|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
 |
Дата: Суббота, 03.02.2018, 05:13 | Сообщение # 8356 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
Добрый день всем! Не пишу, но тему читаю. Хоть вопрос и не ко мне, отвечу, я летала в НЦЗД из Сибири, одна с ребенком. Вещей много не брала, мыла, пасты, шампуни не брала. Пластиковую кружечку и тарелку, посуду можно было и не брать. Добирались на общественном транспорте. Сумка тяжеловата, но ты же ее не все время на весу, поставить можно. В Кемерово муж на самолет посадил, дальше сами. Ребенку 6 лет. Везет тем, у кого есть возможность с мужьями и мамами летать, но что уж совсем то беспомощными быть. Все необходимое купила на месте, супермаркеты, детский мир, рынок, все есть. Обратно также, выбросила все лишнее, посуду там оставила, раскраски, карандаши, книжки, все, что там покупали все оставили.
Сообщение отредактировал Florentina - Суббота, 03.02.2018, 10:49 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 03.02.2018, 13:33 | Сообщение # 8357 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я не уточнила,имела ввиду с маленькими детьми 2-3года
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 03.02.2018, 20:54 | Сообщение # 8358 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Сегодня ездила в НЦЗД, навещала дочь с внуком. В отделении (нефрология, Цыгин) чистенько, в палате тепло, но в коридор выходить из палат не разрешают. Если выходят то только в маске, ввиду того что у некоторых детей рвота..Кормят хорошо. Еще убрали микроволновки, так что еду подогревать негде. Нас переводят на селсепт.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 03.02.2018, 21:41 | Сообщение # 8359 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Florentina (  ) купила на месте, супермаркеты, детский мир, рынок, все есть.
Есть-то есть, но мы попали в карантин, выйти из отделения нельзя было, не то что в магазин. Поэтому было очень кстати, что муж с нами полетел, затарил нас на неделю(не думали, что почти три пролежим), а вот потом было не очень без своих продуктов, так как больничную еду дочка ела очень плохо и вечером просила хоть печенюшку или яблоко. Ну и конечно, справилась я бы сама, дочка не маленькая, 6 лет.:))) Была возможность вместе лететь, вот и решились. Обратно вообще на 3 дня задержались, погулять по Москве остались:)
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:40 | Сообщение # 8360 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет! Тоже последнее время пишу не часто, но читаю регулярно. Напомню: сын, 8 лет, 28 кг, 128-129см, НС стероидчувствительный, стероидзависимый вариант, дебют - декабрь 2013 года (пошел 5й год болезни), 6й рецидив в мае 2017 года на фоне ангины при приеме 100мг ЦсА в сутки, в данный момент принимаем 125мг Цса в сутки (75мг утром+50мг вечером) в 07.40 утра и вечера соответственно, Энап 2,5мг в сутки, Витамин Д в жидкой форме. В школу пошли в 2017 году в 7,8 лет. Инвалидность оформлена третий год. Очень удивляет, что кому-то не дают инвалидность. Думаю, стоит и побороться за это. У нас в КЗ это заболевание входит в список болезней по которым показана инвалидность. Я понимаю, что многим мамам и папам не хочется, чтобы у ребенка стоял статус инвалид. Но эти деньги дополнительные очень помогают, в том числе и для развития ребенка. Мы ходим в школу, обычную школу. В классе 30 детей. Сейчас сыну очень нравится там, есть друзья. Болели 2 раза с сентября, дай Бог, чтобы и дальше так было. Сын как буд то немного стал перерастать частые болячки, во всяком случае болеет реже, чем в последние 3 года. Мамочки, не отчаивайтесь! Все у нас будет хорошо!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:49 | Сообщение # 8361 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, я за консультацией и советом. Многие пишут про некоторые побочки от приема лекарств, но вот не видела, чтоб кто-то писал про появление бородавок. У сына они на стопе одной ноги. Появились 2-3 года назад, 2 штучки. За это время одна стала разрастаться, она как бы сбоку стопы, видимо, где трется и соприкасается стопа с носками и обувью. Последние 5-6 месяцев стали активно разрастаться. А вчера посмотрела, еще больше стало маленьких рядом. Подскажите, встречается ли такое у ваших пациентов, каковы ваши советы? Я читала во взрослых темах, что после пересадки почки, у некоторых пациентов такое случается. Там просто говорилось про прием противовирусных лекарств, и не просто ацикловира, а чего то посильней. Можно ли нам делать лазеротерапию на эти бородавки? Нам еще из России передали препарат Криофарма для лечения как раз бородавок и папиллом. Не повлияет ли это на концентрацию ЦсА и ремиссию. Мы надеялись, что удастся на какое то время отменить иммуносупрессию и тогда заняться лечением, но уже ждать нельзя, думаю.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 12:52 | Сообщение # 8362 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Модераторы прошу подсказать, где на форуме могу почитать про появление и лечение бородавок у ребенка на фоне приема иммуносупрессии. Не могу вспомнить, где я читала.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 16:29 | Сообщение # 8363 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka,не так давно узнавали здесь-но не подскажу кто(бородавки на руках у ребёнка).Вам инвалидность на сн тоже на 1год только дали?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:17 | Сообщение # 8364 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Многие пишут про некоторые побочки от приема лекарств, но вот не видела, чтоб кто-то писал про появление бородавок
Я на 553 странице писала про такую же проблему. У нас бородавки появились через 5 мес.после начала болезни, сейчас уже 3 шт. на лице. На руках больше 10 шт. Сейчас лежим в НЦЗД, дочь с врачом лечащим стала разговаривать про них, но та сказала. они вам кроме как визуально мешают? Хотели посоветоваться там с дерматологом, но к нему не назначают, только самим отдельно надо записываться.
Веррукацид-лекарство от бородавок, можно детям с 7 лет. Но не знаю, можно ли с нашим заболеванием им избавиться от бородавок.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:28 | Сообщение # 8365 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
У меня на циклоспорине было пару бородавок. В аптеке покупала чистотел (в жидкой ампуле с кисточкой), мазала и они отпадали.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 17:35 | Сообщение # 8366 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Naasory ( ) У меня на циклоспорине было пару бородавок. В аптеке покупала чистотел (в жидкой ампуле с кисточкой), мазала и они отпадали.
А в каком возрасте они появились? нам сейчас нет еще 4 лет, можно ли нам чистотел
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 18:27 | Сообщение # 8367 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Нам инвалидность не дали, но мы только на ПЗ, постоянно.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 18:28 | Сообщение # 8368 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Сейчас мало, что бы болезнь была в перечне, считают процент утраты здоровья, вот мы не дотянули до него.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:07 | Сообщение # 8369 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Незнакомка, лет в 15, потом еще пару раз до 20 лет появлялись. После 20 уже нет, даже несмотря на прием циклоспорина.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:10 | Сообщение # 8370 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Нам инвалидность на два года дали на Цса. Как только на него перевели, сразу дали. Мы попадали на комисси не сразу, после месяца приема Пз примерно. У меня сына на Пз быстро вес набираем. На комиссию шли слегка щекастыми пухликами. Может, по этому дали на 2 года.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
