|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
 |
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:51 | Сообщение # 9331 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
гепатотоксичность проявляется , главным образом ,в увеличении АСТ и Алт . Только по одному билирубину нельзя об этом говорить . Важно ещё какой билирубин повышен !
Сообщение отредактировал YliaMakk - Четверг, 29.11.2018, 13:02 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 13:55 | Сообщение # 9332 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ну, я принимала решение не одна, вместе с лв. Я тоже склоняюсь больше к тому, что будет нужен Селл-септ. Теперь уже только ждать остается.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 14:38 | Сообщение # 9333 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Есть на форуме, кто принимал или принимает Метипред вместо ПЗ? Не замечали никаких различий, особенностей при приеме?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 15:27 | Сообщение # 9334 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Метипред нам назначили на втором рецидиве. Ребенку было 3 года тогда. Стал реально затормаживать буквально в первый вечер. Далее на след день стал еще более заторможенным и одновременно плаксивым. Нам не подошел отменили.Врач сказала редко кому не подходит но такие случаи бывают. Поэтому все 4 года болезни на пз был. Сначала никомедовский последний год гедеон рихтер. Ремиссия без лекарств почти три месяца!!!!
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 21:32 | Сообщение # 9335 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, как думаете можно ли принимать селл септ разных производителей?Про преднизолон слышала,что индийского производства лучше не принимать,но его легче найти например чешский,а с селлсептом вообще беда,не найти
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:06 | Сообщение # 9336 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Женя привет. Напиши мне в вотс ап.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 22:07 | Сообщение # 9337 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Микофенолата мофетил-тл
Можно принимать вместо селсепт
Это хороший аналог
В нцзд сказали только его. Есть какой то индийский его ни в коем случае)
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 01.12.2018, 12:23 | Сообщение # 9338 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мамочка. Мы принимали метипред с первого дня дебюта. Как переносили мне не с чем сравнить. Психика сильно страдала, я писала здесь раньше. Минус в том, что зависимость на нем формируется быстрее,чем на обычном преднизалоне. Это со слов Цыгина.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 05.12.2018, 15:46 | Сообщение # 9339 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ, ЕСТЬ ЛИ ЗДЕСЬ ТЕ, КОМУ ОКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ ? Я просто в состоянии шока сейчас. У нас такая ситуация. Были на МСЭ с ребенком, нас отправляют на дополнительную комиссию, т.к. не могут принять решение, как трактовать пункт приказа N339. Привожу этот пункт "II. Показания и условия для установления категории "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет
16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
д) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек любой стадии);"
Мне пытаются доказать,что для установления инвалидности должно быть все, перечисленное в этом пункте! Тогда как уже первая строка "стероидной зависимостью и стероидной резистентностью" указывает на то, что эти два состояния не могут быть у одного человека! Наш диагноз звучит так: "Нефротический синдром со стероидной зависимостью, стадия ремиссии на иммуносупрессивной терапии. Хроническая болезнь почек 1стадии" Имеет инвалидность 2 года, болезни 3 года, все это время только на поддерживающей терапии.
Разьясните, пожалуйста,как мне апеллировать на дополнительной комиссии, если снова будут говорить о непонимании трактовки приказа. И какие тогда мои действия при отказе продлить инвалидность на этом основании. Ссылаются еще на то,что каждый регион понимает эти пункты по-своему, когда я привожу примеры других городов, где детям с нашим диагнозом продлили на 5 лет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 05.12.2018, 22:02 | Сообщение # 9340 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
На дополнительной комиссии должны быть более компетентные врачи в этом вопросе !
Вы должны так же им задать вопрос :» как тогда вы будете получать циклоспарин на бесплатной основе ? Он выписывается бесплатно только на основании инвалидности .
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 09:58 | Сообщение # 9341 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо. Да,как раз только добилась, что моему ребенку будут закупать сандиммун! Я очень надеюсь,что наши врачи разберутся. Т.к.на этой комиссии им хватило слова "ремиссия",не вникая даже, что эта ремиссия дается слишком большой ценой. Разговаривать нереально даже, когда люди не понимают, что гормоны заменены на еще более серьезный препарат.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 10:48 | Сообщение # 9342 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ, ЕСТЬ ЛИ ЗДЕСЬ ТЕ, КОМУ ОКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ ?
Добрый день! Подскажите, вы в каком отделении МСЭ проходили экспертизу? У нас должна быть повторная до 01.12, но врач не вовремя подала документы, ждем когда дойдут до бюро. И ещё с этого года поменяли отделение (в прошлом году проходили в другом).
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 19:15 | Сообщение # 9343 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый вечер, нам продление инвалидности назначено на 1 марта. Рецидивов в этом году, слава богу, не было. Ремиссия в условиях иммуносупрессивной терапии. Сандиммун получаем льготный. Хотелось бы, чтобы эта стабильность сохранилась. Всем удачи.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 06.12.2018, 21:53 | Сообщение # 9344 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Kalinin_Alex ( ) Подскажите, вы в каком отделении МСЭ проходили экспертизу?
Я не поняла вопроса. Мы в Севастополе проходили подкомиссию МСЭ, у нас одно отделение общее и одно главное. Вот нас на главное отправляют.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
|
Дата: Пятница, 07.12.2018, 12:05 | Сообщение # 9345 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky ( ) Мы в Севастополе проходили подкомиссию МСЭ
Понял. У нас просто много отделений, которые проводят МСЭ.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
