Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 608 из 665 « 1 2 … 606 607 608 609 610 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Olja92 Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 07:59 | Сообщение # 9106 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я уже прочитала,что от головных болей он тоже спасает,именно при проблемах с давлением,уже начинали принимать

Voron Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 08:05 | Сообщение # 9107 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Оля глицин моему курсом прописывают по месяцу по таблетке два раза в день. При головных болях сказали на скорой тоже давайте. Я с этим вопросом звонила в скорую, когда ребенок плакал. Сказали дайте рассасать две таблетки глицина. Значит помогает. Но мы его пьем постоянно. Он сон нормализует и успокаивает. Вреда от глицина не будет а пользу вижу всегда. Сама пью тоже. Только берите фирму Биотики. Только она настоящая.

Voron Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 08:14 | Сообщение # 9108 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хорошо. Я рада, что помог мой совет. Здоровья ребенку! Для нас головные боли стала тоже с мая месяца проблемой. Но у нас сколеоз начался. Говорят тоже дает боли головные. Сейчас нам массаж назначили. Глазное дно проверить идем. Вы тоже к окулисту сходите и проверьте глазное дно.

Olja92 Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 08:24 | Сообщение # 9109 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А глазное дно нам в июне месяце проверили в москве,все хорошо у нас,но все равно хотелось бы побыстрее бросить пить гормоны(((

natashaush@mai Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 09:33 | Сообщение # 9110 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Irisska84 () вопрос к мамам дошкольников-все сидят дома?ходят ли на дополнительные занятия? Всем доброго дня! Мы болеем с октября 2015. Рецидив был один. Пролечили дебют, потом почти 1,5 года все было хорошо.Потом полез белок, прошлой весной, очень медленно нарастал. То есть, то нет. Я здесь советовалась, М.Ю. рекомендовал тогда, пролечить как в дебюте. Честно сказать, побоялась давать такую кучу таблеток без контроля. Лечащий врач говорила, это не рецидив. Даже, когда осенью стал стабильно 1 грамм, тоже был не рецидив. В ноябре легли на обследование, резко увеличился до 3. Вот, сказали, это рецидив, будем лечить. До отеков не дошло, пз пили как в дебюте. С весны опять без пз. В сентябре будет 7 лет. В школу решили не идти, переждать год. Записались в продленку для начальных классов.Все какая-то социализация. В группе 10 детей, 1-2 класс, наш возраст. Поиграли, погуляли, что-то пописали-порисовали и домой. Отдельно ходим к логопеду и на подготовку к школе. Опасаюсь, конечно, но сидеть дома не вижу смысла. Болезнь наша такая непредсказуемая, что можно до пенсии просидеть.

Voron Дата: Воскресенье, 26.08.2018, 10:35 | Сообщение # 9111 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: До пенсии с нашей болезнью не просидишь точно. В подростковом возрасте все пройдет. Мы это знаем и верим. Вы тоже в школу с 8 лет отдаете. Мы в 7 и 10 пойдем. Это нормально. У вас редкие рецидивы можно и с 7 пойти. Но вы тоже решили поздно отдать. Это каждому свое.у нас за 4 года болезни был дебют и три рецидива. Сейчас болезнь не так агрессивно с годами протекает. Может и к 8 годам пойти. Такие случаи не редки. Надо верить.

Совка Дата: Вторник, 28.08.2018, 00:02 | Сообщение # 9112 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Верить нужно,но с реальностью жить приходится ,сколько наши детки проживут ни кому неизвестно... Но есть ещё гемодиализ. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне Сообщение отредактировал Совка - Вторник, 28.08.2018, 00:23

Irisska84 Дата: Вторник, 28.08.2018, 00:11 | Сообщение # 9113 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 180 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всмысле проживут?

Olja92 Дата: Вторник, 28.08.2018, 04:55 | Сообщение # 9114 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Капец...мама,если я так мыслить,уже ребенка своего похоронили Я верю что все перерастем,и все будет хорошо

Voron Дата: Вторник, 28.08.2018, 07:14 | Сообщение # 9115 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: О каком гемодиализе может речь идти. Болезнь перерастается в подростковом возрасте. А то и раньше. Нефротический синдром если конечно. Ни о каком гемодиализе речи вообще нет!!! И как понять сколько проживут дети неизвестно?! Если Вы знаете про эту болезнь хотя бы азы, то и должны знать , что она перерастается без последствий! Девочки в будущем становятся мамами, мальчики папами! Врачи врать не станут. Так что какая болезнь у вашего ребенка мы не знаем. А наши дети с нефротическим синдромом выздоровят Все!!!! Глупости не пишите.

