|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
NewIrisha
 |
Дата: Четверг, 07.03.2019, 16:52 | Сообщение # 9556 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, форумчане! Подскажите как принимать преднизолон для под страховки при орви, 1мг на кг? И сколько дней? Как отменять? На циклоспорине можно ли так делать? У нас после расстройства кишечного и температуры 37.7,белок в утреннем анализе 0.2.Думаю может преднизолоном остановить процесс или наблюдать. В замешательстве в общем. А ещё как раз выходные.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 07.03.2019, 18:42 | Сообщение # 9557 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас на плановой госпитализации стоматит начался с очень высокой температурой,прикрывали пз на сандимуне 3таблетки на 15кг,кишечные опасны для нас
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 00:15 | Сообщение # 9558 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Моей дочери 5л4мес,нсми приобрела в 2г2мес.Начну с того, что изначально поставили не тот диагноз и месяц были без должного лечения. Я нашла хорошего нефролога и стали лечится у неё. С февраля 2015г 4мес.пили пз, начали с 5шт.ежедневно и дальше по схеме. Летом ремиссия полтора месяца и 3шт.пз каждый день и на понижение. Далее ремиссия 2-3недели и опять орви, кот. даёт белок. Опять пз по схеме. За 3года течения болезни было макс. ремиссия 2 мес. Два случая, когда начинали с 5 и с 6шт.пз и далее по схеме. Сейчас ребёнок весит 21,5кг наш нефролог назначил 3шт. каждый день (неделю) и далее посмотрим как пойдёт, если белка не будет, то 3шт.ч/день 14 дней, потом 2шт.ч/день и тд. Вопрос не мала ли доза для 21кг? Как уйти с пз, знаю случаи, что на сандумуме ушли от пз. Какие препараты давать для желудка? И нужно ли делать гастроскопия? Ещё в первые дни приёма пз на повышенных дозах у ребёнка резкие перепады настроений, я бы назвала психоз.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 01:23 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 06:35 | Сообщение # 9559 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, почитайте первые страницы форума, вы найдете ответы на многие свои вопросы. По большому счету вам надо найти грамотного нефролога.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 11:46 | Сообщение # 9560 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
anfler, 3года назад я искала по СПб и как поняла, нашла хорошего нефролога. Она работает в нескольких клиниках дорогих и не только, а также принимает деток при больнице бесплатно по направлению, поэтому мы с ней с самого начала. Я не сомневалась в её лечении. Вам кажется сейчас её рекомендация неверная!
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 13:43 |
| |
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 11:59 | Сообщение # 9561 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я не врач, но мне кажется, что при таком количестве рецедивов за три года, надо переходить на другие препараты
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 12:02 | Сообщение # 9562 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И, опять же, при приеме ПЗ всегда принимают кальций и защищают желудок. Странно, что ваш врач этого не назначает
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 12:16 | Сообщение # 9563 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, вы из Санкт-Петербурга? Прочитала ваше сообщение, из него не очень понятно с чего у вас началось заболевание, какой максимальный белок был. За три года болезни ремиссия всего 2 месяца... вас это должно было уже давно насторожить. Не знаю, как давно вы начали читать этот форум, но на нем очень подробно расписаны истории заболевания и лечения наших деток. Не поленитесь, прочитайте. И если за три года на одном ПЗ вам не удается держать ремиссию, то надо задуматься о другом препарате. И не понятно почему ваш опытный врач-нефролог до сих пор не предложила вам это сделать.Вам бы попасть на госпитализацию в НЦЗД. Я сомневаюсь в компетентности вашего врача, но в НЦЗД намного больше опыта лечения нашего заболевая. И вам уже наверно надо делать биопсию.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 13:44 | Сообщение # 9564 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
anfler, в первое время мы пили кальций. Мы периодически сдаем анализы, делает УЗИ наш нефролог. Про желудок сама в шоке.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 17:44 | Сообщение # 9565 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, да, С-Пб. Я сейчас все подробно описывала, но не успела сохранить(((((.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:03 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 21:36 | Сообщение # 9566 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, ошибочно
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:30 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 22:58 | Сообщение # 9567 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, ошибочно
