|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Совка
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 05:02 | Сообщение # 7156 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
svetsky, Здесь ребёнка полностью просканировали. Пока преднизолон только на сердце дал осложнения в виде аритмии. Теперь переживаю как эта биопсия пройдет и что покажет ее исследование. Понимаю,что мой внук не первый и не последний кто проходит эту процедуру, всё равно жалко его. Хотя понимаю ,что исследовать ребенка необходимо. Я вообще благодарна судьбе,что мы попали в НЦЗД. Уровень знаний и отношения врачей существенно отличает от того что мы видели у себя в ДОБ.
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 06.07.2017, 05:05 |
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 05:27 | Сообщение # 7157 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Цитата Kalinin_Alex (  ) При этом тест полоски в течение дня показывают: 0,3, Отр, Отр, 0,1, 0,3. Параллельно собираем мочу на суточный анализ на белок. У нас тест полоски биоскан и урибел. У урибела если белок 0,3, то полоска прям сильно зеленая. У урибела 0,3 это как у биоскана 0,1. Я тоже все время путаю, вроде по биоскану смотришь 0,1 гр, а лаборатория дает 0,5. Если по биоскану 0,3, то лаборатория дает 0,7. Ну и от объема зависит, полоска мерит на литр, а лаборатория на выделенный объем, может от у вас 3 литра. Нужно ориентироваться на лабораторию. Полоска должна помогать только обнаружить белок, а дать его значение может только лаборатория. Не нужно ориентироваться на количественное значение белка по тест полоске
|
| |
| |
Gansu
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:19 | Сообщение # 7158 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Kalinin_Alex, у нас тоже самое было, моча мутная пошла и белок появился, думали рецидив. Пропили антибиотики и белок ушел, были на 4х т ПЗ через день.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:47 | Сообщение # 7159 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) И на протяжении 2х последних месяцев держится белок 0,3-0,08-0,4-0,94-0,7 и т.д, Почему это? Может это не стандартный НС? Понятие неполная ремиссия применяется только в том случае, когда пациент получает лечение дебюта, или рецидива болезни и на фоне этого лечения отёки прошли, но протеинурия , хотя и уменьшилась, но осталась в существенных, ощутимых количествах. Когда пациент с идиопатическим НС уже неоднократно бывал в ремиссии, и на фоне одной из таких ремиссий без препаратов у него появляется значимая протеинурия, которая пусть и не достигает степени, приводящей к отёкам, но, тем не менее, долго держится - в этой ситуации речь должна идти о не тяжёлом обострении, которое желательно бы пролечить как положено (белок в моче исчезнет и всё станет ясно), а не обзывать месяцами это обострение разными невнятными терминами, ничего не предпринимая. Но, что касается конкретно Вашего случая, то в нём всё-таки есть какие то моменты, которые затрудняют заочную интерпретацию, т.к.я не могу понять всё-таки, что у Вас с антинуклеарным фактором? насколько стабильно он повышен?, можно ли доверять лаборатории?Вам бы на самом деле желательно из Вашей глубинки попасть на обследование в клинику более высокого уровня для того, чтобы всё-таки всё ещё раз перепроверить и внести окончательную ясность с диагнозом. Заочно это сделать в такой ситуации невозможно.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:52 | Сообщение # 7160 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Спасибо, Михаил Юдович. Буквально вчера получили АНФ из КДЛ, результат 1:320. Повышен конечно, но не 2560. Иммуноблот отрицательный. Возможно и правда на фоне ВЭБ инфекции повышен АНФ. Не знаю. Будем смотреть динамику. Через пару недель еще раз сдадим в другой лаборатории.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:52 | Сообщение # 7161 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) Не нужно ориентироваться на количественное значение белка по тест полоске Весь мир проводит и по тест полоскам количественную оценку концентрации белка в моче, оценивая степень протеинурии так: "+","++", "+++" и "++++". Это, конечно, будет ориентировочная оценка, но она широко используется на амбулаторном этапе и даёт неплохую информацию.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 07:55 | Сообщение # 7162 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Я и сама понимаю, что нам нужна биопсия. Но лето на дворе. Цигин не хочет нас брать. Маргиевой не могу дозвониться. Департамент оформляет нам квоту на заочную консультацию в НЦЗД, молю Бога, что бы НЦЗД прислал нам вызов на госпитализацию, но пока больше получить внятную консультацию не у кого. Хотели съездить до главного детского нефролога Новосибирской области, она в отпуске до конца августа. Может есть форумчане с Томска? подскажут к какому врачу можно обратится там?
