Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 473 из 665 « 1 2 … 471 472 473 474 475 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Мамулечка Дата: Пятница, 30.06.2017, 05:35 | Сообщение # 7081 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 26 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата svetsky () то есть постоянно белок у вас? Все это время с 4-х лет есть белок в моче? И получается, что ФСГС не надо лечить гормонами? А почему вам назначали биопсию? Если поставили неполный нефротический синдром. Или все-таки сомнения в диагнозе были изначально? Да белок у нас постоянно держится с 4 лет, сомнения в диагнозе есть, так как не известно до конца это генная мутация или нет. При ФСГС меньше шансов на реакцию от терапии гормонами. Поэтому и не начинаем, так как применение ЦСа в нашем случае может иметь обратный эффект, наоборот ускорить дисфункцию почек. В общем, все сложно. Поэтому на уровне интуиции держимся без гормонов

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 09:08 | Сообщение # 7082 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доброе утро. Цитата svetsky () Как считаете, на чем все-таки они основываются, делая биопсию всем? И по большому счету биопсия, проведенная в отделении высокого уровня, не повредит ребенку? Думаю причины следующие: 1. Накопление статистически данных (это же научный центр, пишут научные работы, корректируют методики); 2. Надо быть уверенным на 100% в лечении (врачам не достаточно предполагать, в жизни все бывает). Думаю на НЦЗД в плане безопасности можно положиться, если не на них то на кого ?

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 10:52 | Сообщение # 7083 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вот если ребёнок быстро отвечает на ПЗ,рецидив купируется на 3й-4й день и понятно ,что это МИНС или БМИ,хоть и Научно-исследовательский центр,но биопсировать таких детей направо и налево это извините,пипец!Как же нам повезло,что мы закрепились за Нефро-урологией.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 10:58 | Сообщение # 7084 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, я помню вы писали ,что у вашего ребёнка на эндоксане волосы сильно выпадали,скажите через какое время после начала приёма начались побочки?И какой длительности курс вы принимали?

mkagan Дата: Пятница, 30.06.2017, 11:21 | Сообщение # 7085 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата svetsky () а подскажите ваше мнение по отделениям НЦЗД. И то, и другое отделения высокого уровня. Более того,в этих отделениях работают люди, прошедшие одну и ту же школу. Я думаю, что в нефрологию, которой руководит проф. А.Н.Цыгин, госпитализируются более тяжёлые дети и, если, говорить о НС, то в это отделение госпитализируются более трудные пациенты. Надо учитывать и ещё один момент - НЦЗД - это не только лечебный, но и научный центр (в отличие от областной региональной больницы, в которой, например, работаю я), , где не только лечат пациентов но и фундаментально изучают болезни, что требует более расширенного обследования. В этом есть и плюсы: благодаря в том числе и научному направлению, НЦЗД имеет уникальную для России диагностическую базу, сотрудники высоко образованы, хорошо владеют английским, регулярно участвуют в международных конгрессах и имеют высокую квалификацию. Но не бывает плюсов совсем без минусов. Минусом для некоторых пациентов может являться более широкое использование некоторых диагностических методик. Но минус это, конечно, небольшой, т.к. биопсия почки в опытных руках процедура безопасная. Пациенты, которые госпитализируются в НЦЗД, тем самым выражают молчаливое согласие принимать все правила и порядки этой лучшей детской больницы в нашей стране. Но насильно, конечно, никто ничего делать не будет - на любую манипуляцию требуется дополнительное согласие. М.Ю.Каган на сайте Продокторов.ру М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:07 | Сообщение # 7086 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, сильно не выпадали, мы вообще не заметили бы, если бы нас в НЦЗД не спросили "Волосы не выпадали ?"))) И только тогда пригляделись и действительно их стало меньше. Хотя когда расчесывали не замечали что их меньше становится. Так что за это не переживайте. Мы пропили 2 месяца максимальную дозу 2 мг, третий месяц начали пить 1 мг (и стал появляться белок), после этого отменили препарат.

