|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Evaverita
 |
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:06 | Сообщение # 9586 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Ganka-k, здравствуйте. Это ни штыки, никого не хочу обидеть. Эти 3дня моя голова разрывается от кучи вопросов, что и как нам делать. Я 3года была уверена во враче. Сейчас все перевернулось. Благодарна за отклик и рада что узнала об этом форуме. Я состояла только в одной группе по нс и не с кем вообще было обсудить лечение. Слепо доверилась врачу.
Вы сейчас в ремиссии?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:33 | Сообщение # 9587 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, у нас рецидивы на фоне орви и тп, а просто на ровном месте не возникают. А перед последней ремиссией, когда пз 1шт ч/день и остался один приём, 30.01 у дочи темп. 38,5 и на след день как будто ничего не было, то белок был в норме. С 01.01 ремиссия почти 2мес. Вот это было удивление мягко говоря, потому то любое повышение темп. давало белок через несколько дней. Но и бывало, что кашель или сопли на понижениях пз не давали белок
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Понедельник, 11.03.2019, 00:56 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 00:55 | Сообщение # 9588 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Самый важный вопрос, а есть ли тут мамочки, чьи детки ушли от ПЗ и вообще вылечелись? Как они сейчас живут, есть ли последствия? Ответьте пожалуйста
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 09:45 | Сообщение # 9589 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, это ясно чторецидив удар по почкам, а если белок уже через 3-4 дня уходит на трех таблетках, то зачем давать 7 таблеток. Мы весь 2017 год начинали с полной дозы, но все равно не смогли уйти с ПЗ, а в 2018 я так сразу не увеличивала, только на 1 таблетку. Что так что так все равно не получается.
Сообщение отредактировал Gansu - Понедельник, 11.03.2019, 09:47 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:04 | Сообщение # 9590 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вот мне не понятно...тутсоветуют дойти до минимальной дозы 0,5 на кг веса и принимать ее долго, а в случае болезни поднимать до 3х таблеток. Кстати не раз здесь читала, что я в принципе так и делала и белок уходил. А вот сейчас когда белок появился ни с того ни сего я начала с 7 таблеток.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:17 | Сообщение # 9591 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Evaverita (  ) а есть ли тут мамочки, чьи детки ушли от ПЗ и вообще вылечелись?
скорее всего такие есть,но они уже или редко заходят или совсем не читают форум, т.к. надобности в нем нет.Но вообще болезнь наша лечится долго, может и 10 лет на это понадобится, а форум существует меньше 10 лет. Так что наши дети на стадии борьбы с заболеванием. Но периодически форум читают те, чьи дети находятся в длительной ремиссии. Вообще этот вопрос на форуме давно задавали Кагану, и он отвечал, что из его врачебной практики дети вылечивались.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 10:25 | Сообщение # 9592 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Анна, советуют длительно принимать 1 таблетку ч/день, а некоторые 0.5 таблетки для поддержания ремиссии. 3 таблетки советуют принимать каждый день при каком то простудным заболевании, когда ребенок в ремиссии и чтоб не появился белок. Но если белок появился и начал нарастать, то это уже рецидив, который надо пролечивать не а бы как, а как положено, по протоколу. Поэтому возвращаются к дозировке 2мг на кг. И у меня к вам вопрос, а вы только на ПЗ?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 11.03.2019, 10:36 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:13 | Сообщение # 9593 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
не одну таблетку советуют принимать, а 0,5 мг/кг веса. и у многих во время болезни появляется белок, а потом уходит. Я во время болезни увеличиваю до 3х таблеток и белок уходит. зачем давать 7 таблеток?
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:20 | Сообщение # 9594 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мы только на пз..у нас нет врачей в области, вернее есть одна, но она по полгода отсутствует. Хотим переехать ближе к Москве, потому что с ДВ особо в центр страны не наездишься, и у нас на ДВ проблема с кадрами.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:37 | Сообщение # 9595 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Я не буду вас переубеждать, если не хотите слушать тех кто вам ответил. Делайте как хотите. Для начала прочитайте форум от и до. Может найдете ответы на свои вопросы. И если у вас частые рецидива и пз не справляется, значит надо подключать другое лекарство. Попробуйте проконсультироваться в нцзд, может они возьмут вас на госпитализацию и будете 2 раза в год обследоваться у них. Мы живем в ближнем Подмосковье и у нас грамотного врача нефролога, который бы знал все тонкости нашего заболевания, нет. Так что не факт что поменяв место жительства вы обретете врача.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:47 | Сообщение # 9596 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) Эти 3дня моя голова разрывается от кучи вопросов, что и как нам делать.
