Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 641 из 665 « 1 2 … 639 640 641 642 643 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

svetsky Дата: Среда, 13.03.2019, 00:34 | Сообщение # 9601 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Evaverita, инвалидность - пособие + пенсия маме - это почти 20 тысяч в месяц. Для постоянно лечащихся детей это подспорье все-таки. На анализы и на врачей с таблетками как раз хватает. Про Питер не знаю ничего. Мы попали в Москву из Севастополя по счастливой случайности, и очень рады. Так как там все же профессура занимается детьми, опыт колоссальный. Попробуйте в Мосвку, если есть возможность.В НЦЗД в отделение Цыгина.Это лучший нефролог по лечению НС в России. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:37

svetsky Дата: Среда, 13.03.2019, 00:49 | Сообщение # 9602 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Evaverita () с 15.12.16 был Пз 6шт. на вес 15кг примерно - это правильно? Дозировка это абсолютно правильная - получается 2 мг/кг. В этой дозировке должны были пропить 4-6 недель ежедневно, затем снизиться на 1,5 мг/кг - это 4, 5 таблетки и пить их 4 недели через день. Затем убирать по схеме 1 таблетка в неделю, или 0,5 в неделю. При этом во время ОРВИ или любых других сбоях, переходить на ежедневный прием гормона до выздоровления. Это классическая схема, некоторые нефрологи от неее отходят, но не глобально. Возможно, у вашего нефролога был положитьльный опыт лечения с той схемой, которую она давала и вам. Но как-то много рецидивов все-таки. Поговорите с врачом, может быть она предложит сама другое лечение. Или направит в спец.отделение для принятия решения. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:50

Evaverita Дата: Среда, 13.03.2019, 15:22 | Сообщение # 9603 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мамы), скажите пожалуйста, чем занимаются ваши детки, если он не ходят в дет. сад? Есть ли такие, кто уезжает в тёплые края в осеннее-зимний период? Живя в городе, детям нужен социум, но с нашей болезнью получается надо сидеть дома без вызвылазно(. Мы год ходим на англ-й, сейчас акт. мастерство. И у кого есть старшие или младшие братики и сестры, они ходят в сады и школы или малыши например не ходят в сад, чтоб избежать болячки из сада? Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 16:01

Zulya Дата: Среда, 13.03.2019, 16:06 | Сообщение # 9604 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Evaverita () Мамы), скажите пожалуйста, чем занимаются ваши детки, если он не ходят в дет. сад? Есть ли такие, кто уезжает в тёплые края в осеннее-зимний период? Живя в городе, детям нужен социум, но с нашей болезнью получается надо сидеть дома без вызвылазно(. Мы год на англ-й, сейчас акт. мастерство. И у кого есть старшие или младшие братики и сестры, они ходят в сады и школы или малыши например не ходят в сад, чтоб избежать болячки из сада? Здравствуйте! У меня трое, болеет средняя (сейчас 6,5 лет). Сидим дома. Как заболела, сразу вывели из сада. Как раз и третий родился через пару недель после выписки ее из больницы. Мне пока ситуация позволяет. Чтобы не водить ее в сад с младшим до 3 лет решила в декрете сидеть (3 года будет осенью 2019). Кстати, инвалидность нам не дали (после первого, на текущий момент единственного, рецидива пытались оформить). Говорят "вот будет второй рецидив - приходите"... Старшая ходит в школу, носит конечно болячки, стараемся по возможности изолировать на время болезни. По началу даже к бабушке болеть отправляли, чтоб не заражала. Но как правило все равно все заражаемся и болеем. Сейчас уже не слишком усердствую в изоляции. Но у нас тьфу-тьфу на ОРЗ/ОРВИ нет подъема белка. Сейчас средняя (которая с НС) ходит на предшкольную подготовку два раза в неделю Пропускаем, если болеет или карантин в городе. За 2,5 года болезни ни в какие кружки-развивашки не ходили:( Хочу в бассейн попробовать. Осенью в 1 класс. Младший в садик. Страшновато, но что делать. Два года в четырех стенах тяжело переносятся. Все время просится на танцы, рисование, в музыкалку, везде и все хочет. Планируем потихоньку социум расширять, но маленькими шажочками.

Незнакомка Дата: Среда, 13.03.2019, 16:22 | Сообщение # 9605 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Мы в этом году стали ходить в Социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних «Доверие». Но это была вынужденная мера, там с нами занимался логопед. Очень много букв внук не выговаривал. Также с ними занимается психолог. В группе не больше 10 человек, все, кто по каким то причинам не могут посещать сад или школу.все разновозрастные. Наш самый маленький. У них там и праздники проводят к каждой дате, и на экскурсии водят. Но не настаивают, всегда спрашивают, а сможете ли вы пойти на то или иное мероприятие. Наш ребенок с удовольствием посещает это заведение. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Evaverita Дата: Среда, 13.03.2019, 16:38 | Сообщение # 9606 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Zulya, ваше имя Зиля?. . Мою двоюродную сестру так зовут) И моему младшему в декабре 19 будет 3г, вот тоже надо отдавать в сад. Болеет нс старшая. Нам бассейн сразу после наступления нс запретили, а как раз сделала все справки и хотела отдать её. Пару раз были в аквапарке зимой, пронесло и не заболела. В школу вашу девочку допустили? Мы 3 года в стенах, благо у нас двор дружный и дочки много друзей, к нам в гости ходят или она к кому-то (если все здоровы). На танцы ходили и акт. маст., но некоторым причинам перестали не связано с нс. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 16:40

