|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
YliaMakk
 |
Дата: Среда, 28.11.2018, 09:15 | Сообщение # 9316 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Расчёт идёт 2 мг/ кг веса- 6 табл. Но можно расчитывать и на поверхность тела ( если ребёнок до 5 лет)- это на 1 табл больше.
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Среда, 28.11.2018, 15:12 | Сообщение # 9317 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Положили нас в стационар. Вчера сами сдавали анализы, в суточной 0,66г, В утренней 3,35. Собираем мочу, завтра кровь и УЗИ.
ПЗ не назначили, даю сама 2 дня.
Ребёнку 5 лет, вес 15,800.
Даю 6 таблеток. Краснухц не подтвердили, говорят аллергия ( но ребёнок не был до этого момента аллергиком((()
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 28.11.2018, 18:42 | Сообщение # 9318 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Много разных инфекций протекает с сыпью, особенно если ребёнок на иммуносапрессии. У вас после дебюта были рецидивы или это первый?
|
| |
| |
Ма_дочки_с_ХГН
|
Дата: Среда, 28.11.2018, 22:48 | Сообщение # 9319 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер. Давно я тут на форуме не появлялась. У дочки семь с половиной лет не было обострений и почти шесть лет она не принимает преднизолон вообще. Надеюсь, что это уже не ремиссия, а выздоровление.
У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 00:45 | Сообщение # 9320 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ма_дочки_с_ХГН, спасибо за такие новости! Так держать!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 09:22 | Сообщение # 9321 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Это первый рецидив, ровно 6 месяцев были без лекарств.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 09:34 | Сообщение # 9322 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Очень здорово , что наши дети с первых страниц форума , пройдя такой тяжелый путь , победили болезнь !
И таких сообщений будет больше !
Так держать !
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 09:35 | Сообщение # 9323 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Получается , что у вас редкие рецидивы . И в вашем случае рецидив надо пролечивать как в дебюте и тогда у вас опять будет длительная ремиссия .
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 10:27 | Сообщение # 9324 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата MamaTanya (  ) Это первый рецидив, ровно 6 месяцев были без лекарств.
Добрый день!
Держитесь, все у вас нормализуется. От начала болезни до полного выздоровления у каждого ребенка свое время.
Давно не заходила и не писала. Читать успеваю только.
Мы в ремиссии продержались от первой отмены через 5 лет беспрерывного приема препаратов - ровно 1,5 года.
В декабре 2016 был рецидив, успели схватить за хвост и нормализовать. Пропили 3 месяца ПЗ и отменили полностью
На сегодня прошло от последнего рецидива 2 года. Анализы все в норме. Тьфу-тьфу, простудными не болеем почти год.
Из побочек - давление скачет часто.
В январе Тимофею будет 11 лет. Задержек в росте не наблюдалось у нас ни в процессе приема ПЗ, ни сейчас. Рост 152 см и вес 49 кг. не худенький, но и не полный.
Дело близится к переходному возрасту.
Выкладываю фото повзрослевшего чадо. Отдыхали в этом году снова в Грузии - 20 дней. Климат для нас отличный. Аллергию снимает в первые 2 суток нахождения в субтропиках как ни бывало ее до этого совсем.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 29.11.2018, 10:31 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:18 | Сообщение # 9325 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9326 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата YliaMakk ( ) Какой красавчик !
Музыкой продолжает заниматься ?
Спасибо!
Да, занимается. Готовимся к концерту. Будет аккомпаниатором в ансамбле из трех дудочек и одной скрипки. Ну и не обходится без лени , это же труд. Уже 5 класс фортепиано.
 Характер еще тот, постоянная борьба. Раньше хотел быть врачом. Этот год у него уже другое желание - хочет быть Прокурором   Говорит: "Зачем мне музыка, я же буду прокурором?!" А что нужно сдавать по предметам для этого? Русский(белорусский язык) - мелочи, Английский? - легко! Я его уже почти выучил   Обществоведение? - еще не изучаю, но думаю, что там учить будет нечего))  А в школе мы еще только 4 класс) Учеба дается очень легко, если бы не лень у современных детей и зависимость от гаджетов - то и результаты были бы еще лучше. Втихую тягает спортивную форму в школу (вторая смена, проконтролировать уход невозможно). Гоняет в футбол и т.д. Разговоры про здоровье и нагрузки не помогают  Конечно - дворовая беготня не те нагрузки из-за которых стоило бы беспокоиться, но родители на то и родители, что бы уберечь своих чад от бед. 
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:44 | Сообщение # 9327 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Выкладываю фото повзрослевшего чадо.
Какой большой уже стал. И красавчик ! Спасибо, за хорошие новости. Даете всем нам надежду.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:45 | Сообщение # 9328 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ма_дочки_с_ХГН, и Вам спасибо большое! Так держать и больше не болеть!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 11:55 | Сообщение # 9329 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ребята, а у нас новости не очень пока. В конце октября нас положили в больницу на обследование. Все в принципе неплохо было по обследованию. Нам предлагали сделать биопсию почки, т.к. мы принимаем Циклоспарин уже 3,5 года. Сначала, думала соглашусь на биопсию, если оставят Циклоспарин. Но у нас билирубин выше нормы держится, и наша лв вместе с заведующей решили, что надо Циклоспарин убирать, что это опасно для почек и тем более по печени анализы не очень стали. В связи с этим мы от биопсии отказались. Нам прописали снижение Циклоспарина до полной отмены. Но отменить мы не успели. На дозе 75мг в сутки у нас начался рецидив. Это рецидив №8. Ребенок здоров, не болел, т.е. обострение началось чисто на снижении Циклоспарина. Было предложено 2 варианта: 1 - сразу переходим на Селл-Септ, 2- пробуем на ПЗ или Метипреде. Наша лв предложила нам перейти на Метипред, т.к. мы только 2 месяца как отмени ПЗ после последнего июньского обострения. Со вчерашнего дня мы начали прием Метипреда. Если не получится держать ремиссию на гормонах, то будем переходить на Селл-Септ. Проблема в том, что с прошлого года детка с НС у нас перестали выдавать бесплатно Селл-Септ и его придется покупать самим. Ребенку почти 9 лет (будет 9 лет в декабре). В этот раз видела в больнице много деток, кто болеет по 9-12 лет и все на лекарствах. Так страшно. Хорошо, что есть этот форум, где реально видишь, что дети выздоравливают!
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Четверг, 29.11.2018, 12:48 | Сообщение # 9330 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Учитывая , что у вас летом был рецидив , не надо было надеяться , что сможете убрать сандимун .надо было отменяя сандимун замещать его на селсепт .Может аналог селсепта смогут выписывать ? Или пройти комиссию и пусть закупают по индивидуальной закупке . И на только одном метипрете его оставлять - это опять ждать рецидива .
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
