|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Саламон
 |
Дата: Пятница, 21.07.2017, 08:04 | Сообщение # 7261 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
crendello, Доброго времени суток всем.Да решил написать сразу за несколько месяцев.Нам сказали что будите ещё около года принимать может это будет 9-10 месяцев я точно не знаю,мы будем созваниваться с ними.Но следующая госпитализация через год в 2018 в Июле,так написано в выписке.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 08:17 | Сообщение # 7262 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, Мы и в начале госпитализации в прошлом году дали понять не будем делать биопсию,в этом году нам тоже сказали не будем делать и ещё нам сказали что после двух лет как закончит общий курс терапии тоже делать не будут а там посмотрим как будет ремиссия держаться и какая будет тактика лечения в будущем дальше будет видно.Может вообще будет ремиссия на всю жизнь или могут быть очень редкие рецидивы .У каждого пациента с одним и темижи диагнозоми идиопатичиский нефротическим синдромом разные течение болезни и не один профессор в мире не скажет вам как будет дальше можно предполагать но утверждать никто не будет.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
Сообщение отредактировал Саламон - Пятница, 21.07.2017, 08:19 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 10:50 | Сообщение # 7263 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Саламон, Цитата В день поступление вес 30кг,рост119
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 11:57 | Сообщение # 7264 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Тест полоски можно купить в магазинах медтехники, которых наверняка полно в каждом городе. По цене намного дешевле, чем с сайта тест полоска. Я всегда звоню предварительно, если в наличии нет, но это редко, то можно заказать.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 21.07.2017, 18:48 | Сообщение # 7265 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Florentina (  ) Тест полоски можно купить в магазинах медтехники, которых наверняка полно в каждом городе.
у нас магазинов полно, а вот тест-полосок на белок нет НИГДЕ! Это Севастополь. И их нет даже нигде в Крыму! Поэтому заказываем в Москве, привозят родственники или почтой пересылают.
Цитата Саламон ( ) не один профессор в мире не скажет вам как будет дальше
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 13:56 | Сообщение # 7266 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Florentina, Обзванивала все магазины медтехники , они не занимаются тест полосками для определения белка. В Москве и то мало где их продают.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 17:24 | Сообщение # 7267 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Девочки, кто просил название анализа (кровь) вместо манту. Анализ называется ГАММА - ИНТЕРФЕРОНОВЫЙ ТЕСТ С ППД-Л, у нас в городе он стоит 800 руб. Готовится 7 дней. НО, я бы уточнила еще у своего фтизиатра, вдруг в вашем регионе какая-нибудь другая альтернатива манту используется. У нас этот анализ заменяет манту и диаскин. Нам сказали делать этот анализ 2 раза в год, так как ребенок на С-Н и идет в школу. Когда были на ПЗ, делали диаскин 3 года подряд, все было хорошо. На С-Н боюсь и диаскина теперь.
|
| |
| |
natashaush@mai
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 17:30 | Сообщение # 7268 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас тоже его делают, но фтизиатры его не учитывают.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 19:29 | Сообщение # 7269 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата natashaush@mai ( ) У нас тоже его делают, но фтизиатры его не учитывают.
Вот видите, поэтому я и говорю, что нужно уточнять у своих фтизиатров! Значит у вас какой-то другой анализ должны делать. альтернатива хоть как должна быть манту и диаскин, тем, у кого медотвод от манту ведь все равно замена есть какая-то у вас.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Суббота, 22.07.2017, 21:55 | Сообщение # 7270 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, Спасибо, но мы все таки поставили манту))) Педиатр, фтизиатр убедили меня что все будет хорошо, и нет повода для паники. Поставили, тряслись три дня, но все слава богу хорошо (ттт).
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 23.07.2017, 01:22 | Сообщение # 7271 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, ну вы смелые! Но молодцы, что все хорошо! так держать!
itd, спасибо, узнаю у наших врачей, делают ли такой и как к нему относятся. На Манту не соглашусь точно.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Воскресенье, 23.07.2017, 22:57 | Сообщение # 7272 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, уважаемый Михаил Юдович!
Недавно я задавала вопрос про вирусы и получила развернутый ответ. Решила ещё вас потревожить. Сейчас в муках принимаем решение относительно Эндоксана и мне очень хочется узнать ваше мнение. Все сообщения форума про Эндоксан, найденные по поиску прочла. Стоит ли ожидать эффект от этого препарата именно в нашем случае и стоит ли уже его подключать?…..
