|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 07:22 | Сообщение # 7216 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Kalinin_Alex, ждите...не переживайте, через пару дней он резко снизится. Иногда ремиссия наступает не через 7-10 дней, а чуть больше дней проходит, может и 20 дней пройти, но ремиссия придет.
|
| |
| |
Kalinin_Alex
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 09:46 | Сообщение # 7217 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, Спасибо большое, успокоили, будем контролировать дальше. По тест-полоскам Урибел мы не определяли значение больше 0,3. Альбуфан показал вчера утром 1,0. Микроальбуфан больше 1,0 но не понятно - там следующее значение 5,0. Уриполиан тоже шкала размытая, примерно в районе 1,0. Вечером получили результат лаборатории и запаниковали. Сегодня утром по всем тест-полоскам гораздо лучше, чем вчера. Посмотрим вечером результаты лаборатории.
С уважением, Александр.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 14:25 | Сообщение # 7218 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Kalinin_Alex (  ) Альбуфан показал вчера утром 1,0. Микроальбуфан больше 1,0 но не понятно - там следующее значение 5,0. Главное в тест полосках - это зафиксировать начало рецидива, подождать еще 2-3 дня и убедиться что белок начал рост. Классически картина выглядит так: 1 день - фиксируется по тест полоске белок в районе 0,1-0,3 (полоска по краям чуть зеленеет, на примере тест полосок альбуфан). 2 день - белок уже от 0,3 до 1 грамма (в принципе уже можно начать давать максимальную дозу или можно подождать еще 1 день). 3 день - белок уже выше 1 грамма и, не суть важно 3 грамма там уже, или 5. Начать давать полную дозу 2 мг/кг до исчезновения белка +3 дня, затем 1,5 мг/кг на 4 недели (через день).
Бывает так, что белок поднимается до уровня 0,2-0,3 (например, во время болезни), держится так пару дней и сам уходит, хоть такое и не часто, но случается. Все что до 0,1 (можно спать спокойно), если выше 0,1 - держим руку на пульсе, в любой момент может случиться рецидив. Носить мочу на ОАМ или суточную, если тест-полоски (альбуфан) показывают более грамма - смысла нет, ибо и так понятно, что рецидив, даете спокойно дозу и ждете ремиссии. Когда тест-полоски перестали фиксировать белок, можно сдать суточную в лабораторию, чтобы убедиться в этом окончательно.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:14 | Сообщение # 7219 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Kalinin_Alex, согласен с рекомендациями уважаемого crendello,
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:16 | Сообщение # 7220 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Мамулечка, я думаю - надо принимать ингибиторы АПФ в максимально переносимой дозе - пожизненно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:21 | Сообщение # 7221 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) однако придется подстраиваться под мнение врачей клиники, бывает желания родителя недостаточно. Да, конечно, я понимаю, что спорить особо вряд ли получится. Но очень надеюсь, что учтут все же тот факт, что у нас в городе, да и в ближайших тоже, недоступен анализ на концентрацию циклоспорина. Реально сдавать платно, по 3000 рублей, но будут отправлять в Москву. И вопрос в том, как возьмут, доставят, в какие сроки? В общем, попробую объяснить, что не сговсем удобно нам будет с анализами, может быть, это послужит аргументом для назначения селсепта. Тогда и биопсию можно не делать в нефрологии, так как ее необходимость объясняют именно назначением циклоспорина. Дергаюсь я очень, лететь скоро на госпитализацию.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:23 | Сообщение # 7222 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
crendello, да, циклоспорин намного более доступен в российской глубинке, чем микофенолаты - их либо даже инвалидам просто не выдают бесплатно, или они слишком дороги для самостоятельной покупки, или их не бывает в местных аптеках и страшно сложно обеспечить ими пациентов с НС на длительный срок, поэтому и я в основном в такой ситуации назначаю циклоспорин - приходится подстраиваться под суровую действительность. Речь, конечно, не идёт о пациентах после пересадки органов , которых этими препаратами обеспечивает Федеральный бюджет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:25 | Сообщение # 7223 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
svetsky, Вы уже хорошо подготовлены и легко сможете объясниться с врачами в НЦЗД и понять друг друга, там работаю профессионалы и порядочные люди
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:40 | Сообщение # 7224 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
mkagan, спасибо! Про мою подготовку в нашей местной больнице легенды слагают! :))) Надеюсь, что найду общий язык с врачами в НЦЗД.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
 |
Дата: Четверг, 13.07.2017, 06:22 | Сообщение # 7225 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ?
