|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
 |
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:54 | Сообщение # 7036 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
С телефона неудобно писать. Извеняюсь за ошибки. Вот бы приложение создали было бы замечательно.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 17:56 | Сообщение # 7037 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Кальций принимаем так: утром в 9.00 - 1/2 таблетки, в обед в 13.00 - 1/2 таблетки. Омез - 1 капсула утром в 8.00, 1/2 капсулы в 22.00 перед сном
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 26.06.2017, 17:58 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:32 | Сообщение # 7038 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ele_Bandito, Я уже где-то здесь на форуме отвечал на этот вопрос. Прежде всего следует различать препараты, применяемые для достижения ремиссии и препараты, способные длительно поддерживать уже достигнутую ремиссию. Циклофосфамид ( эндоксан) при однократном 2-3х месячном курсе ежедневного приёма через рот способен у ряда детей с НС синдромом вызвать длительную многолетнюю ремиссию, не требующую приёма каких-либо препаратов, а в ряде случаев и полное излечение . На это реально надеяться при частых рецидивах НС, когда всё-таки обострение болезни возникает уже после отмены преднизолона. В случаях более упорного течения заболевания, при так называемой стероидной зависимости, когда рецидивы возникают при попытке снизить дозу преднизолона, на фоне продолжающегося его приёма, в этой ситуации ожидать хороший эффект от циклофосфана маловероятно. Циклоспорин не способен вызывать длительную ремиссию, его применяют месяцами и годами для того, чтобы уже достигнутую ремиссию держать. Перед родителями и лечащим врачом стоит выбор - сразу же перейти к длительному ежедневному приёму циклоспорина или микофенолатов , или попробовать совсем прервать болезнь 2-3х месячным курсом эндоксана. Этот вопрос непростой, ничего заранее предвидеть нельзя, но его можно решать в пользу эндоксана при частых рецидивах НС, когда всё-таки на короткое время удаётся отменять преднизолон,но при стероидной зависимости я бы не стал прибегать к этому препарату.
Каган М.Ю. - сайт prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:47 | Сообщение # 7039 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
svetsky, если успели раньше привиться, то можно будет не бояться контакта с вновь привитыми, если нет, надо будет воздержаться от посещения детсада. Манту делать надо. Туберкулёз существует и более част при иммуносупрессии - и если выявиться вираж туберкулиновой пробы, надо принять профилактический курс изониазидом
Каган М.Ю. - сайт prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 18:51 | Сообщение # 7040 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам в НЦЗД предлагается 4х месячный курс эндоксана.И убеждают они попробовать его тем,что циклоспорин мы подключить успеем и позже,а вот прибегнуть к эндоксану уже после будет нельзя
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:16 | Сообщение # 7041 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Ele_Bandito, Вот, что говорит протокол: "Алкилирующие препараты
Алкилирующие препараты (циклофосфамид,
хлорамбуцил) могут пролонгировать ремиссию,
достигнутую при любом виде терапии, хотя они
вызывают значительные побочные эффекты. В РКИ с периодом наблюдения 6–12 месяцев
алкилирующие препараты снижали риск реци-
дивов по сравнению с преднизоном, плацебо или
неспецифическим лечением на 65% (ОР 0,34; 95%
ДИ 0,18–0,63) [49] (табл. 2). В систематизиро-
ванных обзорах наблюдательных исследований и
РКИ применение алкилирующих препаратов при
ЧР СЧНС обеспечивало 72% ремиссий в течение
2 лет, однако лишь 36% ремиссий сохранялись в
течение 5 лет. Алкилирующие препараты были
менее эффективными при СЗ СЧНС, при этом ча-
стота ремиссий составляла 40% и 24% через 2 года
и 5 лет соответственно [43]. При развитии СЧНС
у пациентов младше 3 лет и начавших получать
циклофосфамид в возрасте до 3,8 года вероят-
ность достижения стойкой ремиссии меньше по
сравнению с детьми старше 7,5 года [51]. Приме-
нение циклофосфамида в течение 8 недель было
значительно эффективнее в отношении снижения
риска рецидивов по сравнению с 2 неделями в
одном из РКИ (табл. 3). У пациентов с СЗ СЧНС
не было отмечено значимых различий риска воз-
никновения рецидивов при длительности терапии
циклофосфамидом 8 и 12 недель (таблица 3).
