|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:57 | Сообщение # 7231 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый день.
Цитата julia78 (  ) Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня.
Цитата julia78 ( ) Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья
Я бы в такой ответственный момент (ремиссия чуть меньше месяца) выбрал бы вариант повременить с манту (у вас уже был рецидив на фоне полного здоровья, и прошел как раз месяц или чуть менее). Подождал бы хотя бы 2-3 месяца ремиссии, а потом уже бы делал (если примите такое решение). Хотя бы будет ясно из-за Манту рецидив или сам по себе произошел, хотя тактика лечения одна и та же.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:03 | Сообщение # 7232 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы кровь сдали вместо манту. Вам нужно сходить к фтизиатру и спросить какая есть альтернатива манту и диаскин. Наш анализ вместо манту стоил 800 руб. Сдавали месяц назад, нам в школу, поэтому надо было хоть как что-то делать. Я сразу отказалась от манту. Квантиферон. тест сейчас не делают, у нас по крайней мере. Если нужно название анализа, то напишу. Сейчас не дома, дословно не помню как называется
|
| |
| |
itd
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:08 | Сообщение # 7233 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я бы тоже не стала ставить манту и диаскин на Вашем месте. Всегда есть риск рецидива. Сходите к фтизиатру, Вам обязательно алтернативу им должны предложить, учитывая Ваш диагноз.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 19:13 | Сообщение # 7234 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за советы, завтра буду разговаривать с врачом, может действительно стоит посетить фтизиатра. Сама понимаю что поставив прививку есть большая вероятность получить рецидив. Возможно Александр прав, нужно выждать 2-3 месяца, что собственно я и предлагала нашему нефрологу.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 15:20 | Сообщение # 7235 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, напишите пожалуйста название анализа если вам не трудно)))
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:18 | Сообщение # 7236 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата itd ( ) . Если нужно название анализа, то напишу
Очень-очень нужен! Напишите, пожалуйста!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:20 | Сообщение # 7237 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, у нас с вами по срокам и количеству рецидивы почти совпадают. Только у нас так ни разу не получилось отменить метипред.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 19:28 | Сообщение # 7238 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, нас первый раз хватило на 3 недели, на ровном месте рецидив((( в феврале оставалось 0,5 таблетки и на фоне ОРЗ второй рецидив, было очень обидно(((
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 17.07.2017, 21:49 | Сообщение # 7239 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый вечер.
julia78, почему не хотите на 1 т. ПЗ побыть длительное время ?
Суммарная доза ПЗ от каждого рецидива выше будет, чем если получится держать ремиссию на 1 т. ПЗ через день.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 06:43 | Сообщение # 7240 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Доброго времени суток! Я разговаривала на эту тему с врачом, просила в этот раз оставить нам на какое то время небольшую дозу ПЗ, но она ответила что не стоит, так как у нас получается уйти от него полностью. Вопрос на сколько нас хватит на этот раз?))) Хочется верить что навсегда, как бы наивно это не звучало))) Случится рецидив, значит в дальнейшем буду настаивать на поддерживающей дозе, еще есть мысли подключить цитостатики, хотя опять же врач категорически против.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 09:46 | Сообщение # 7241 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
julia78, Хочется верить что навсегда, как бы наивно это не звучало)))
Я всегда в это верю.)) С другими мыслями жить вообще невозможно...
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 18:38 | Сообщение # 7242 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
julia78, У нас третий тоже случился за неделю до отмены, был последний день 1 таблетка, должны были уже на 0,5 перейти, и тут шарахнуло, тоже ОРЗ - 1 день тем-ра 37,2 и сопельки 3 дня потом!
Но мы уже едем в НЦЗД, будем менять препарат, скорей всего. Хотя, я бы хотела оставить гормоны в маленькой дозе, но сомневаюсь, что на 2-х таблетках (это унас 0,5 мг на кг веса) при ОРЗ мы удержимся. А ОРЗ случаются регулярно, раз в 2-3 месяца, как ни береги ребенка.
Цитата Inita222 ( ) Я всегда в это верю.)) С другими мыслями жить вообще невозможно...
Мы тоже стараемся!:) Иначе рехнуться недолго!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 19:10 | Сообщение # 7243 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка рецидивы были именно на поднятие температуры а если орз протекает без темпы то и рецидива нет. Но в период болезни даю 2 т ежедневно. Были недавно в стационаре нцзд и там поймали видимо вирус. Красное горло и аденоидит. Но пронесло без рецидива, мы сейчас на 1,5 т через день. Не знаю вот сегодня убрала четвертинку, надо ли... В нцзд сказали снизить до таблетки через день и так год.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 20:32 | Сообщение # 7244 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Voron ( ) В нцзд сказали снизить до таблетки через день и так год.
А вес какой у вас?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 18.07.2017, 23:47 | Сообщение # 7245 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вес 19кг500гр. Рост 110. Нам 5 лет будет в октябре))
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