Вы не одна такая со своими страхами. Поэтому тут даже решение, которое под сомнением, можно спросить и каждый расскажет как бы поступил в своей ситуации. Но все индивидуально + у каждого ребенка параллельно, помимо основного заболевания НС, есть еще какие-то заболевания, побочки, аллергия. В любом случае, вы лучше всех знаете организм своего ребенка и вам самой придется принимать то или иное решение.
Цитата Evaverita ( ) Я 3года была уверена во враче. Сейчас все перевернулось.
А не нужно ставить под сомнение знания своего врача. Может она тоже надеялась до последнего, что вы выйдете в длительную ремиссию. При следующем приеме поговорите с ней, обсудите схему лечения.
В моем случае, была аналогичная ситуация с ребенком. Только за 3 первых года у нас не получалось вообще уйти от приема ПЗ.
Было принято решение обратиться в другую больницу, вводить дополнительно Циклоспорин и менять схему лечения. Но это все мы обсуждали со своим лечащим врачом. И она только содействовала в этом. И до сих пор наблюдаемся у двух врачей. И всем я благодарна за помощь.
Цитата Evaverita ( ) Вы сейчас в ремиссии?
Да мы сейчас в ремиссии без лекарств. Уже 2 года. До этого были 1,5 года от полной отмены препаратов. Рецидив произошел на пустом месте, ничего этому не способствовало. Грамотно пропили по схеме в течение 3 месяцев и благополучно сейчас в ремиссии.
И я очень сильно надеюсь, что мы благополучно переживем переходный возраст и забудем про данную болезнь. Но рука всегда на пульсе. Никто не знает, что и когда ожидать от организма.
Из побочек у нас - зрение село, не сильно, но есть отклонение. И давление - скачет постоянно.
К сожалению, чтобы вылечить одно, страдает что-то иное.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 18:28 | Сообщение # 9597 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) а пз это не удар по организму!
Удар, конечно. но в результате у вас все равно постоянно прием гормона! И тут из двух зол выбираем меньшее. В случае НС почки уберечь - это задача номер 1.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Вторник, 12.03.2019, 17:01 | Сообщение # 9598 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер, Доктор. После прививок примерно через 2недели получили НС в начале января 2015 (но около месяца не могли поставить диагноз в ЦРБ Гатчины, терапевт поставила коньюктивит, на госпитализации в больнице интерстициальный нефрит - там нет нефролога). Нашла врача в СПб, Пз с 5шт. с 04.02 по 30.05.16. После дебюта без пз 45 дней.
С 17.07 простуда и белок 0.66 Пз 3шт с 18.7 (белок уходит за неделю). Без пз 40дней.
С 01.10 кашель и белок 0.26, Пз 3шт с 14.10 (белок ушёл за 14дней), на дозе 1шт. заболела (сначала кашель, кот. долго уходил и на одной из прогулок видимо замёрзла сильно, темп. 38,3.). Пили антибиотик Клацид, кальц., Вигантол и Пз 6шт. с 15.12.16 (19.12 белок 1,6; 24.12 бел. 0,03., т.к. 24.12 белка нет, то пз 5шт ч/д 14 дн., 4шт ч/д 14 дн.( на дозе 4шт немного кашляла и пз продлили до выздор., на 2шт повышен кортизол, поэтому доза 2шт продлена на 2мес в целом.
Без Пз с 13.05.17 по 23.07.17.
С 11.07 кашель и белок, Пз 3шт. с 23.07 до ухода, с 07.08 3шт ч/день 14дн, 2шт 1мес, 1шт 1мес.
Без Пз 24дня.
С 06.11 заболела и белок к 13.11. Пз 3шт с 14.11.17 (белок ушёл за 14дней), 3шт ч/день 14дн, 1шт мес.
Без пз 11дней.
С 14.02.18 заболела и белок к 19.02, Пз 3 шт с 21.02.18, 3шт с 01.03. ч/д 14дней, 2шт ч/д, 1шт мес. Через 2дня окончания приёма заболела и Пз 3шт чередовать с 2мя ежедн. до ухода белка, пз 2шт с 13.05 ч/д 14дн, 1шт. ч/д 14дн.
