|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
natashaush@mai
 |
Дата: Среда, 21.11.2018, 00:24 | Сообщение # 9301 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Цитата Voron (  ) Есть ли у кого информация на случай если ребенок заболел с температурой надо ли давать пз. ?
Здравствуйте! У нас было, что закончили принимать пз, а через неделю сильно заболели. Я спрашивала М.Ю. и наших врачей, отвечали, нет, не надо. Сама вернула, получилось еще три недели приема. Через 2-3 месяца может попробовать дать организму возможность побороться. И следить за белком. Еще здесь же прочитала совет подключать сорбент на время болезни, чтоб токсины выходили. И пить больше. Здоровья вам!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 07:02 | Сообщение # 9302 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо. Сегодня сдадим в лабораторию мочу. По полоске краешки позеленели. Но и у нас и так бывают зеленеют а в лаборатории все хорошо.
|
| |
| |
anfler
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 07:03 | Сообщение # 9303 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В НЦЗД рекомендуют во время ОРВИ давать ПЗ, как выше Юля написала, 0,5мг/кг/сутки 5-7 дней
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 07:26 | Сообщение # 9304 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите.
Как выше писала уже 1,5 года пз
, и пол года сандиммуне,и за последний пол года 2 рецидива. 3 месяца назад нам подняли дозировку сандиммуна. Как мне объяснили он копится около 3 месяцев и только тогда действует.
При рецидивах в нас белок уходил в ноль только через месяц, все кроме дебюта.
Было у нас около 8 рецидивов за это время.
Сейчас 12 числа у нас начался рецидив опять на 4 таблетках
Но уже сегодня белок по нулям!!!
На 10 день
Это просто чудо какое то для нас.
И вот хотелось бы мнение услышать, возможно ли что сандиммун начал действовать только только?
У меня этому только такое объяснение...
Сандиммун нам увеличили 28 августа.
Сообщение отредактировал Olja92 - Среда, 21.11.2018, 07:32 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 11:36 | Сообщение # 9305 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я считаю , что у вас для сдерживания иммунной системы необходима иммуносупрессия в виде сандимуна и преднизолона 4 таблетки ежедневно. При снижении идёт рецидив . Это большая доза гармона .Надо стремиться к количеству 0,5 мг/ кг или менять основной препарат .
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 20:29 | Сообщение # 9306 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Всем добрый вечер!
Olja92, не копится он 3 месяца, начинает работать уже через неделю. Другое дело, что концентрация впервые недели-месяцы может меняться, скажем так организм приспосабливается. Если рецидив случился, на 4 т. ПЗ + Сандиммун, значит это схема с увеличенной дозой на 0.5-1 т. ПЗ (т.е. С-Н + 5 т ПЗ) остается на какое-то длительное время, либо думать над альтернативным препаратами и их комбинациями.
Voron, Здравствуйте. Ну как мы знаем рецидив вызывает не ПЗ, а ответ иммунной системы. М.Ю. ранее скидывал статью, где приведены результаты эксперимента Итальянскими врачами, где доказана эффективность общего снижения рецидивов при применении ПЗ во время болезни, в том числе и в случае, если ребенок не принимает препаратов.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 21.11.2018, 21:07 | Сообщение # 9307 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр спасибо.
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 26.11.2018, 22:00 | Сообщение # 9308 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем добрый вечер! По всей видимости у нас рецидив на фоне ОРВИ. Ночью была температура 39,8. Утром проверила мочу тест полоской где-то 1 грамм. И сдала в лабораторию, пришёл результат 1,42гр. Сегодня собирали суточную, каждую порцию мочи проверяла тест-полоской. Все были в норме, к вечеру 1 показала, как и утром. И вторая поменьше, где-то 0,3г.
Я правильно понимаю, что это рецидив и лучше завтра уже дать ПЗ? Чудо вряд ли произойдёт? Наверное, слишком высокий показатель белка? И нет смысла ещё день ждать?
Завтра буду звонить врачу.
Вес 15 с небольшим.
Это 7,5 таблеток?
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 26.11.2018, 22:26 | Сообщение # 9309 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
15 с небольшим это 6 таблеток.
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 26.11.2018, 22:27 | Сообщение # 9310 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 26.11.2018, 22:28 | Сообщение # 9311 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А во время ОРВИ с температурой и у здоровых деток белок повышен.
Так что тут наверное только с врачом советоваться
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Понедельник, 26.11.2018, 23:14 | Сообщение # 9312 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А нам сказали что он копится
Поэтому его эффективность оценивается только через 3 месяца
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Вторник, 27.11.2018, 13:41 | Сообщение # 9313 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем привет)
Сегодня полоска ещё темнее стала. Дала 6 т.ПЗ.
Нефролог сказала ехать в больницу. Собиралась за направлением к педиатру. А сейчас заметила сыпь на теле. Мне напоминает краснуху. Ждём участкового педиатра.
В больницу если поедем, это инфекционное отделение. А мне туда не хочется.
Что делать?
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Вторник, 27.11.2018, 20:02 | Сообщение # 9314 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Рецидив можно лечить дома под контролем анализов б/ х крови -альбумина .
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Вторник, 27.11.2018, 21:00 | Сообщение # 9315 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я вот и не понимаю, почему нам сказали ехать в больницу. Я хотела узнать точную дозировку, мне её даже не стала врач 6говорить.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