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Суббота, 09.03.2019, 23:14 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 22:58 | Сообщение # 9568 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, 24.12.2015 сделали ребенку прививки в ножки, к вечеру вялая и ходить не могла, скорая приехала ничего сказали толком. На след.все прошло. Отметили нг. С 3.01 были сильные морозы, гуляли немного, но ребенок был не активный. С 6.01 начались перепады насторений периодически. Покашливала. К 11.01 темп.37, кашляла сильней, но в целом норм. 12.01 пошли к врачу общей практики при ЦРБ гатчины послушаться-ничего особого не заметила, на след.день глаза оттекшие и лицо. Пришла та же врач, поставила коньюктивит. Муж заметил припухлые ноги и живот, писала мало и темным (это я уже потом все вспоминала и поняла, что это странно). Сдали мочу 18.01 белок 1,83. На приеме врача об.практ. забегали, увидев результат и опухлость (это 21.01) С приема направили в ДО при ЦРБ Гатчины, врач видимо ничего не поняв направил в Инфекц.отд. (я сказала, что неделю назад был стул жидковат). 22.01 белок 0,33, через 3 дня сидения в больнице ребенок цепанул инфекцию (понос, рвота), она обезвожилась, потом капельницы. 25.01 белок 2,35; 26.01 белок 9,9; 30.01 белок 0,66. Выписали нас 1.02 на долечение у нефролога, т.к. у них его не было(( .. Я нашла врача в Спб, 4.02 были у нее. Она обалдела от назначенного лечения (Тренатал по 1таб.месяц) и диагн. (О.энетрит, среднетяжелое теч., неуточн.этиологии, Интерстициальный нефрит. отечный синдром). Стали пить пз 5шт. месяц, 5шт. ч/день 14дней, 4шт. ч/день 14 дней, 3шт. ч/день месяц, 2шт. ч/день 14 дней, 1шт. ч/день 14 дней. После первых 20дней белок 0,06 и далее белок 0,05-0,06 до конца курса пз. Ремиссия полтора месяца. Потом с 15.07.16 забелела с 18.07. ПЗ 3шт. каждый день 10дней; с 27.07 ч/день 3шт. 10 дней; 2шт. ч/день и понижение. Ремисия полтора месяца. 06.10 сухой кашель, белок 7.10 = 0,26. (график приема пз потерялся на период до сер.декабря). С 06.12.16 белок 0,66. Сильно заболела и с 14.12.16 пз 6шт. ежедневно 14дней (плюс клацид, Кальцемин, аспаркам, витД,) , 5шт. ч/день 14 дней, 4шт. ч/день 23 дня (в связи с орви продлён), 3шт. ч/день 14 дней, с 13.02 по 2шт. 14 дней (с 4.03 связи с кортизолом по крови) продлили на 2месяца, 1шт. 14 дней, 13.05.17 закончили прем пз. Ремиссия 2,5месяца. Рецидив с 7.08.17. Пз 3шт ч/день 14дней, 2шт. месяц, 1шт месяц. Ремиссия 21день. Рецидив с 14.11 Пз 3шт ежедн. 14 дней, 3шт. ч/день 14 дней, 2шт ч/день месяц (31.12 темп. 38,3 а белка нет), 1шт ч/день месяц. Ремиссия 10 дней. Рецидив с 21.02 Пз 3шт до исчезн. 8дней, 3шт ч/день 14 дней, 2шт ч/день 14 дн., 1шт месяц. Почти сразу рецидив, с 04.05 пз 3шт чередовать с 2шт до ухода белка, с 13.05 по 2шт 14дн, с 27.05 по 1шт 14 дней. Ремиссия 45дней.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 01:04 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 09.03.2019, 23:30 | Сообщение # 9569 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Evaverita, На сегодняшний день у вас присутствует белок? Вы когда лечили дебют, то лечение проходило строго по международному протоколу? В начальных сообщениях форума есть ссылка на этот протокол, прочитайте его. Для вашего веса, 21,5 кг, 3 таблетки это мало.. Из вашего сообщения не совсем понятно почему вам его назначили. Если рецидив, то таблеток должно быть не 3, а 2мг\кг до исчезновения белка в моче+ 3-5 дней и дальше снижаете дозу по протоколу, 1,5 мг/кг принимаете через день недель 6. Если у вас ОРВИ то для подстраховки назначают ПЗ в количестве 3 шт. ежедневно, и потом резко отменяют.
Но когда мой внук порядка 8 месяцев постоянно принимал ПЗ, т.к. не получалось выйти в ремиссию, то при госпитализации в НЦЗД ему делали гастроскопию.
Цитата Evaverita (  ) Ещё в первые дни приёма пз на повышенных дозах у ребёнка резкие перепады настроений, я бы назвала психоз.
Такое случается у многих детей.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 09.03.2019, 23:40 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Воскресенье, 10.03.2019, 00:00 | Сообщение # 9570 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, сегодня белок не измеряла, вчера был. Пьём пз 3шт. каждый день с 3.03. Про протокол в дебюте не скажу, т. к. тогда я вообще ничего не знала и мы только столкнулись с болезнью, я просто следовала рекомендации врача. Врач нас давно ведёт, может каждый случай индивидулен? Она опирается на наш положительный выход от пз, учитывая последнюю ремисию, а именно в декабре 18г. заканчивали курс пз пили 1шт. ч/день и 30.12 у ребенка темп. 38,5, но белка не было. 01.01.19 выпили последнюю 1шт пз и все. Я проверяла мочу около 2мес и все хорошо, в пределах нормы. Но вот с 23.02 заболела орви и в конце феваря белок 1,22. На форуме я со вчерашнего дня, поэтому тоже стала сомневаться в дозировках. Уже столько всего вычитала тут. Наш нефролог же помог в дебюте и ребёнок не болел 4месяца (5,5мес считая потом ремиссия). Мы ездили к ней каждые 2-3 недели на протяжении 3-4месяцев.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Воскресенье, 10.03.2019, 00:07 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
