесплодие, Преднизолон не дал результата, белок до 4-5, другие анализы в норме,Что делать с эндоксаном, Подскажите,ради Бога
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 03.09.2019, 21:41 | Сообщение # 9809 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Виталина, Вы написали немного не в ту тему, поищите на форуме , наверняка где то найдете ответ на свой вопрос.
Или еще я раньше читала форум о гломерулонефрите "Черная пантера" называется
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 03.09.2019, 21:43 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 05.09.2019, 11:55 | Сообщение # 9810 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответы, у нас в городе нет в продаже преднизолона, у меня осталось только на 3 раза дать. Врач говорит замените на метипред, но сказала, что он сильнее, его нужно рассчитывать по другому. А как не сказала, странная женщина. Она сама в отъезде на учёбе. У кого был опыт замены на метипред, как высчитать. Мы сейчас на 4т через день.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
