|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 00:13 | Сообщение # 9571 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Evaverita, вам надо переходить на другой препарат! И срочно! Не считаю, что ваш врач грамотно ведет ваше заболевание. Попробуйте любым способом попасть на консультацию к любому нефрологу из отделения Цыгина в Москве и после к ним же под наблюдение! За 3 года ребенок у вас вообще не был без преднизалона! 2 месяца - это не считается. Но судя по всему вас ни разу нормально и не пролечили полностью тем же преднизалоном - все эти размазывания гормонов в недостаточных дозах превращаются в зависимость и слезть с них будет невозможно! Читайте форум, очень много узнаете полезного. Тут много написано, но стоит потратить на чтение время, чтобы понимать, куда и к кому обращаться.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 14:30 | Сообщение # 9572 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Если они входят в ремиссию с 3х таблеток, то зачем давать больше. У нас рецидивы каждые 3-4 месяца после орви,то вас послушать мы постоянно будем на высоких дозах. Мы прошлый год с 3х таблеток белок уходил.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 15:22 | Сообщение # 9573 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Gansu, вот и наш врач тоже видимо придерживается такого принципа. Я никогда не оспаривала дозиорвку и делала как она говорит. Теперь на приёме задам эти вопросы про дозировку. Мой муж тоже самое говорит, зачем давать гигантскую дозу, если белок на 3шт уходит!?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 16:10 | Сообщение # 9574 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Gansu, но каждый рецидив - это удар по почкам. На большей дозировке гормона есть шанс держать ремиссию дольше, а не получать рецидив каждые 3 месяца. В итоге - гормоны принимаете постоянно ведь. С частыми рецидивами надо пересматривать тактику лечения и уходить на те препараты, которые помогут удерживать ремиссию длительно. Не согласна с вашим врачом в корне. Цель лечения не убрать белок в рецидив - это получается у всех достаточно быстро, если ребенок гормоночувствительный. Цель - снизить частоту рецидивов до минимума, и получить длительную ремиссию.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 16:12 | Сообщение # 9575 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, Смысл не в том, что белок быстро уходит, а в том, чтобы рецидивы не были частыми! Ремиссия должна быть длительной и стойкой. Для этого и подбирают или достаточноую дозировку гормона для длительного приема, на которой убдет держаться ремиссия и при ОРВИ, или пробуют другие препараты, елси на гормонах все равно случается рецидив или ремиссия после отмены слишком короткая.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 19:17 | Сообщение # 9576 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ваш врач не лечит,а глушит,таблеток на ваш вес нужно 8шт,когда более нормально лечитесь(6табл),то и ремиссия держится дольше,найти грамотного врача и лечится по протоколу,если ремиссия будет держаться по 5-6 месяцев,смысл переходить на сандимун,например.Вы посещаете детсад?
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:00 | Сообщение # 9577 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Irisska84, а пз это не лечение - это в целом и есть заглушение. Если бы было изобретёно лечение, то все бы давно вылечелись. Всё зависит от организма ребёнка, как будет реагировать. В сад вот и не ходит: с 3л не пошла, потом в 4года врач не пустила. А ей так нужен социум, ходит на англ и акт. маст. А так хочется бассейн ещё.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 20:18 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:12 | Сообщение # 9578 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, если 2 мес. не считается, что были без пз, то сколько считается?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 20:22 | Сообщение # 9579 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, рецидив - это удар по почкам, а пз это не удар по организму!? Может врач придерживается этого, чтоб меньше вредить организму гормоном и всеми вытекающими..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 21:06 | Сообщение # 9580 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, Маргарита, перечитала еще раз ваши сообщения. В первом вы ставите вопрос Цитата Evaverita (  ) Вопрос не мала ли доза для 21кг? Как уйти с пз, Цитата Irisska84 ( ) на ваш вес нужно 8шт
Цитата Evaverita ( ) а пз это не удар по организму!? Может врач придерживается этого, чтоб меньше вредить организму гормоном и всеми вытекающими..
Перечитала где вы описываете свою историю, и не могу толком понять, сколько же у вас было рецидивов, как они протекали, какой был белок в моче и какой альбумин в крови. У svetsky вы спрашиваете - если 2 мес. не считается, что были без пз, то сколько считается?. Да как можно дольше. До года , а то и дольше бывает ремиссия. Вот и надо понять а сколько же ваша девочка может продержаться полностью без ПЗ. Если вы при снижении дозы хватаете новый редидив, то вам надо пробовать алкилирующие цитостатики. И еще, если бы ПЗ был не лечением, а заглушением, то им бы не начинали лечить наше заболевание. Ведь есть случаи когда не переводят на циклоспорин, а пролечивают ПЗ и организм уходит в длительную ремиссию.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 21:09 | Сообщение # 9581 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, и еще, детки с нашим заболевание многие не ходят в детсад, чтоб не хватать лишнюю заразу. Готовьтесь к тому, что и в школе может понадобится оформлять надомное обучение. И с нашим заболевание детям дают инвалидность.Но это уже сугубо ваше желание оформлять ее или нет.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 10.03.2019, 21:10 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:06 | Сообщение # 9582 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, а скажите пожлста, ваши рецидивы как заканчивались, сколько дл.ремисии ? судя по вашей истории ремиссии в скором времени переходили в рецидив. И от чего рецидивы?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:11 | Сообщение # 9583 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, а скажите пожлста, ваши рецидивы как заканчивались, сколько дл.ремисии ? судя по вашей истории ремиссии в скором времени переходили в рецидив. И от чего рецидивы?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:32 | Сообщение # 9584 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, все наши рецидивы были просто на ровном месте, не было ни температуры, ни соплей. Наш ребенок очень аллергичен, и первый рецидив случился на 4 таблетках ПЗ ч/д на цветение березы. И на многие пищевые продукты тоже аллергия. Может это провоцировало рецидивы
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 10.03.2019, 23:01 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 22:43 | Сообщение # 9585 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Маргарита, доброй ночи
Вы как-то все комментарии и советы воспринимаете в штыки. Здесь на ветке родители, которые в свое время пришли сюда от безысходности по методике лечения своих деток. У каждого есть свой лечащий врач, подобранные индивидуальные схемы лечения. Каждый описывает своих ошибки, промахи, маленькие победы над заболеванием. Поймите, что даже врачи имеют право на ошибку, они такие же люди.
Но данное заболевание у детей в рецидивах лечат давно по проверенной схеме.
Вы же пришли сюда за советом, вам его дают.
Хотите поддержку - пожалуйста.
Мамы, бабушки и папы здесь настолько уже продвинуто изучили течение данного заболевания и схемы подбора препаратов, что могут спокойно вести диалог с врачами. Даже в дальнейшем, без паники, принимать самостоятельно решение по назначению ребенку ПЗ при рецидивах.
А сроки отступления болезни у каждого свои - все зависит от организма.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
