|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:21 | Сообщение # 7141 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Agatha, о, про селсепт - плохие новости, я хотела, чтобы нас на селлсепт перевели с метипреда. Как же так. Надо бы узнать подробнее.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:24 | Сообщение # 7142 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ele_Bandito, Идиопатический нефротический синдром это не гломерулонефрит, по той простой причине, что гломерулонефрит - это воспаление в клубочках ( поэтому и окончание ит - оно означает воспаление - например, ринит, отит, стоматит и т.Д), а при идиопатическом НС поражение клубочков протекает без развития воспаления. Общее - то, что 1) при этих заболеваниях поражаются клубочки) 2) заболевание клубочков вызвано иммунными механизмами. Но при гломерулонефритах иммунные механизмы и характер повреждения таковы, что развивается воспаление, а при Вашей болезни они таковы, что без всякого воспаления развивается повреждение молекулярного слоя ( щелевая диафрагма между ножками подоцитов), который в норме делает клубочковый фильтр непроницаемым для белка. Я не буду объяснять , чем воспаление отличается от не воспаления, т.к. При кажущейся простоте это вопрос сложный и требует знания клеточной и молекулярной биологии и серьёзной медицинской подготовки. Да и нет необходимости родителям пациента копаться в этих теоретических нюансах. Отнеситесь к Вашему заболеванию как к особой, отличной от других форме иммунного поражения клубочков и научитесь разбираться в современных способах поддержания ремиссии этой болезни. Эти способы были разработаны на Западе без знания фундаментальных механизмов этой болезни (они и сейчас неизвестны), чисто практическим путём, методом проб и ошибок за десятилетия наблюдений за сотнями пациентов. Поэтому эти современные подходы очень ценны, отражают многолетний опыт и не надо пытаться этот опыт игнорировать.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:43 | Сообщение # 7143 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Мамулечка, Всё-таки ФСГС, да ещё , как я понимаю в Вашем случае, с протеинурией, не доходящей до НС - это сложная для заочной консультации ситуация - здесь важно понять - имеется ли иммунное повреждение, или это генетически обусловленное нарушения структурных белков клубочков . Не лишним было бы сделать генетическое исследование для поиска возможных мутаций в этих белках и генах, кодирующих их синтез. Это можно сделать, например, в лаборатории Геномед.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 19:44 | Сообщение # 7144 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович,спасибо.А то я приуныла.В который раз сокрушаюсь,что мы в дебюте лежали в стационаре в Оренбурге и тогда про вас не знали((
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 20:01 | Сообщение # 7145 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ele_Bandito, так мы земляки?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 20:37 | Сообщение # 7146 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, добрый день!
Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017).
Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, далее на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю). Со вчерашнего дня (04.07.20178) начали снижение по схеме 2,5 мг в неделю, т.е. 02.07 - 30 мг, 03.07 - нет, 04.07 - 27,5 мг, 05.07 - нет. Вчера (04.07) утром по тест полоске увидели присутствие белка около 0,3г/л. В последующих двух порциях мочи тест полоска белка не зафиксировала. Вечером посмотрели тест-полоской - опять 0,3г/л. В последующих 3-х порциях мочи белка не обнаружилось. Сегодня утром сдали ОАМ в поликлинику и продублировали измерение тест-полоской. Результаты ОАМ: Белок 1,0г/л, LEU 8-10, BLD 1-2, Слизь - много, Бактерии - един. При этом тест полоски в течение дня показывают: 0,3, Отр, Отр, 0,1, 0,3. Параллельно собираем мочу на суточный анализ на белок.
Были у педиатра - насморка, кашля нет, горло в норме, никаких видимых отклонений нет.
Что могло случиться? Белок появился в начале 13-й недели курса, на альтернирующем приеме 1,5мг/кг. Какие дальнейшие действия предпринимать? Переходить на ежедневный прием преднизолона? В какой дозе принимать? Почему так случилось, что еще до снижения преднизолона пошел белок? С каких значений считается рецидив, или это уже рецидив?
С уважением к Вам,
Александр.