Без ПЗ 45 дней (с 12.06.18 по 25.07.18).
С 25.07 кашель сопли (белок 0,1-0,3). Пз 2шт с 26.07 ежедн. до ухода, 2шт с 08.08 ч/д 14дн, на 1 шт. заболела и поэтому Пз 2шт с 25.08 до ухода бел., 2шт с 05.09 ч/д 14дн, 1шт. 14дн (но на дозе 1шт. - кашель) поэтому с 3.10 пз 2шт. ч/д 7дней (белок не ушел), 2шт с 10.10 ежедневно, белок держится 13дней, поэтому 3шт. с 23.10 до ухода. 2.11 по анализу крови бакт.инф. с 7.11 Аугментин (на 7день приема аллергия сильная, к 15.11 все тело). По тест-полоскам 13.11 белок 0,1-0,3 урибел. Сделали укол супрастина и далее табл. 3р/д 5 дней. аллергия ушла. 19.11 белка нет, Пз 3шт ч/день 10дней, 2 шт. ч/день 14 дн (белок 7.12 = 0,03), 1шт. ч/д 14 дн., на 1шт. пз 30.12 темп. 38,5, последняя табл. пз 01.01.19.
Без Пз 63 дня (с 01.01.19 по 03.03.19)
С 23.02 кашель темп. 1 день., 1.03 белок 1,22, ПЗ 3 шт по сей день. тест-полоски показывают б. 0,1, но последние пару месяцев им не доверяю, т.к. тоже было 0,1, но через лабораторию анали белок не показывал. Сейчас собираю сут.
Вопросы: 1. правильная ли схема лечения, особенно важен период после 25.08.19? Почти всегда уходили быстро от белка, белок зашкаливал только в дебюте, перед поступлением в ЦРБ бел.= 1,83, через 3дня нахожд.в больнице на инфекц.отд. ребенок хватает инфекцию и рвата, понос и 26.01. бел. 9,9; на капельницах (пентоксифиллин на глюкозе, цефтриаксон) и бел. 30.01 = 0,66. После выписки, непролечив нас 3.02.16 бел.= 2,04.
2. Какие тест-полоски самые достоверные? Мы сначала пользовались альбуфаном, потом урибел, но в последнее время не верю им, т.к. лаборатор. результат белок не показывал, хотя тест-пол. показывали 0,1
3. Дозировка пз зависит от объёма белка? В каком случае надо пить 8шт. (сейчас вес ребёнка 21,800кг).
4. Надо ли делать гастроскопию? Для желудка ничего не пили
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Вторник, 12.03.2019, 23:46 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:05 | Сообщение # 9599 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, 9 рецидивов за 3 гда. Это много. Надо на консультацию в специализированное отделение в Москву или С-П, но где занимаются именно НС.
Схемы вообще непонятные у вас, ни разу не давали полной дозы гормона, получается, кроме дебюта, и то получилось, что не с начала заболевания дали.
Гастроскопию стоит сделать, чтобы исключить язву. Но если нет симптомов, можно просто начинать давать препараты от гастрита. На гормонах он есть у всех, а лечение одинаковое.
Пили ли вы кальций во время приема гормонов? Его тоже надо, т.к. гормоны вымывают кальций из костей.
Проверяли ли вы глаза, а именно хрусталики? Обязательно пройдите обследование у офтальмолога.
Максимальную дозу гормона дают каждый раз,когда возникает рецидив, а затем снижают по определенной схеме (международный протокол). Возможно, при данной схеме, вы бы дольше сходили с гормонов и не успевали схватить рецидив при каждом ОРВИ, т.к. находились бы в это время на достаточной дозе гормонов.
Считаю, надо переходить на альтернативное лечение с подобным течением.
И есть ли у вас инвалидность? С вашими рецидивами вам ее дадут сразу же! Оформляйте, если еще не сделали.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:06 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:27 | Сообщение # 9600 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, с 15.12.16 был Пз 6шт. на вес 15кг примерно - это правильно? Мы пили Кальцемин, Вигантол, аспаркам. Глаза проверяем. Последний раз 7мес назад. Инвалидности нет, а что нам она даст? В спб знаете хорошие по отзывам больницы? Мне сначала советовали в Академ. педиатр.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 00:35 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
