Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 481 из 665 « 1 2 … 479 480 481 482 483 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Понедельник, 10.07.2017, 16:59 | Сообщение # 7201 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата natashaush@mai () Уже серьезно. Михаил Юдович, может хватит искать скрытых провокаторов, начнутся скачки белка, пропить пз, да забыть еще на год? Абсолютно согласен! Самое смешное. что вы ищете даже не самих этих псевдопровокаторов, а защиту от них в виде антител к ним: то, что находит ИФА это и есть антитела, доказывающие, что Вы защищены от этих самых "псевдопровокаторов". Так же как, если у Вас есть антитела к вирусу кори - Вы защищены от кори и т.д. Вы знаете, у такого ребёнка, как Ваш, который после первого курса дал долгую ремиссию и долго был без преднизолона, а следовательно никаких последствий от преднизолона на текущий момент не имеет, я предпочитаю при обострении болезни повторить по дозам и по длительности тот же курс лечения преднизолоном , что и в дебюте болезни. Предпочитаю это у подобных Вам пациентов по двум причинам: 1) Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена, 2) Большого вреда от этого не будет, так как вы долго были без преднизолона и успели полностью "отдохнуть" от него. https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

natashaush@mai Дата: Вторник, 11.07.2017, 02:26 | Сообщение # 7202 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Тут сразу начинаются моральные страдания. Полный курс пз 4,5-5 мес, это тебе не на недельку самолечения. Нужен диалог с лечащим врачом. У нас стоит твердо, нет потери альбумина, нет рецидива, нет лечения. В любом случае спасибо за ответ, пока выжидаем.

mkagan Дата: Вторник, 11.07.2017, 03:59 | Сообщение # 7203 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: natashaush@mai, потери альбумина определяются в первую очередь по анализам мочи, а не по биохимии крови, снижение альбумина в которой вторично по отношению к потерям с мочой. Если у Вас сейчас нет существенных потерь белка с мочой - следовательно нет обострения и сейчас нет повода для лечения. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

natashaush@mai Дата: Вторник, 11.07.2017, 04:37 | Сообщение # 7204 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Смотрите,что получается. Три месяца идет в моче потеря 0,1-0,3-0,5. на третьей неделе июня увеличился до 0,7-0,9-1,0. Это суточная моча, результаты из лаборатории. Наши врачи тест- полосок не признают. Я дома измеряю, если у меня 0,1-0,3, никуда не несу, если выше, собираю суточную. Три дня держится на уровне 1,0 гр/л. Это уже существенная потеря белка? Биохимия норма, врач назначает энап и с этим уходим. Ничего не пьем, только промыли миндалины. За 4 неделю июня моча приходит в норму, сама. В какой момент начинать пз? Где то ранее обсуждалось- рецидив это 3 гр/л. И вот это: Цитата mkagan () Высок шанс, что после такого повторного курса болезнь будет окончательно побеждена Я понимаю, что сейчас не делаем ничего (мне этот вид лечения вообще нравится больше всего). В Приморье сейчас сезон дождей. Мокро и душно, сидим на берегу. Всем здоровья и терпения! Сообщение отредактировал natashaush@mai - Вторник, 11.07.2017, 04:42

Совка Дата: Вторник, 11.07.2017, 05:28 | Сообщение # 7205 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите , сандиммун-неорал покупать лучше какого производителя : Швейцария или Франция ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

essorina Дата: Вторник, 11.07.2017, 08:19 | Сообщение # 7206 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас на упаковке написано Новартис Фарма АГ, Швейцария, произведено Дельфарм Юнинг С.А.С. , Юнинг, Франция. Novartis. И к вопросу про энап. Мы с нормальным давлением тоже его пьем с декабря (как подключили СН ) по 1,25 утром и 0,625 вечером.В качестве нефропротекции

