|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
|
|
OlgaDj
 |
Дата: Пятница, 05.10.2018, 18:59 | Сообщение # 9226 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Voron. Совсем без таблеток мы были 1г.10мес.,если я правильно поняла можно надеятся на то что болезнь не вернется, если прошло больше 2 лет без лекарств
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 19:03 | Сообщение # 9227 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk. Почему мы были на сандиммуне, я сама до сих пор не знаю. Полагаю, что на нас поставили опыт. Нам сандиммуном лечили дебют. Пили мы по 50 мг. 2 раза в день в течении 1,6г затем одну таблетку убрали и пили еще 7 мес. Получилось, что полностью отменили в конце декабря. И сразу стали появляться следы белка. В январе дочь заболела гриппом. Рецидив. Мне кажется, что он и без гриппа бы случился, на отмену препарата
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
Сообщение отредактировал OlgaDj - Пятница, 05.10.2018, 19:26 |
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 19:08 | Сообщение # 9228 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Увидела, что в подписи год перепутала. Сейчас исправлю.
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
Сообщение отредактировал OlgaDj - Пятница, 05.10.2018, 19:10 |
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 20:26 | Сообщение # 9229 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Те первый рецидив вы пролечивали преднизолон по стандартной схеме ? И после него были р ремиссии без лекарств? Или вы опять пили сандимун ?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 05.10.2018, 21:01 | Сообщение # 9230 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата OlgaDj (  ) если я правильно поняла можно надеятся на то что болезнь не вернется, если прошло больше 2 лет без лекарств
надеяться можно да же если 1 месяц пройдет...но считается если пройдет 4-5 лет тогда можно говорить о том что болезнь ушла...
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 03:46 | Сообщение # 9231 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
OlgaDj
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 14:10 | Сообщение # 9232 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, когда случился рецидив мы пролечились преднизолоном. Хотя врачи опять меня убеждали, что надо сандиммун. Но в этот раз я уже настояла, чтобы попробовать лечить ребенка, как всех. С октября 16г. были без лекарств. И ОРВИ и ОРЗ были и ротовирус, на море ездили. Все было хорошо, белок ни разу не появлялся. А в июле на ровном месте...
Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 06.10.2018, 15:31 | Сообщение # 9233 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да чаще всего на ровном месте рецидив случается.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Четверг, 11.10.2018, 21:57 | Сообщение # 9234 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович и родители. Могли бы вы сказать что-то о школе нефрологии в Испании? Есть мысли обратиться туда т.к родственница переехала...
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 15:10 | Сообщение # 9235 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте.Напомню мальчик 4 года на пз. Сейчас месяц и неделя без гормона. Ремиссия. Ребенок после трех дневного расстойства стула жалуется на боли в сердце, желудке, кишечнике, спине. Говорит постоянно немного болит или неприятно. И так уже 10 дней.Анализ крови и кала ничего не показали. Гастроэнтеролог назначила креон и фосфалюгель. Врач нефролог предложила лечь на обследование . наверно поедем ляжем. Вот я думаю, может ли быть синдром отмены пз? Еще боли говорит в ногах периодически. Невролога тоже пройдем конечно. Может психологическое что то... Не знаю что и думать. Еще котенка сфинкса завели. Может чем от него заразился. В голове просто каша(
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 17:37 | Сообщение # 9236 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Sos!!!
Гостили у деда, и он перепутал,
И вечером дал ей преднизолон!!!!!
Получается за день выпили больше на 4 таблетки, но выпили их вечером....
Я сижу вся в слезах... Не знаю что делать
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 18:25 | Сообщение # 9237 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Не паникуйте . Сандимун выпили ?
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 18:31 | Сообщение # 9238 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да конечно.
Завтра буду давать как обычно 6 т у нас.
Как организм отреагирует на такие скачки...
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 18:33 | Сообщение # 9239 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ничего плохого не случиться за один раз . А утром ,как обычно , примите вашу дозировку.
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Пятница, 12.10.2018, 18:48 | Сообщение # 9240 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Voron ( ) Всем здравствуйте.Напомню мальчик 4 года на пз. Сейчас месяц и неделя без гормона. Ремиссия. Ребенок после трех дневного расстойства стула жалуется на боли в сердце, желудке, кишечнике, спине. Говорит постоянно немного болит или неприятно. И так уже 10 дней.Анализ крови и кала ничего не показали. Гастроэнтеролог назначила креон и фосфалюгель. Врач нефролог предложила лечь на обследование . наверно поедем ляжем. Вот я думаю, может ли быть синдром отмены пз? Еще боли говорит в ногах периодически. Невролога тоже пройдем конечно. Может психологическое что то... Не знаю что и думать. Еще котенка сфинкса завели. Может чем от него заразился. В голове просто каша(
Мы уже долго (больше полугода пьем 1 таблетку ПЗ через день). После пролечивания рецидива оставили мин. дозу. Собирались отменять еще несколько месяцев назад, но нефрологу не понравился уровень кортизола в крови. Было почти нулевое значение. Полная отмена ПЗ у нас будет, когда организм сам начнет гормон вырабатывать, чтобы не было синдрома отмены. Периодически сдаем кровь, проверяем.
|
| |
| |
Участники
Правила форума
Поиск
