|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
 |
Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:30 | Сообщение # 8386 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
Нас сегодня выписали из НЦЗД, перевели на селсепт. У меня вопрос к тем кто его принимает-какие анализы вы сдаете, на что надо обращать внимание. И как часто надо сдавать анализы
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:38 | Сообщение # 8387 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Незнакомка, у нас в рекомендациях написано каждые три недели общий анализ крови, каждые два месяца биохимию. Особое внимание обращать на количество лейкоцитов. При приеме селлсепта возможно развитие лейкопении
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 08.02.2018, 22:36 | Сообщение # 8388 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Essorina, мы покупаем и смесь муки специальную для выпечки. Там в составе и рисовая и амарантовая и тапиоковая и тд.Вобщем и печем пироги и ватрушки и покупаем готовый хлеб. Безглютеновый хлеб готовый похож на наш. А вот когда выпекаешь, то он ну совсем не то. Купили хлебопечь для бг выпечки, но не особо у нас с ней)). Может со временем лучше будет получаться. Ребенок пироги кушает с удовольствием а вот хлеб любит покупной. Он нарезан тонкими кусочками уже. Хорошо что хлеб полюбил всего год назад. Раньше не просил и не ел. Сейчас 5 лет исполнилось парню, потянуло видимо. Хотя мы много чего едим из обычного магазина. Фоукты, овощи, рыба , мясо. Молочные продукты наши тульские не содержат глютен. Проверено. Кефир, ряженка, ацидолакт. Просто он смотрит , что дети едят всякую ерунду в красивых упаковках и обижается, что ему не берем эти шоколадки, чипсы, сухарики, молочные продукты эти напичканы красителями и глютеном. У нас правильная еда, а ребенку хочется неправильную)). Я его понимаю, и уже сейчас боюсь школы. Ведь там и тортик за день рождения однокласника с пицей не поесть ему.И даже конфетку. И в столовую на обед не сходить. Придется свой тормозок носить. Хорошо что еще два с половиной года впереди. Есть время подготовиться морально.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 08.02.2018, 22:43 | Сообщение # 8389 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Единственное радует это нам наша нефролог говорила и я тоже такую информацию где-то читала, что безглютеновая еда очень приветствуется при нашем заболевании нефротический синдром. Даже способствует выздоровлению. Надеюсь это так. А вообще мы ко многому приспособились. Из муки этой наш папа такие пельмени делает. Я прокручиваю фарш из индейки с филе курицы и ух!!! Сама ворую у сына пельмешки)). Нефротический синдром вылечивается, а вот целиакия это пожизненная диета. Другого лечения нет.Хотя в Европе очень распространено бг питание. Это образ жизни для миллионов людей, кто хочет быть здоров. Хоть беги жить туда.