Florentina Дата: Вторник, 11.07.2017, 09:25 | Сообщение # 7207 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата natashaush@mai () Тут сразу начинаются моральные страдания. Полный курс пз 4,5-5 мес, это тебе не на недельку самолечения. Нужен диалог с лечащим врачом. У нас стоит твердо, нет потери альбумина, нет рецидива, нет лечения. В любом случае спасибо за ответ, пока выжидаем. Добрый день! Мои сообщения нередко противоречат мнениям форума и мнению нашего любимого Михаила Юдовича. Я прошу меня за это простить. Как сказал один мой очень близкий человек: "У тебя на все свое мнение!, но это не плохо." Так что это мое ИМХО, на истину не претендую. Я очень хорошо вас понимаю в моральных страданиях, впихнуть в ребенка пару сотен гормональных таблеток, когда ты не видишь на это особых оснований не так то просто. Но и жить с белком по 3 месяца тоже не есть хорошо. Поэтому на этот счет у меня свое мнение. Пока я не нашла поддержки не одного из врачей, но их на нашем пути было не так то много. Короткий курс ПЗ 0,5 мг/кг ежедневно на 10 дней дает нам уйти от белка на 2-3 месяца. Вы же правильно написали Цитата natashaush@mai () рецидив не за горами и это, к сожалению, так. Любой насморк даст вам белок 3 гр. И если бы мне кто-то дал гарантию, что после полного протокольного лечения рецидива мы сможем держать ремиссию год (как в дебюте), то я бы задумалась. Но наши врачи, среди которых кафедральный нефролог, к.м.н, со стажем лечения детей с НС 40 лет, главный детский нефролог региона, в один голос говорят, что рецидив может возникнуть с одинаковой вероятностью и после 10 дневного курса ПЗ и после 5ти месячного курса. Поэтому пока так. Но отмечу еще раз, я говорю только про своего ребенка, и про скачки белка от совсем отрицательного до 0,3-0,9 гр, у нас не совсем обычное течение НС, многое не понятно, и возможно присутствуют какие то другие заболевания. Это нам еще предстоит выяснить. В пятницу ложимся в нефрологию г.Новосибирска. Надеемся на госпитализацию в НЦЗД в октябре. К вам вопрос, а почему вы сдаете все анализы платно? Если эти анализы не делают в поликлинике, то их обязательно должны делать в стационаре, мы часто лежим на дневном стационаре. Платно сдаем только те анализы, которые не входят в программу ОМС. Желаю много-много здоровья нашим деткам. Много сил и терпения родителям. Сообщение отредактировал Florentina - Вторник, 11.07.2017, 09:33

Совка Дата: Вторник, 11.07.2017, 10:44 | Сообщение # 7208 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Страшно переходить на сандиммун-неорал. У кого детки сидят на этом препарате ? Одолевают ребёнка побочки ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

natashaush@mai Дата: Вторник, 11.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7209 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Цитата Florentina () почему вы сдаете все анализы платно? Хороший вопрос! Для ясности, сдаем не все платно.Бесплатно сдаем все виды мочи, клинический и биохимический анализ крови. Но, например, если мы хотим посмотреть липопротеиды, то это платно. Потому что наша лаборатория в поликлинике третьего класса и там этого не делают. Не делают электролиты, кальций и еще много чего. Зато есть договор с платной лабораторией. Мед. сестра сразу у вас возьмет кровь и платно, и бесплатно.Колет, кстати, очень хорошо. Сразу попадает.Это очень важно для часто сдающих. Что говорить про ПЦРы, ИФА, аллергопробы, а еще мазки, соскобы, посевы и бог знает, что. Это то ладно, мы к нефрологу только платно ходим. Потому что, в поликлинике нефролог, кот бесплатно, всю неделю работает педиатром дневного стационара, на бронхитах и пневмониях сидит, а раз в неделю становится нефрологом, на 2 часа. Сходив к ней один раз, я поняла, что у меня знаний больше. А запись к ней за месяц. Зато ставка занята и направлять никуда не надо.Все узкие специалисты, работающие в стационарах, принимают в платных детских клиниках. С коротким вопросом можно забежать в ординаторскую, к своему врачу. Но на прием, милости просим, в клинику. Цена приема у узких специалистов от 1500 до 3000 и выше(остеопат, например),нефролог где то по середине. Для госпитализации показаний нет,мне сказали. И лаборатория там тоже многое не делает. Цитата Florentina () Короткий курс ПЗ 0,5 мг/кг ежедневно на 10 дней дает нам уйти от белка на 2-3 месяца. Не вызовет ли это привыкание организма к пз и что потом, в случае развернутого рецидива? Цитата Florentina () В пятницу ложимся в нефрологию г.Новосибирска. Держим за вас кулачки, чтоб всякие АНФы были в норме! Пишите, я всегда вас читаю. Наши истории похожи.