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:20 | Сообщение # 7163 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Inita222 У моего тоже были аритмия, тахикардия и подымалось давление. Через 2 года всё нормализовалось.Вообще первые годы самые тяжёлые.Удачи. .Михаил Юдович, у нас с 2008 по 2012 год был диагноз гломерулонефрит. В 2012 провели биопсию и стали писать МИНС,Скажите,у нас гломерулонефрит перешёл в нефротический синдром или изначально в постановке диагноза была ошибка.Я потом спрашивала у врача в областной-она сказала,что это одно и то же.На что я ответила,что может заболевание и одно-вот только прогноз разный.На сегодняшний день принимаем 1,5 т. ПЗ через день.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:39 | Сообщение # 7164 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Dasha_Minsk201 (  ) Я потом спрашивала у врача в областной-она сказала,что это одно и то же. В бывшем СССР и потом долго в России идиопатический НС (ИНС) называли так:" хронический гломерулонефрит, нефротическая форма" . Хотя на Западе и в те годы это называлось ИНС. ИНС правильный термин для этой болезни, а хронический гломерулонефрит неправильный, но в некоторых социальных организациях, куда приходится обращаться таким пациентам, например по поводу инвалидности, продолжают в этой ситуации пользоваться старой терминологией и врачам в своих выписках приходится под это подстраиваться (чтобы не создавать дополнительных проблем пациентам и их родителям). Вы будете смеяться, но я всем таким детям пишу в выписке диагноз таким образом: идиопатический НС (хронический гломерулонефрит, нефротическая форма). Именно так в скобках пишу гломерулонефрит, обозначая, что это вроде, как бы синонимы. Хотя, как я уже объяснял выше это совсем не синонимы и гломерулонефрит - неправильный термин для Вашей болезни, но... приходится приспосабливаться к системе.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:43 | Сообщение # 7165 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
У нас с консультации доцента кафедры, нефролога, диагноз стоит так: Хрон, гломерулонефрит с нефротическим синдромом (НС полный СЧ РР) В настоящее время НС в ремиссии. ХБП 1 ст. Как только не извращаются над диагнозом.
Сообщение отредактировал Florentina - Четверг, 06.07.2017, 08:43 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 08:58 | Сообщение # 7166 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
спасибо, как хорошо что есть этот форум.Михаил Юдович, Вы хороший врач и хороший психолог. Для нас,родителей,это очень важно. Сколько мы мотались по больницам-врачи не особо хотят отвечать на вопросы,искала ответы в интернете.Но в интернете часто статьи пишутся как под копирку и остаётся много вопросов.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 06.07.2017, 09:23 | Сообщение # 7167 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) Как только не извращаются над диагнозом. Есть ещё целый ряд синонимов этой болезни : "липоидный нефроз", нефротический синдром с минимальными изменениями в клубочках и т.д.. Не так уж важно, какой из синонимов используется в той, или иной географической зоне, намного важнее осуществлять правильный медикаментозный контроль над этой болезнью, не выходя за рамки общепризнанных международных протоколов лечения. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 07.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7168 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
К вопросу о профилактике рецидива на фоне ОРЗ. Только, что в журнале Pediatric Nephrology появилась следующая статья: Short courses of daily prednisolone during upper respiratory tract infections reduce relapse frequency in childhood nephrotic syndrome Авторы из Шри-Ланки, но руководил работой известный профессор из Лондона. Исследовали 48 детей с чувствительным к лечению НС, которые были в ремиссии и при этом как минимум 3 месяца не получали никаких препаратов. Поделили этих детей на 2 равных группы и в первой группе при возникновении ОРЗ назначали на 5 дней ежедневно преднизолон в дозе 0.5 мг\кг и затем сразу отменяли. Во 2ой группе при ОРЗ не давали преднизолон . Наблюдали 1 год. Результаты получились такие: в первой группе (короткий курс преднизолона при ОРЗ) было 115 эпизодов ОРЗ и 11 обострений НС, во второй группе 101 эпизод ОРЗ и 25 обострений НС. Авторы сделали такой вывод: назначение при ОРЗ короткого курса преднизолона у детей с чувствительным НС, находящимся в ремиссии и не получающим лечение, значительно снижает риск обострения. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 07.07.2017, 12:32 | Сообщение # 7169 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Добрый день.
Цитата mkagan (  ) Авторы сделали такой вывод: назначение при ОРЗ короткого курса преднизолона у детей с чувствительным НС, находящимся в ремиссии и не получающим лечение, значительно снижает риск обострения. Интересное исследование, на первый взгляд все вроде бы логично, болезнь длительная, обострения не исключены (а еще точнее наиболее вероятны), и минимальная доза во время ОРЗ действительна кому-то может помочь. С другой стороны, вопрос в выборке детей, не искажает ли результаты исследования тот факт, что с одной стороны ребенок у кого ремиссия всего 3 месяца (очень велика вероятность возникновения рецидива), и ребенок у которого ремиссия 1 год (шансы рецидива уже ниже), однако возможно таких детей смешали друг с другом в группы и непонятно все-таки у кого процент возникновения рецидива выше при ОРЗ, у кого ремиссия была 3 месяца или 1 год (как при приеме ПЗ, так и без приема ПЗ). Было бы интересно узнать...
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 07.07.2017, 12:54 | Сообщение # 7170 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) ребенок у которого ремиссия 1 год (шансы рецидива уже ниже), однако возможно таких детей смешали друг с другом в группы и непонятно все-таки у кого процент возникновения рецидива выше при ОРЗ, у кого ремиссия была 3 месяца или 1 год Это было рандомизированное исследование с плацебо контролем, так что группы были равнозначны - я просто перевёл выжимку из статьи, т.к. выложить перевод всей статьи целиком, это выше моих сил.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|