|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 24.09.2017, 19:12 | Сообщение # 7606 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
anfler, все то же самое. Если есть мультики - спасение. :)))
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 14:58 | Сообщение # 7607 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Добрый день. Скажите а чем отличается пз от метипреда? У нас половина палаты на пз, вторая на метипреде. Никто не может сказать в чем разница.
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 18:37 | Сообщение # 7608 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Понедельник, 25.09.2017, 23:29 | Сообщение # 7609 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Florentina, тоже задалась этим вопросом. Мы на метипреде. И вот Цыгин был возмущен и удивлен, что нас на него посадили изначально! Как я поняла, гормонозависимость на метипреде встречается чаще, чем на преднизалоне. Хотя в общих побочках метипред предпочтительнее, как пишут везде. Но тут можно и поспорить. На метипреде за год и уже 9 месяцев у нас есть гастрит, начало остеопороза, начальная катаракта обоих глаз. Так что побочки все такие же, как и на преднизалоне.
Михаил Юдович, Мамы и папы, вопрос про сандиммун. У дочки стали сыпаться волосы на голове прямо клочьями, косички заметно уже поредели за месяц!. На теле растут, а с головы выпадают. Это нормально? Или что-то не так? Анализы все нормальные, но на этой неделе еще пересдадим полностью биохимию. Может на что-то дополнительно сдать? И жалобы на боли в животе, тошноту, боли в ногах снова, хотя уже давно не было. Все это есть в побочках сандиммуна. Это постепенно пройдет или будет нарастать со временем? И чем можно помочь?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 07:25 | Сообщение # 7610 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
Доброе утро. Вчера позеленела тест полоска,сдали утреннюю порцию. Результат - белок 0.5. Сегодня снова сдадим и собираем суточную. Неделю у ребенка сопли, нос промываем,капаем. После последнего рецидива пз до конца еще не снизили, принимаем по полтаблетки, плюс сандиммун. Очень не хочется рецидива.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 26.09.2017, 07:26 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 07:39 | Сообщение # 7611 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата svetsky (  ) Все это есть в побочках сандиммуна. Надо проверить концентрацию циклоспорина в крови
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:12 | Сообщение # 7612 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
savi, ФСГС (фокально-сегментарный гиалиноз и склероз клубочков)- болезнь очень серьёзная. Она принципиально у 7 летнего ребёнка может возникнуть по двум причинам: 1) иммунологическая атака на клубочки (так называемый фактор проницаемости клубочков, вырабатывающийся лимфоцитами), 2)мутация генов, кодирующих структурные белки подоцитов. Иммунологическая форма почти в половине случаев отвечает на длительное лечение ингибитором кальциневрина (циклоспорин, или такролимус). Циклоспорин в ряде случаев помогает и при генетической причине, в этом случае его эффект связан не с иммуносупрессией, а со стабилизацией цитоскелета подоцитов. Поэтому - 1) я бы пока на 6 месяцев назначил преднизолон (преднизон)при Вашем весе в дозе 40 мг через день + циклоспорин (лучше в виде сандиммуна -неорала) в дозе 75 мг - 2 раза в день с контролированием концентрации циклоспорина в крови , 2)показано проведение генетического тестирования на всю панель генов ответственных за ФСГС.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:22 | Сообщение # 7613 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Незнакомка, Цитата После последнего рецидива пз до конца еще не снизили, принимаем по полтаблетки, плюс сандиммун. Очень не хочется рецидива. пол таблетки ПЗ - это немного . Может поговорить с врачом и оставить СН и какую то поддерживающую дозу ПЗ? А не убирать его совсем?
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 08:36 | Сообщение # 7614 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
svetsky, Цитата Florentina, тоже задалась этим вопросом. Мы на метипреде. тут уже обсуждали этот вопрос . По протоколу надо принимать Преднизон( но в России его, по моему нет) , заменяют его преднизолоном . А вот когда делают пульс терапию , там вв капают метипред . ( или не знаю как его называют). Просто так надо . Но по правилам - так.
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 26.09.2017, 15:38 |
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 09:41 | Сообщение # 7615 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) Надо проверить концентрацию циклоспорина в крови Да, мы в четверг идем сдавать анализы.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:01 | Сообщение # 7616 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата svetsky (  ) Преднизол Преднизон на Западе и преднизолон у нас - это практически одно и то же
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Саламон
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:03 | Сообщение # 7617 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день уважаемый Михаил Юдович,форумчане решил написать.Несколько дней назад заболели температуры нет насморк,сопли стекает всё в горло и от этого кашляет,сморкаться не можем)Анализы ОАМ белка нет всё остальное тоже отрицательно,принимаем Санддимун Неорал 75мг утром и 50мг вечером в одно и тоже время пьём Санндимун Неорал больше года.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
savi
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 13:17 | Сообщение # 7618 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо огромное вам Михаил Юдович! Низкий поклон!!! Мы так надеемся и верим! Буду завтра консультироваться у нового врача в Марселе, ребёнка придётся везти 250 км, но это не беда  Концентрация циклоспорин у нас 137, при том что я сама даю дозу 0,75+0,75 . Пьём 9 дней, протенурия пока +++3;(((.... Скажите пожалуйста, по концентрации : 137 это нормально? Или мало / много? Преднизон ,надеюсь, врач завтра назначит через день, дай Бог, будет действительно врач и не отбросит тяжёлый случай, как предыдущий..
Сообщение отредактировал savi - Вторник, 26.09.2017, 13:17 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 16:20 | Сообщение # 7619 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
savi, Я думаю, надо оставить теперешнюю дозу - не надо рассчитывать на быстрый эффект от такой терапии, надо надеяться на положительный результат через несколько месяцев, с врачом из Марселя надо дополнительно обсудить целесообразность назначения с антипротеинурической целью эналаприла, или подобных ему препаратов - сообщите нам о результатах очной консультации в Марселе.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
 |
Дата: Вторник, 26.09.2017, 17:43 | Сообщение # 7620 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо Михаил Юдович! Завтра сразу напишу о результате встречи с врачом, А какой именно спросить препарат для ребенка, эналаприн? Не подскажите название лекарства в Европе? Мы в период подготовки к биопсии кололи гепарин, протенурия немного спускалась , затем первый врач отменил с целью не колоть лишний раз , назначил пакетик аспирина...
Сообщение отредактировал savi - Вторник, 26.09.2017, 17:51 |
| |
| |
|