svetsky Дата: Вторник, 11.07.2017, 17:51 | Сообщение # 7210 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Inita222, а вам предложили сразу сандиммун? Не было разговора о селлсепте? Михаил Юдович, Смотрю, большинству сразу циклоспорин дают, а селлсепт пропускают. А разве не лучше попробовать сначала препарат чуть попроще по влиянию на организм, чем сразу давать нефротоксичный препарат? Или я не права, думая, что микофенаты полегче циклоспорина по переносимости и побочным действиям? Сама очень хочу сначала попробовать селлсепт, а циклоспорин оставить "на потом". В надежде, что НС пройдет раньше, чем придется перейти на циклоспорин. И еще - сколько по времени нужно и можно пить селлсепт, если его будет достаточно для удержания ремиссии? Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Вторник, 11.07.2017, 19:39 | Сообщение # 7211 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: svetsky, безусловно вначале СеллСепт, затем Сандиммун, однако придется подстраиваться под мнение врачей клиники, бывает желания родителя недостаточно. Циклоспорин, прочитал в статье, начали применять с 1985 года при лечении ИНС, а ММФ с конца 90-х, отсюда наверно и приверженность к Циклоспорину. Также надо не забывать что эффективность Циклоспорина выше (он сильнее), а значит большему числу детей помогает. Поэтому сдается мне, все врачи в нашей стране шли по проверенному и гарантированному пути поддержания ремиссии. Также на сегодняшний день, кто то писал, что есть некая проблема в доступе ММФ на нашем рынке, то же этот момент необходимо иметь ввиду. Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 11.07.2017, 19:39

Совка Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:10 | Сообщение # 7212 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Про селсепт разговора не было,сразу на сандиммун-неорал. Может именно потому что он сильнее и будет лучше держать ремиссию ? 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Мамулечка Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:13 | Сообщение # 7213 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mkagan () исследование для поиска возможных мутаций в этих белках и генах, кодирующих их синтез. Это можно сделать, например, в лаборатории Геномед. Михаил Юдович мы делали исследование в Нцзд на 14 генов. Мутаций нет. Но вы недавно писали что выявлено более 40 генов в Италии. Получается что это поиск иглы в стоге сена. Подскажите как дальше быть. Нам всего лишь 7 лет. Я понимаю что наш случай сложный. Но боюсь упустить время

Мамулечка Дата: Вторник, 11.07.2017, 20:16 | Сообщение # 7214 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Что вы обычно рекомендуете в таких ситуациях. У нас нет нефротического синдрома. По биопсии Фсгс. Болеем с 4 лет. Болезнь длится 3 года

Kalinin_Alex Дата: Вторник, 11.07.2017, 22:59 | Сообщение # 7215 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: mkagan, Михаил Юдович, добрый день! Стероидочувствительный нефротический синдром. Стадия ремиссии. ХБП 1. (ребенку 5 лет, дебют апрель 2017). Принимали 6 недель преднизолон ежедневно по 45мг, далее на альтернирующем курсе 30 мг через день (с 6-й по 12-ю неделю). С 04.07.2017 обнаружили белок тест-полоской. Преднизолон 06.07-08.07 ежедневно по 30 мг, 09.07- ... ежедневно по 40мг. ОАМ: 05.07 - 0,75 г/л 06.07(сут) - 0,540 г/сут 07.07 - 0,85 г/л 08.07(сут) - 1,260 г/сут 11.07 - 1,89 г/л Мы на ежедневном ПЗ на максимальной дозе, белок в моче растет. Что это может быть и что делать??? С уважением, Александр.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]