2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 13.07.2017, 06:23 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 13.07.2017, 09:16 | Сообщение # 7226 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Inita222 (  ) Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ? Те, кто придерживается этой точки зрения (в наши дни это только часть крупных нефрологов), исходят из того, что если вдруг ребёнку понадобится длительно применять циклоспорин - более 3-4х лет, надо будет через эти годы обязательно проверить не возникла ли специфическая циклоспориновая нефротоксичность. Так как это проверяется с помощью биопсии почки,полезно иметь биопсию и до начала лечения циклоспорином, чтобы было с чем сравнивать. Иммуносупрессанты из других лекарственных групп, применяемые для лечения детского НС, не обладают нефротоксичностью. К одной группе с циклоспорином (ингибиторы кальциневрина) относится также такролимус - все остальные иммуносупресанты из других групп. Это если речь идёт о НС, чувствительном к лечению. Циклоспорин длительно назначается и при другом, более редком варианте детского НС, когда за 1-2 месяца лечения преднизолоном нет никакого положительного эффекта. Это так называемый резистентный НС. Этих детей все нефрологи биопсируют вне зависимости от применяемых препаратов исключительно с диагностической целью.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Kalinin_Alex
 |
Дата: Четверг, 13.07.2017, 13:47 | Сообщение # 7227 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: 
|
crendello, Александр, большое спасибо за подробную инструкцию! Цитата crendello (  ) Главное в тест полосках - это зафиксировать начало рецидива, подождать еще 2-3 дня и убедиться что белок начал рост... ... если выше 0,1 - держим руку на пульсе, в любой момент может случиться рецидив. Носить мочу на ОАМ или суточную, если тест-полоски (альбуфан) показывают более грамма - смысла нет, ибо и так понятно, что рецидив, даете спокойно дозу и ждете ремиссии. Когда тест-полоски перестали фиксировать белок, можно сдать суточную в лабораторию, чтобы убедиться в этом окончательно. У нас дебют, и мы первый раз столкнулись с белком. Сразу начали каждый день сдавать мочу в лабораторию, обложились тест-полосками 4-х видов. Потом 7 дней на ежедневном ПЗ, а белок при этом рос... Не знаешь, как должно быть, думаешь, что белок будет снижаться, а он растет.. Вот и запаниковали.
С уважением, Александр.
|
| |
| |
julia78
 |
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:11 | Сообщение # 7228 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Доброго времени суток форумчане и Михаил Юдович! Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня. Врач настаивает на манту, я в замешательстве, с одной стороны понимаю что надо, так как последняя проба была 3 года назад, а с другой стороны боюсь рецидива. Помню что тут уже обсуждалась тема манту, но я особо не вникала так как у нас был медотвод, а сейчас уже на руках талон на 18 июля((( Пыталась уговорить врача немного подождать, но она стоит на своем. А на днях я сама ходила на рентген и брала с собой дочку, так вот в очереди стоял мужчина, как потом выяснилось у него подозрение на туберкулез, маску как на зло не взяли, всегда лежит в рюкзаке, а в этот раз мы его просто оставили дома. Подскажите кто нибудь ставил манту с нашим заболеванием? И какой дадите совет?
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
Сообщение отредактировал julia78 - Воскресенье, 16.07.2017, 09:12 |
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:28 | Сообщение # 7229 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
julia78, Михаил Юдович писал неоднократно, что нашим детям надо ставить Манту. Но я своей не буду - чувствую, что не надо нам. Я уж лучше ретген буду делать раз в год, чтобы не приставали врачи. Или, если унас в городе появится квантифероновый тест (по крови), то его делать, хоть и дорогущий он.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:17 | Сообщение # 7230 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я бы тоже не стала делать манту. Бывает и на нее рецидивы случаются. Мало ли что врач настаивает. Это ВАШЕ право!!!! Это ее что ли ребенок. Действительно можно сделать квантфероновый тест или диаскин. Но у вас только будет отмена и сразу так рисковать.
|
| |
| |
|