Маринушка Дата: Вторник, 28.08.2018, 08:24 | Сообщение # 9116 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: Милые женщины, ваши дети будут жить долго и счастливо, верьте. Все будет хорошо, не в коем случае не отчаивайтесь! В 80-е годы, когда я была маленькой девочкой, моя мамочка и масса лучших врачей даже, наверное, понятия не имели что такое "нефротический синдром".. каждый мой всплеск белка в моче при ОРВИ тупо гасили бисептолом и всё, я лежала на обследовании в лучших клиниках СПб каждые пол года, со мной буквально носились как с хрустальной вазой.. и всё это длилось ровно до подросткового возраста, потом я и мои родители с облегчением выдохли и благополучно забыли о "болезненном ребенке", потому что болезнь полностью отступила.. Так казалось. Почки в организме вашего ребенка останутся главной мишенью на всю жизнь, пожалуйста, не забывайте об этом! ЗОЖ - важная составляющая их благополучия в дальнейшем. Я сейчас каюсь, как часто была безрассудна к почкам в течении жизни, хотя самостоятельно родила двоих доношенных здоровых детей, ттт и уже являюсь счастливой молодой бабушкой Здоровья, силы духа и терпения вам и вашим деткам, мамочки! Без паники, все со временем наладится, я узнавала

Ganka-k Дата: Вторник, 28.08.2018, 11:18 | Сообщение # 9117 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата Совка () Верить нужно,но с реальностью жить приходится ,сколько наши детки проживут ни кому неизвестно... Но есть ещё гемодиализ. Доброе утро. Если сказать, что я в шоке, то ничего не сказать. Милая мама, или бабушка, если вы живете только с мыслью, что ваш ребенок скоро умрет, так как он особенный, то да, я подтверждаю: это произойдет лет через 60-80, столько сколько ему отведено судьбой, но не данной болезнью. Я так понимаю, что вам уже необходима самим психологическая помощь. Если вы в чем-то сомневаетесь или не у кого спросить, как вам кажется "бредовый вопрос", или врач некомпетентен (не сталкивался в своей практике с данным заболеванием), или боитесь показаться несведущей по данной болезни - лучше спросить на форуме. Никто вас точно не обидит ответом. Здесь на форуме собрались такие же родители, которые в свое время столкнулись впервые с данной болезнью. У всех были свои страхи, сомнения, стрессы и т.д. Но думать о летальном исходе от данного заболевания и ставить крест - это уже перебор. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 28.08.2018, 11:19

crendello Дата: Вторник, 28.08.2018, 13:51 | Сообщение # 9118 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата Совка () Верить нужно,но с реальностью жить приходится ,сколько наши детки проживут ни кому неизвестно... Но есть ещё гемодиализ. Если суть высказывания в том, чтобы не заострять внимание на болезни, а относится к ребенку как к здоровому, небоятся школ, а во время забирать ребенка на период вспышки заболеваний, и что даже в самой неблагоприятной и редкой ситуации есть выход (диализ, пересадка) и учитывая что в мире и так всяких катастроф хватает и судьба неизвестна никому. ..то да с этим сложно не согласиться и это верно...Я почему то такой смысл уловил в этих словах.

Voron Дата: Вторник, 28.08.2018, 14:20 | Сообщение # 9119 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Александр, смысл слов наверно понял каждый правильно. Не думаю, что надо было вообще тут писать, неизвестно сколько проживут наши детки! Даже думать не надо а тем более писать. Дети с нефротическим синдромом живут долго и счастливо и отлично выздоравливают. Мы недавно лежали с девочкой в палате у нее лейкоз. Ремиссия сейчас. Вот когда нам порассказывала ее мама как они два года не выходя из стен больницы боролись с тяжелейшим недугом вот там водосы дыбом становятся. При нас ей биопсию костного мозга делали. Слава богу все нормально на сегодняшний день и они этому рады. Я это к чему. Очень много болезней детям приходится испытать на себе.И намного тяжелее нефротического синдрома в том числе. Но ни одна мама даже если в сердце на миг закралась глупая мысль не озвучит ее. Просто надо жить и верить. И очень желаю Совке( если я не ошибаюсь) понять и принять что ее ребенок выздоровеет и будет обычным здоровым человеком. Все у наших детей будет хорошо!!!

crendello Дата: Вторник, 28.08.2018, 15:34 | Сообщение # 9120 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я человек науки, верю в статистику и знаю что все будет хорошо!) Мне цифры больше слов говорят, поэтому у меня нет сомнений что все будет хорошо, у кого сомнения - читаем данные по нашему заболеванию.) В настоящий момент пребываю в НЦЗД, познакомился с тремя мамами у кого НС, ждём пополнения на форуме)) из них никто не в курсе был о форуме... Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 28.08.2018, 15:34

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]