|
| |
| |
Татьяна52
 |
Дата: Суббота, 10.02.2018, 21:12 | Сообщение # 8390 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Вы абсолютно правы, нас обследовали на целиакию в 2 года из-за внешнего вида ребенка, очень был худой с большим животиком. Мы сдавали кровь из вены, этот диагноз не подтвердился, оказался рахит.. Такой вид был из-за грубой погрешности в питании, отсутствия в рационе белка (вина мамы). Сейчас мальчику 5 лет и 1 месяц,,вес 19,2 рост 113,5, шустрый, малоежка. Готовлю, так же как и Вы, котлеты, гуляш и пельмени из птицы, НС у нас с 3 лет, занимаюсь внуком уже 1,6 года.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Суббота, 10.02.2018, 21:24 |
| |
| |
Voron
 |
Дата: Суббота, 10.02.2018, 23:27 | Сообщение # 8391 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да Татьяна52 действительно болезнь тяжелая. Кровь из вены нам уже не актуально. Так как мы глютен 4 года не едим. А надо сдавать на глютене. Есть биопсия, но это не наш вариант. У ребенка сразу сильное расстройство живота и боли если хоть крошка хлеба попадет не дай бог.У него отдельная посуда, еда и все просто отлично с животиком. Он весит в 5 лет 20,5 кг и рост 114. Так что такое питание нам пожизненно. Но оно абсолютно подходит и нравится. Мне частично тоже пришлось есть такую еду за компанию))
|
| |
| |
240460
 |
Дата: Суббота, 17.02.2018, 12:58 | Сообщение # 8392 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У ребёнка с НС ( почти год без ПЗ) часто "прыгает" белок по суточному анализу мочи. То 68, то 110, то 78. А однажды и 320 был. Нефролог рекомендовал принимать при показаниях выше нормы (124) курантил. И действительно, помогает. Но это не выход- так часто принимать курантил. Поделитесь "опытом" у кого такая же ситуация.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Суббота, 17.02.2018, 14:25 | Сообщение # 8393 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
240460, 68-110-78 мг - это цифры одного порядка, на уровне погрешности (это все равно что говорить у меня давление 120/80 - сегодня, а вчера было 119/80). Их динамика ни о чем не говорит. То что 320 один раз случилось, так же мало о чем может сказать, кроме того факта, что мог и рецидив случиться. Банально высокая физическая активность и повышенная нагрузка могла выдать такой результат. В Вашем случае достаточно отслеживать результаты тест-полоской, и не переживать по поводу суточного белка. Да же у меня, когда ложился в больницу, в результатах ОАМ был белок 0,1, но я не пью всякие курантилы)
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Суббота, 17.02.2018, 15:10 | Сообщение # 8394 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Доброе время суток! Скажите пожалуйста что значит аскорбиновая кислота в моче? Так же ещё белок 0.2 и удельный вес 1030. Лекарства никакие не пьем. Кровь креатинин 40, мочевина 5.5, общий белок 69, холестерин 4.1. По тест полосками белка нет
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 21.02.2018, 15:08 | Сообщение # 8395 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
ggdaadma, главное, что нет белка по тест-полоскам
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Четверг, 22.02.2018, 06:47 | Сообщение # 8396 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
А аскорбиновая не опасна? И почему в лаборатории всегда белок показывает? Они кстати тест полосками там тоже делают, но не на глаз смотрят а в аппарат эту полосу помещают и аппарат выдаёт чек с результатами
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Четверг, 22.02.2018, 13:04 | Сообщение # 8397 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Всем здравствуйте.Поделюсь нашими результатами.С 27 сентября без лекарств,до этого был пз + 3 мес эндоксан.В конце января у дочки была сильная ОРВИ с кашлем,насморком и температурой.По полоскам и ОАМ белка не было,и сейчас ещё каждый день проверяю все тьфу тьфу.
|
| |
| |
itd
 |
Дата: Четверг, 22.02.2018, 20:52 | Сообщение # 8398 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Ele_Bandini, а Вы на время орви ПЗ не давали коротким курсом? Если держится ремиссия вообще без препаратов даже во время орви- это отлично! Дай Бог, чтобы вам помогло это лечение.
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Пятница, 23.02.2018, 10:05 | Сообщение # 8399 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
mkagan, Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Михаил Юдович скажите пожалуйста,ребенок заболел сопли похоже на грип сдали ОАМ в инвитро при норме в ихней лаборатории показатели белка в норме до 0.140 а у нас показало 0.164 как вы думаете что это.Мы принимаем сандимун неорал утром 75мг вечером 50мг.Спасибо.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Ele_Bandito
 |
Дата: Пятница, 23.02.2018, 13:26 | Сообщение # 8400 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
itd, нет ПЗ не давала курсом.В НЦЗД мне сказали,что курс эндоксана доя того и пили,чтобы пз вообще не пить.Спасибо за пожелание.Вообще Тея Валикоевна говорила,что если рецидива не будет в первые полгода после курса,скорее всего исход благоприятный
|
| |
| |
|