|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Совка
 |
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:29 | Сообщение # 7171 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Очень полезная информация для нас имеющих деток с таким заболеванием. Михаил Юдович , а если ремиссия держится не после преднизолона,а после приема других препаратов, то тоже можно попробовать остановить рецидив преднизолоном во время ОРВИ ?
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 19:53 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:35 | Сообщение # 7172 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, про исследование - очень вовремя и очень интересно! Вот я хожу уже много дней и думаю, что почему никто не попробует посмотреть, а будет ли рецидив у детей, если давать при каждом ОРЗ (ОРВИ) определенную дозу препарата! Ведь логично, что это поможет "не слетать" некоторым детям. Уберечь от вирусов все равно невозможно, а такой способ поможет хоть кому-то остаться в ремиссии! Спасибо за приведенные данные! Жать только, что моя не доходит до этапа - без препаратов, а то бы я применяла этот способ.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 18:37 | Сообщение # 7173 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, как прошла биопсия у вашего мальчика?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 19:50 | Сообщение # 7174 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, Спасибо, всё прошло без осложнений и моча была сразу светленькой, хотя в течении суток может быть с кровью и это было бы нормальной реакцией. Но мой малыш в руках ассов перенёс биопсию хорошо. Уже хочет бегать, но врач не разрешает пока особо носиться и на выходные тоже погулять не разрешают.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 21:54 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 21:22 | Сообщение # 7175 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Inita222, по времени сколько длилась биопсия ? Ребенок в это время под общим наркозом или под местным находился?
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 07.07.2017, 21:23 |
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 07.07.2017, 21:57 | Сообщение # 7176 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Под общим наркозом, сколько точно по времени не знаю,ребенок в операционной находится без мамы.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 07.07.2017, 22:37 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 00:08 | Сообщение # 7177 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, молодцы, что все хорошо!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 11:27 | Сообщение # 7178 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, тем детям, которым в связи с гормонозависимостью или частыми рецидивами , необходимо длительно принимать индивидуально подобранную дозу преднизолона через день, само собой рекомендуется на период ОРЗ переходить на ежедневный приём преднизолона. Статья тем и интересна, что авторы рекомендуют это делать и тем пациентам, у которых болезнь протекает мягче и они способны несколько месяцев держать ремиссию без препаратов, но тем не менее уже имеют много рецидивов в прошлом. И хотя никто , я думаю , не определял математически, но очевидно, что у детей самым частым провоцирующим рецидив фактором является ОРЗ, особенно у детей дошкольников, которые значительно более подвержены ОРЗ, чем более старшие дети. Конечно, рецидив может возникать и без ОРЗ, т.к. Иммунные механизмы болезни обусловлены собственными внутренними причинами, но, если говорить о внешних провоцирующих воздействиях, то ОРЗ самое значимое.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 15:29 | Сообщение # 7179 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот и мы вернулись из нцзд. Пролежали 8 дней. Скажу сразу- нам там понравилось все. И сервис( в палате и душ и туалет и все необходимое), и питание и сама больница. Палата на двоих детей и родителей. Питание безглютеновое хорошее , да вообще кормят хорошо.Провели нам все обследования и оставили на пз. Так как по анализам все в норме, но кроме костей. Написано что возраст на 4 года а нас 4,8. Добавили кальций по целой ежедневно.Хотели сожет и перевести на сандимун но везде спирт и оставили нам пз на год еще. Зачем то энап при нормальном давлении. Сказали он для почек нужен. Этальфу еще. И отпустили с миром))). Скажу так что все тоже самое нам и в Туле делали, но если менять препарат надо будет то поедем только в нцзд.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 15:38 | Сообщение # 7180 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да кстати хоть мы там и подхватили простуду но все обошлось без белка хоть мы и на 1,5 т через день. Наша врач сказала чтобы снижали до 1 т как мы раньше пили. Но я не знаю пока. Думаю.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 16:39 | Сообщение # 7181 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Voron, хорошо, что побывали в солидной больнице
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 16:40 | Сообщение # 7182 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, всем, я вот, как раз из тех мам, чей ребенок без ПЗ уже 9мес... и каждый день присматриваюсь к ней, что и как (ходит ли в туалет по маленькому, есть ли мешки под глазами и нет ли отечности нигде) и как только дочка начинает чихать и соплить - начинаю задумываться, а можно ли давать ПЗ коротко во время болезни ОРЗ, что бы дальше держать ремиссию и не заболеть рецидивом НС. Так что меня очень обрадовала заметка Михаила Юдовича про исследования врачей в этой сфере, может стоит и пробовать......
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
Сообщение отредактировал Валерияольга - Суббота, 08.07.2017, 16:40 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 17:25 | Сообщение # 7183 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович! А все таки надо ли принимать энап? А еще этальфу?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 17:34 | Сообщение # 7184 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Voron, энап я бы не стал принимать, не понимаю для чего он нужен в Вашем конкретном случае. Витамин Д в том или ином виде полезен детям, принимающим преднизолон.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 08.07.2017, 18:58 | Сообщение # 7185 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович! Мы тогда энап принимать не станем . А вот кальций д3никомед повысим до целой в день на 3 месяца. Это ладно. Но вот не много ли кальция и альфакальцидола(этальфа)?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
