|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
mamochka
 |
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:13 | Сообщение # 8371 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Сорри. Пишу с телефона. Я вот тоже не сильно думала про эти бородавки. Они на стопе, даже не видно. Но сейчас их стало уже много мелких. И они ведь не стоят на месте, а разрастаются. Вот это меня беспокоит.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:15 | Сообщение # 8372 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Я читала давно здесь на форуме. Это в чьей-то теме про пересадку. И пересадка ребенку. Вот у них тоже много бородавок было. Они лечили, пили лекарства, чем то мазали. И удалось избавиться. А так их потом куча будет. Итак жалею, что допустила разрастания. Надо было первые сразу убирать. Тогда бы не разрослись так.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 19:17 | Сообщение # 8373 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Чистотел гам их не убирал. Только приостанавливал распространение. Я и в аптеке брала. И свежим соком обрабатывала. У нас на огороде растет. Нифига.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 20:16 | Сообщение # 8374 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 06:03 | Сообщение # 8375 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Irisska84 (  ) Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой
Я еще как поняла, зависит от комиссии самой. У Вас в России сейчас как-то строго совсем. У нас нормальная комиссия. Дали сразу.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:12 | Сообщение # 8376 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:13 | Сообщение # 8377 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас если бы не второе заболевание , то не дали бы в этом году. Если за год не будет рецидивов, то конечно же откажут. Но я готова к этому морально. Лишь бы не было рецидива.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 09:19 | Сообщение # 8378 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Voron ( ) Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ?
Тут не подскажу. На ПЗ нас на комиссию не отправляли. Сейчас инвалидность у нас третий год. Дали сразу после перехода на ЦсА.
Как Ваши дела, Юля? Будете пробовать ПЗ убирать совсем?
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:31 | Сообщение # 8379 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам дали на пз ,знакомым на пз сразу на два года
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:54 | Сообщение # 8380 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мвмочка так на циклоспорине и у нас дают всем. А вот на пз действительно зависит от комиссии на местах. Нам на пз второй раз дали. Учитывая что рецидив был всего один раз за год. Сжалились видимо.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Среда, 07.02.2018, 22:39 | Сообщение # 8381 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Внесу и я свои пять копеек в тему про инвалидность. Мы проходили комиссию впервые в сентябре прошлого года. Перед тем как общаться нас уведомили о наших законных правах и сути происходящего. Суть примерно такая: мы смотрим не на то какие лекарства вы принимаете, сколько денег тратите на лечение и т.п. , а на то сколько ограничений накладывает ваше заболевание на жизнь вашу и вашего ребёнка. У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций, трудности с работодателем, рассказала что нам приходится избегать общения, чтобы не поймать ОРВИ и не провоцировать НС, сидеть дома, везде ходить в маске и всё такое, избегать деток если выходим на дет площадку (первый год мы были очень фанатичными). В итоге комиссия приняла решение в нашу пользу.
Задавали Вопросы и нашему 4-летику. Предполагаю их сразил ответ на вопрос о том что ему нравится или что -то такое: "Я хочу, чтобы доктор сказала "Тёма, ты здоров - можешь общаться с детками и есть шоколадки!" 
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
Сообщение отредактировал mamaA - Среда, 07.02.2018, 22:40 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 07.02.2018, 23:22 | Сообщение # 8382 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата mamaA ( ) У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций
И менно это явилось основанием давать инвалидность. Все расказы, как нам трудно живется действуют мало. Есть определенные критерии, по которым судят о тяжести течения заболевания. При наличии рецидивов инвалидность дают. Если бы рецидивов не было, не дали бы.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:31 | Сообщение # 8383 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky,думаю вы правы. Просто 4 рецидива конечно был повод для инвалидности. Но все же разные врачи решают по сердцу еще. В нашем случае был один рецидив за год. Но дали видимо еще из -за целиакии.Они узнали чтр маленькая буханка хлеба для моего сына стоит 200 р и были в шоке)). А мы привыкли .... Макароны от 150 р маленькая пачка. И печенье так же. Хотя у нас целиакия клинически не подтверждена. Ее нам при нефротичеком синдроме нельзя подтверждать.Так как есть глютен надо два месяца от которого у ребенка поносы, а потом делать биопсию кишечника. Так и живем.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:36 | Сообщение # 8384 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Но глютен мы не едим с 1,6 года а нефротический синдром подтвержден ровно в два года. Начало в 1,10. Когда хотели нам делать провокацию глютеном как раз. Теперь врят ли когда начну давать глютен. Рисковать в нашем случае и получить рецидив нефротического синдрома не хочу да и врачи против.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 08.02.2018, 18:27 | Сообщение # 8385 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Voron, а сами вы стряпаете? Сейчас много муки продается и рисовая, и гречневая. Экономнее будет, наверное.
|
| |
| |
Участники
Правила форума
Поиск