Сообщение отредактировал Kalinin_Alex - Среда, 05.07.2017, 20:42 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:04 | Сообщение # 7147 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович,так земляки же)))Я в Оренбурге родилась ,а после 9 класса мы с семьёй переехали в Питер,но в Орене бываем регулярно.Это уже потом мой амбициозный супруг всю кровь выпил и перевёз нас в Москву,т.к как не старайся,и в Питере докторам не сладко приходится(Так что как только мы прикончим курс эндоксана,сразу приедем с вами познакомиться и выразить огромную благодарность за ваше время и участие.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:11 | Сообщение # 7148 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ele_Bandito, Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:11 | Сообщение # 7149 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр Калинин ,у нас так же на ровном месте развилось 2 рецидива.Только в нашем случае в первый раз продержались 2 мес без таблеток,во втором 1 месяц.Пока наблюдайте,если белок уже 1г ,тотэто явно рецидив,и гормонозависимость.Скорее всего вас переведут на другой препарат.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 21:27 | Сообщение # 7150 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Kalinin_Alex, я думаю, что вероятно, не получается в Вашем случае снизить преднизолон до низких доз через день, т.к. Уже сейчас всё близко к полноценному рецидиву. И доза пока существенная - это , конечно, стероидная зависимость, которая встречается у 40-50% детей с этой болезнью и преднизолону нужны помощники. Я думаю, что , видимо не обойтись без подключения СеллСепта, или циклоспорина. Как это сделать в Вашей ситуации ? Я бы ещё 1-2 дня посмотрел за белком в моче и при сохранении существенной протеинурии - перешёл бы на короткий срок на 45 мг ежедневно - в Вашей ситуации ( терапия не прекращалась и оставалась существенной) - протеинурия должна исчезнуть за несколько дней + 3дня принимать эту дозу ежедневно и подключать Селлсепт или циклоспорин. Если Вас наблюдает опытный нефролог - обсудить это всё с ним и подумать по результатам анализов мочи , как дальше вести себя с преднизолоном - один из вариантов - оставить 30 мг через день на 3-4 недели ( за это время разовьётся эффект помощника преднизолона - СеллСепт, или циклоспорин ) а затем снижать по 2.5 мг в неделю , если получится , то до полной отмены преднизолона. При приёме циклоспорина, конечно, нужно будет проверить его концентрацию.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 22:10 | Сообщение # 7151 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Страшно как, завтра маленькому биопсию будут делать, сегодня вечером уже проклизмили.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 22:34 | Сообщение # 7152 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, спасибо за разъяснения!
На консультации ездим к нефрологам в НЦЗД (по месту жительства нет).
Педиатр заочно по ОАМ предположила, что может быть развился баланит. Прописали аугментин на 3 дня и консультацию уролога.
Могло ли воспаление (если подтвердится урологом) вызвать появление белка в моче?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.07.2017, 23:52 | Сообщение # 7153 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, в НЦЗД лежат? Представляю, как вы переживаете. Все будет хорошо! Спасибо, что делитесь, нам через месяц, скорее всего, то же самое предстоит.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 06.07.2017, 03:04 | Сообщение # 7154 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Kalinin_Alex, баланопостит , когда он есть, хорошо виден глазом не только урологу, но и родителям и вызывает обычно явный дискомфорт при мочеиспускании, и могут появиться изменения в моче, чаще всего в виде появления в ней лейкоцитов, может быть небольшой белок и эритроциты - всё зависит от выраженности этого воспаления, но Вы бы всё-таки сообщили об этом своему лечащему врачу в НЦЗД
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 06.07.2017, 04:30 | Сообщение # 7155 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Доброе утро, Михаил Юдович, я читаю форум более 3х лет, практически каждый день.
И вот все равно не могу до конца понять, что же значит "стадия неполной клинико-лабораторной ремиссии?"
Т.е диагноз выставлен: идиопатический нефротический синдром, стероидчувствительныйвариант. Стадия неполной клинико-лабораторной ремиссии.
И на протяжении 2х последних месяцев держится белок 0,3-0,08-0,4-0,94-0,7 и т.д,
Почему это?
Может это не стандартный НС?
В прошлом году было также, после ремиссии 11 мес появились следы белка, 0,3-0,6 гр в суточной на фоне ОРВ. Мы сами начали давать ПЗ 10 мг ежедневно, на 5й день белок ушел. Пропили его 10 гней. Через 2 мес опять белок. Снова сами начали давать ПЗ 10 мг ежедневно, 10 дней. Через 2 мес опять белок. Легли в областную больницу. Пролежали 3 недели, с чем поступили с тем и выписались.
Врачи запретили «баловаться» ПЗ, говорят мы заработаем стероидрезистентность.
Вот 2 мес живем с белком.
Малые дозы ПЗ нам не разрешают, большие не назначают пока не будет рецидива.
Михаил Юдович, ну посоветуйте, пожалуйста, как быть?
Неужели это так плохо – 20 таблеток ПЗ в 2-3 мес?
Сообщение отредактировал Florentina - Четверг, 06.07.2017, 05:20 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