Evaverita Дата: Среда, 13.03.2019, 16:43 | Сообщение # 9607 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, хорошо, что есть такой центр! Вам туда удобно ездить? В спб я пока про такие не слышала, с двоими далеко ездить трудно (если у нас такие центры имеются), надо поискать. Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

Zulya Дата: Среда, 13.03.2019, 16:50 | Сообщение # 9608 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Evaverita () Zulya, ваше имя Зиля?. . Юля Цитата Evaverita () В школу вашу девочку допустили? Нефролог не возражает, в школе и не знают пока

Evaverita Дата: Среда, 13.03.2019, 23:44 | Сообщение # 9609 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Zulya, танцы, рисование и тд - это думаю можно же. Мы ничего не посящали только в дебюте, а так ходили и ничего не цепляли (может 1раз).. Туда в основном же здоровые ходят, а приносят болячки из сада. У вас от чего рецидивы? Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

Zulya Дата: Четверг, 14.03.2019, 08:07 | Сообщение # 9610 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Evaverita () У вас от чего рецидивы? Я думаю, что из-за аллергии. Перед рецидивом пару недель сгиб локтя расчесывала. Потом установили, что у нас на куриные яйца такое. Хотя в выписке из стационара написали, что из-за переохлаждения (потому что причины другой не увидели). Но тогда как раз у нас жаркая погода была и мы не купались, и кондея дома нет, и естественно берегли ее от всего и от переохлаждения и от яркого солнца. Тогда у нас 3,5 месяцы после отмены ПЗ прошло (в дебют около 5 мес ПЗ пили). Рецидив опять пролечили как дебют (почти по протоколу, только у нас альтернирующий режим ввели когда с 8-ми таблеток до 2-ух снизили). Потом задержались на 2ух таблетках через день на пару месяцев, потом снизили до 1ой через день (половинками снижали через пару недель) и пили мы ее еще несколько мес, потом половинку таблетки через день пили около полугода до полной отмены. В общем и целом ПЗ после рецидива был 1 год и 3 мес. Сейчас 5,5 мес без ПЗ.

mamochka Дата: Четверг, 14.03.2019, 14:07 | Сообщение # 9611 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем привет! А я последнее время пересмотрела свое отношение к нашей болячке, и теперь смотрю по-другому. Конечно, когда в школе или в городе карантин, стараюсь не водить сына в ТРЦ. Но сильно не ограничиваю ребенка, он ходит на все д.р. друзей, посещаем кино, ходит на доп английский. Летом хочу попробовать все-таки в бассейн в теплое время года. Еще он у меня просится на гитару. Школу мы посещаем вместе со всеми. В этом году у нас в Казахстане вспышка кори, и в школе были случаи кори в параллельных классах. Мы ходили. Ни разу ре не заболел, когда ходил в ТРЦ. Все орви приносит из школы, или от нас взрослых, или от младшего брата. Болеем, но терпимо. Думаю, уже начал перерастать. Нам 9 лет. Течение НС еще активное, 1,5 года на ПЗ, потом 3,5 на Циклоспарине, сейчас перешли на Метипред и решается переход на Селлсепт. Я приняла эту болячку как есть. Не жалуюсь, не плачу, есть и есть. Победим мы ее! Младшему сыну 6 лет, ходит в Центр развития. Мы его повели к 5 годам, за 2 года до школы из-за болезни старшего. так вот малой у меня болеет чаще, чем старше. С ним прям замучилась с этими Орви. Так что, девчата, не вешать нос и жить практически полноценной жизнью. У Вас у многих все достаточно хорошо. За почти 5,5 лет болезни нам пока ни разу не удалось полностью убрать таблетки. Но я верю, что скоро это произойдет!

3лата Дата: Четверг, 14.03.2019, 15:23 | Сообщение # 9612 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, Вот так спокойно ходил в школу сын,на таких серьёзных препаратах,когда в параллельном классе корь была?Не осуждаю,удивляюсь.А лечащий доктор/участковый педиатр/школьные медики что говорили на это? Ревакцинации в 6 лет нет наверняка?Понятно, что нельзя. У нас бы просто не пустили в школу,велели бы из дома учиться.

LyudmiLa Дата: Четверг, 14.03.2019, 19:12 | Сообщение # 9613 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Zulya у нас с Вами очень похожая ситуация. Тоже трое детей, НС у средней и дебют также совпал с рождением третьего ребенка(у нас вообще день-в-день).Сад младшие не посещают,стараемся вести активный образ жизни. Дочка с НС ходит в фитнес:бассейн(у нас очень теплый t35градусов), детская йога, еще рисование в местном ДК. Я стараюсь брать занятия в 2-3 часа дня, в это время там никого детей нет, всё в садах ещё. Болячки ни разу не подцепляли там. Вот на ровном месте, когда дома сидим-это пожалуста. Начинали в прошлом году ходить везде очень осторожно и постепенно. Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.

Evaverita Дата: Четверг, 14.03.2019, 23:30 | Сообщение # 9614 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: LyudmiLa, активный образ жизни звучит жизнеутверждаеще).. Вы закаляете детей?.. у нас обычно занятия для 5тилеток после 17, все идут после садов. У вас прям правильная история болезни, Дай бог, чтоб продержаться дольше!!! Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели

LyudmiLa Дата: Пятница, 15.03.2019, 15:55 | Сообщение # 9615 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: По поводу закаливания:после бассейна идем в сауну и там поливаю детей прохладной водой. Давно лечу детей без таблеток,болеть перестали почти совсем. Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.) ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017 ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017 с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме. С 18.12.2017 без лекарств.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]