Ele_Bandito Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:21 | Сообщение # 7087 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Crendello, спасибо,вы успокоили,у меня дочка слышала разговоры с доктором,у неё просто истерика была,она всегда говорит "я хочу быть Рапунцель")))Очень жаль,что вам не помог препарат.Для меня будет ужасно,если после этого курса,появится белок и опять надо будет пить ПЗ(

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 14:26 | Сообщение # 7088 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, кстати учтите, там таблетки в эндоксане, одна таблетка 50 мг, пьют вначале вроде бы 2 мг/кг (нужно уточнить, уже не помню, тут на форуме я писал два года назад об этом). Таблетку необходимо будет делить и желательно максимально точно, я для этого да же весы для драгоценных металлов покупал, чтобы было с точностью до тысячных. Поэтому этот вопрос за ранее продумайте.

svetsky Дата: Пятница, 30.06.2017, 15:42 | Сообщение # 7089 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: crendello, спасибо. Тоже джумаю, что на НЦЗД можно положиться. Цитата mkagan () Пациенты, которые госпитализируются в НЦЗД, тем самым выражают молчаливое согласие принимать все правила и порядки этой лучшей детской больницы в нашей стране. Да, вот тоже посмотрела, что особо там никто не ерепенится из родителей - выполняют все, что скажут. Видать, сравнивая с подходом в своих больницах, понимаеют, что лучшего подхода просто нет нигде! Да и врачи, конечно, давят авторитетом, что и не возразишь:)) Положусь на их опыт и решения. Думаю, что если увидят бесполезность проведения биопсии, то и не будут настаивать. Но, а если все-таки решат сделать, то будем делать. Спасибо. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Пятница, 30.06.2017, 19:43 | Сообщение # 7090 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ele_Bandito, и рецепт возьмите у врачей на эндоксан, он по рецепту продается.

Ele_Bandito Дата: Суббота, 01.07.2017, 03:34 | Сообщение # 7091 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 138 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Спасибо за ценные советы.Но дочка на ПЗ за год набрала 7кг,и нам назначили 1 таблетку эндоксана в день,поэтому с приёмом сложностей нет.Когда мне в НЦЗД предложили эндоксан или сандиммун,сказали ,что эндоксана в отделении нет идите сами покупайте,я попросила рецепт на что лечащая сказала и эндоксан и сандиммун продаются без рецепта.И действительно обегав штук 15 аптек купила без рецепта

Совка Дата: Суббота, 01.07.2017, 08:06 | Сообщение # 7092 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Бабушки,как вы переносите заболевания своих внуков ? Может принимаете какое-нибудь успокоительное ? Или может сходить самой к какому-нибудь врачу типа невропатолога или психиатра ? Жду ваших советов. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Незнакомка Дата: Суббота, 01.07.2017, 11:35 | Сообщение # 7093 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Inita222, . Я тоже бабушка, я вас очень понимаю. Когда мой внук только заболел, и мы вообще никто ничего не знали об этом заболевании, то было очень тяжело. Первое, это я похудела очень сильно буквально за две недели. нарушился сон. Сердце колотилось так, что я думала разорвется грудь. Даже ходила на прием к кардиологу. Так было хреново. Когда он меня спросил, что меня привело к нему, то пыталась объяснить, что очень тяжело заболел внук, переживания, говорит, у всех внуки и все болеют. Короче меня не понял. Кардиограмму сделал. Еще пожаловалась ему на давление, которое никак не могли стабилизировать, никакие препараты не помогали. Просыпалась 170/100 и засыпала с таким же. порекомендовал другие лекарства. Все это продолжалось 5 недель, пока не выписали после дебюта из больницы. Потом нашла этот форум, почитала, немного стала успокаиваться. Потом три рецидива тоже переживала. но уже поспокойнее. И еще нам сложнее пережить все это, ведь мы беспокоимся не только за внуков, но и за своих детей. У меня когда дочь лежит с ребенком в больнице, сама она очень нервничает и переживает, из-за этого не ест. и я начинаю болеть душою и за нее. Наши внуки одинаковые по возрасту, но мы заболели немножко раньше по возрасту. Здоровья вам, помните, мы очень нужны нашим детям и внукам. А вы с какого города? Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл. Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 01.07.2017, 11:36

Совка Дата: Суббота, 01.07.2017, 15:22 | Сообщение # 7094 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, У меня одна дочь и внук соответственно один. Думаю,что ей нужно родить второго ребенка,психологически будет легче всем и дочери и внук будет отвлекаться от своей болезни на младшего брата или сестру. И наши с дедом переживания немножко размажутся на второго внука или внучку,не будет такой зацикленности на этой болячке. А может и у внука произойдет какой-нибудь положительный выброс гормона и уйдет этот не правильный иммунитет. Здоровья нашим малышам и нам тоже,наша поддержка им очень нужна ! 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Dasha_Minsk201 Дата: Суббота, 01.07.2017, 16:17 | Сообщение # 7095 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: а у меня один поздний ребёнок-другой раз сил нет ничего делать,но понимаю,что за меня это никто не решит-подымаюсь и иду . Как лето-то нет времени на отдых. Я имею права,но не вожу машину.. Не с моими нервами. Вот такие дела.Всем здоровья и терпения.Дальше должно быть легче.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]