На преднизолон реагируем хорошо, первый рецидив случился спустя около 6 месяцев после его отмены на фоне ОРВИ (декабрь 2016). Второй, спустя 10 дней после отмены ПЗ тоже из-за ОРВИ (март 2017). Третий, на ровном месте на дозе 2,5 таблетки через день (июнь 2017). Сейчас мы на 5 таблетках. Доктор планирует через пару дней подключать Эндоксан. Ребёнку 4 года. С декабря оправился на 7 кг… Инструкция к Эндоксану так страшна… что мы извелись думать «быть или не быть?» 
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
MarishkaSH
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 18:53 | Сообщение # 7273 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер всем. Белорусские девчонки, подскажите на каких сайтах заказываете тест полоски.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 07:41 | Сообщение # 7274 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте все. Я уже писала, что у нас низковатая концентрация СН. Полностью перешли на него с середины марта, постепенно отменяя ПЗ. Сдали анализ в субботу -66 нг. В НЦЗД лежали в июне, там такой же результат.
Нам было рекомендовано соблюдать перерывы в еде до и после приема лекарства. Это мы и делаем - не едим минимум час до и час после приема. Но все равно концентрация поднялась на 20 единиц,когда не соблюдали , она была 40 с небольшим. Теперь попробуем запивать грейпфрутовым соком и через какое то время пересдать. А то доза для нас уже максимальная , а терапевтического эффекта нет.обидно и тревожно, что такая концентрация может не справиться.
|
| |
| |
Nataly_t
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 08:57 | Сообщение # 7275 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Приветствия всем форумчанам и Михаилу Юдовичу!
Зашла на форум спросить один вопрос, а прочитала немного, и возник другой.
В компетентности нашего ЛВ в лечении нашей болезни, я уже убедилась в дебюте болезни, когда консультировалась у Михаила Юдовича, по поводу назначенной схемы приема преднизолона.
Дочери было 3,9 когда был дебют болезни. Первый рецидив спустя почти год (на несколько дней раньше), в течение года были несколько раз и ОРЗ и ОРВИ, белок появлялся, но потом исчезал, в июне опять-таки на фоне ОРВИ появился белок и привел к рецидиву (начались отеки).
Цитата mkagan ( ) Вы знаете, у такого ребёнка, как Ваш, который после первого курса дал долгую ремиссию и долго был без преднизолона, а следовательно никаких последствий от преднизолона на текущий момент не имеет, я предпочитаю при обострении болезни повторить по дозам и по длительности тот же курс лечения преднизолоном , что и в дебюте болезни. Предпочитаю это у подобных Вам пациентов по двум причинам: 1) Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена, 2) Большого вреда от этого не будет, так как вы долго были без преднизолона и успели полностью "отдохнуть" от него.
Я задавала доктору прямой вопрос - почему вы назначаете нам снижение ПЗ после такого короткого срока? Ведь в протоколе написано, что при рецидиве нужно повторить полную схему, она мне ответила, что "так уже никто не лечит", и зачем ребенку давать далее большие дозы гормона, если уже имеется три отрицательных анализа на белок. Еще в стационаре снизила ПЗ с положенных (при s=0,81) 40 мг (всего пропили максимальную дозу 3 недели) до 25 мг, перевела в альтернирующий режим и выписала. Всю схему в выписке расписала на 60 дней.
Сейчас принимаем по 25 мг через день - идет 7 неделя приема ПЗ
Михаил Юдович, имеет ли смысл "продлить" схему до 4-5 месяцев? Или произвольным способом "играть" с гормоном - чревато осложнениями. Вообще для меня странно, когда многие на форуме пишут - посмотрим, попробуем. Не приведет ли такое сомоуправство к тому, что организм перестанет откликаться на ПЗ?
Кстати сказать, наш дебют БМИ, вопреки назначениям ЛВ, но благодаря консультации Михаила Юдовича, мы пролечили по протоколу.
И второй вопрос, который меня интересует, после окончания курса ПЗ, можно ли ребенку ехать на море? Просто наша ЛВ в выписке пишет жирным шрифтом "не купаться в открытых водоемах и не загорать", почему она так пишет четко не дает ответа, но в прошлом году на мой вопрос ответила, что у нее "были такие дети, которые покупавшись, ложились в больницу".
Естественно, я не собираюсь усиленно держать ребенка на пляже, но тем не менее - море, постоянное солнце - можно ли вообще ребенка везти в жаркие страны? И если можно, то спустя какое время после отмены ПЗ?
Всем заранее спасибо, за ответы.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
