|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:20 | Сообщение # 7066 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата Ele_Bandito (  ) Теперь бы только понять стероидзависимый у нас нс или часторецидивируюший.
Заочно об этом трудно судить
М.Ю.Каган Продокторов.ру
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 27.06.2017, 17:26 | Сообщение # 7067 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Лечим лямблии всей семьей, потом предстоит стрептококк и Эпштейн-Барр.
У меня такое ощущение, что Вы взялись за лечение антител к лямблиям, антител к стрептококкам и всего того, что живёт в внутри почти каждого человека. Можно поискать и антитела к другим распространённым микробам. Дело в том, что в крови каждого человека постоянно циркулируют сотни антител к разным микробам и это не патология - это достаточная защита. антитела эти либо сформировались сами при контакте с микробом, либо вызваны вакцинацией. Это наша защита от вездесущих микробов. Прививки ведь делают именно для того, чтобы сформировать многолетние антитела к конкретным возбудителям. Боюсь, что Вы не тем занимаетесь
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 07:59 | Сообщение # 7068 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, Михаил Юдович. Я никак не пойму нефротический синдром - это неизлечимое заболевание ? Или всё-таки надежда есть на избавление от этого недуга ? Наш уролог начала лечение дебюта с мочегонных препаратов, потом сказала, что она пересушила малыша. Через неделю после того как мы легли к ней в стационар она нам назначила преднизолон . А мочегонное она нам назначала потому что надеялась,что у нас гормональный сбой ( ребёнку на тот момент было 2 года 5 месяцев ),но белок всё равно продолжал уходить с мочой и доктор сказала,что у нас такая ситуация,что есть необходимость принимать преднизолон. Лечение дебюта проходило спокойно ,на максимальной дозе мы были 4 недели. Но когда мы были на 0,25 через день ,ребёнок заболел ОРВИ , белок начал подниматься , преднизолон по схеме всё равно отменили. А белок с 12 апреля начал скакать,а 15 апреля отмена преднизолона и мы со скачущим белком лежали в стационаре,кроме курантила никакого лечения не было назначено и вообще она сказала,что работа почек сама восстановится без преднизолона. А ребенок тем временем стал писать все меньше ,кожные покровы стали бледными ,красные круги под глазами, а врач убеждала,что у нас всё хорошо и мы втихаря от врача с 7 марта стали давать ребенку преднизолон , попросили написать нам направление в НЦЗД. Сейчас мой внук с мамой в НЦЗД.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 29.06.2017, 08:33 |
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 08:36 | Сообщение # 7069 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день! Делюсь течением нашей болезни. Находились на обследовании в своем местном почечном центре. Белок суточный 0,5. Диагноз: неполный нефротический синдром. ФСГС по биопсии. Ставился вопрос о применении имуносупрессии. Провели консилиум с детскими нефрологами. Пришли к заключении о наблюдении за течением болезни без имуносупрессивной терапии. Прием ингибитора АПФ 0,75 престариума. Нам сейчас 7 лет. Нам врачи объяснили так, даже если в нашем случае преднизалон с циклоспарином нам помогут, то принимать надо их не менее 4-5 лет. Поэтому я сама больше склонилась к наблюдению за течением болезни и применением АПФ. Как Вы думаете Михаил Юдович? Я приняла верное решение.
|
| |
| |
Мамулечка
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 09:09 | Сообщение # 7070 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Белок с 4 лет, состояние стабильное, ни на что не жалуемся, закончили 1 класс, развитие в норме, отеков никогда не было
|
| |
| |
elena1988
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 10:01 | Сообщение # 7071 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте подскажите пожалуйста если ремиссия держится на 2 таблетках ПЗ можно ли вернуться на эту дозу назад? Пили две таблетки через день было все отлично решили снизить на четвертинку появился белок 0,1 по тест полоске.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 10:27 | Сообщение # 7072 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте.
Цитата elena1988 ( ) Здравствуйте подскажите пожалуйста если ремиссия держится на 2 таблетках ПЗ можно ли вернуться на эту дозу назад? Пили две таблетки через день было все отлично решили снизить на четвертинку появился белок 0,1 по тест полоске.
Конечно можно.
Цитата Inita222 ( ) Я никак не пойму нефротический синдром - это неизлечимое заболевание ?
Излечимое, нужно время. В среднем 8 лет.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:00 | Сообщение # 7073 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:02 | Сообщение # 7074 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 12:03 | Сообщение # 7075 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:00 | Сообщение # 7076 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, вот это да. Читаю и понимаю, как же повезло нам с нашим нефрологом! И лечащей нас при дебюте, и наблюдающей сейчас.
Мамулечка, то есть постоянно белок у вас? Все это время с 4-х лет есть белок в моче? И получается, что ФСГС не надо лечить гормонами? А почему вам назначали биопсию? Если поставили неполный нефротический синдром. Или все-таки сомнения в диагнозе были изначально?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:07 | Сообщение # 7077 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
mkagan, Михаил Юдович, а подскажите ваше мнение по отделениям НЦЗД. Получается, что в одном отделении настаивают, причем категорически, на проведении биопсии всем деткам,кто туда ложится (это у Цыгина), а во втором нефрологическом все-таки назначают препараты, не делая биопсию. Мы ложимся в отделение Цыгина, и уже сейчас нам сказали, что 99% будут делать биопсию, хоть у нас течение заболевания не самое худшее. Как считаете, на чем все-таки они основываются, делая биопсию всем? И по большому счету биопсия, проведенная в отделении высокого уровня, не повредит ребенку? Моя врач считает, что биопсия про нашем заболевании не будет лишней - расставит точки над и, как говорится.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 19:54 | Сообщение # 7078 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо !!!!! А то не понятно было излечимо или нет. Значит нам осталось ждать меньше семи с половиной лет .)) Хоть какой-то просвет,а то с нашим нефрологом одна глупая суета и нервотрёпка. На форуме одна информация, а наша высокомерная нефролог назначала совсем другое лечение или вообще не назначала никакого лечения . Она вообще сказала,что в Москве над нами посмеются,что у нас нет проблем со здоровьем. В НЦЗД удивились,что ребенку никогда не мерили давление. Ребенка там проверяют от и до. Правда очень ему не понравилось трубку глотать ,но желудок зато проверили как положено. На сутки ему аппарат подсоединили для измерения давления. И отношение медперсонала хорошее,никакого высокомерия,даже удивительно.))
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Четверг, 29.06.2017, 23:26 | Сообщение # 7079 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Inita222, а вы в каком отделении? Нефрология или нефро-урологических заболеваний? Врач ваша не просто странная, а некомпетентная абсолютно. Молодцы, что в Москву в НЦЗД поехали, теперь все правильно назначат, и будете лечить ребенка, как положено.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Пятница, 30.06.2017, 04:50 | Сообщение # 7080 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы в нефрологии,я и не знала,что есть нефро-урологическое отделение. Нам написали направление в это отделение и мы не задумываясь поехали. Очень было страшно самим без контроля врача давать ребенку преднизолон,пока он был в стационаре мы не знали как реагирует организм на наше лечение,а когда нас выписали сдавали анализы в Инвитро и каждый раз тряслись когда ждали результаты очередного анализа. Только один раз белок в суточной был выше нормы,вот мы перетряслись. Выше нормы ,правда, был белок всего на 3 мг ( норма в Инвитро до 80 мг.) Но боялись что это начало нового рецидива и что делать и к кому за помощью обращаться не знали. Но пронесло, в следующих анализах суточный белок был в пределах нормы.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