Тем не менее Рабочая группа по педиатрической
нефрологии пришла к выводу, что терапия ци-
клофосфамидом в течение 12 недель является
более эффективной по сравнению с историческим
контролем, леченным в течение 8 недель [52]. Терапия циклофосфамидом сопряжена с риском
развития геморрагического цистита, но данное
осложнение редко встречается при применении
рекомендуемых доз. Тем не менее циклофосфамид
по возможности следует назначать в период ремис-
сии, когда у ребенка достаточно мочи и он может
получать большое количество жидкости. В/в путь
введения может быть рекомендован при низкой
комплаентности. В 2 РКИ с периодом наблюдения
12–24 месяцев было показано отсутствие значи-
мых различий риска развития рецидивов между
пероральным и в/в путями введения циклофос-
фамида. Однако через 6 месяцев значимо большее
количество детей, леченных ежемесячным пуль-
совым введением циклофосфамида в течение 6
месяцев, находились в ремиссии, по сравнению с
детьми, леченными циклофосфамидом внутрь в
течение 8–12 недель (табл. 3). Исследования про-
демонстрировали эффективность хлорамбуцила в
дозах 0,1–0,2 мг/кг/сутки, назначаемого в течение
8 недель (кумулятивная доза 11,2 мг/кг) (табл. 2).
Более высокие дозы не повышают эффективно-
сти лечения и приводят к значительному риску
осложнений, в особенности гематологических и
инфекционных. Предполагается, что второй курс алкили-
рующих препаратов не назначается. Гонадоток-
сичность алкилирующих препаратов хорошо
доказана, при этом мужчины подвержены этому
осложнению в большей степени, чем женщины.
Имеются дозозависимые взаимоотношения
между суммарной дозой циклофосфамида и
вероятностью снижения количества сперма-
тозоидов менее 106
/мл. «Безопасная» доза ци-
клофосфамида остается неизвестной, но мак-
симальная кумулятивная доза 168 мг/кг (2 мг/
кг/сутки в течение 12 недель) для мальчиков
ниже суммарной дозы (>200–300 мг/кг), при
которой обычно развивается азооспермия [43,
54]. Данных, касающихся хлорамбуцила, очень
мало, но обследование пациентов, леченных
этим препаратом по поводу лимфомы, показало,
что развитие азооспермии было ассоциировано с
суммарной дозой 10–17 мг/кг, из чего следует, что
терапевтическое окно между эффективностью
и токсичностью хлорамбуцила очень узкое [55].
Исследования показывают также больший риск
развития злокачественных заболеваний у паци-
ентов, получавших хлорамбуцил, по сравнению
С циклофосфамидом
Моя страница на сайте продокторов.ру :Каган М.Ю. - prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:17 | Сообщение # 7042 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович , здравствуйте. Может ли продолжительная жара после обеда до 36 ( в тени), повредить течению нашей мембранозной нефропатии? Теоретически вроде не может))) но у нас что то как жара, белок за белком ))) ждём ,, похолодания,, , а его все нет )))
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 19:42 | Сообщение # 7043 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
ellix, может быть просто моча более концентрированная в жару и кажется что белка становится больше? Надо исследовать потери белка за сутки в миллиграммах
Моя страница на сайте продокторов.ру :Каган М.Ю. - страница на сайте prodoctorov.ru
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:16 | Сообщение # 7044 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо, Михаил Юдович, за пояснения. Теперь я прекрасно понимаю, что в нашем случае нам нет смысла принимать алкелирующие агенты. Тем более, вы ранее выкладывали статьи на английском ранее, где говорилось, что нежелательно использование этих препаратов для детей старше 8 лет. В связи с влиянием на детородную функцию.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:20 | Сообщение # 7045 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Получается, что мы заболели в 4 года. К тому моменту получили все прививки и ревакцинации. Значит, для нас риск не велик при иммунизации других детей? Второго ребенка я не могу "убрать" на несколько недель "куда то". А как на счет БЦЖ? В первом классе как раз идет ревакцинация по ней. Мы то ее получали еще в роддоме.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:23 | Сообщение # 7046 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Для себя решила, перед 1 сентября сделаем рентген. В феврале-марте сдадим квантифероновый тест. И так будем чередовать. Для себя и школы. Чтобы быть уверенной.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 20:29 | Сообщение # 7047 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, скажите пожалуйста, своим пациентам на ЦсА вы рекомендуете домашнее обучение? Или даете добро на посещение школы? На что операться в решении этого вопроса, на что обратить внимание? Это очень важный вопрос для всех нас.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 22:10 | Сообщение # 7048 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Мамочка, в перечне заболеваний, при которых дается домашнее обучение есть НС. И ваше право это потребовать у врача. Мы оформляем на первый класс, а ходить или нет, уже буду смотреть по состоянию.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 22:14 | Сообщение # 7049 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Михаил Юдович, понятно про Манту.В больнице предлагали сделать, но был насморк, не сделали. Но я не хочу как-то Манту.
Пока буду в Москве попробую пройти квантифероновый тест. Это же лучше для ребенка с нашим заболеванием? Жаль у нас в городе не делают.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Понедельник, 26.06.2017, 22:17 |
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 26.06.2017, 23:58 | Сообщение # 7050 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович ,спасибо за статью.Теперь бы только понять стероидзависимый у нас нс или часторецидивируюший.Видимо,в нцзд считают что 2й вариант(
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
