|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:22 | Сообщение # 6961 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый вечер.
Цитата Татьяна52 (  ) Результат 0,45 был ошибочный, из лаборатории позвонили, сказали что 0,14. Правда в ОАМбелка нет, но полоска зеленоватая,. кислотность 5, плотность сегодня 1,030
Пока рецидива нет, может и обойдется.
Ele_Bandito, ну да "мохнатые" - не самое страшное. В обезьяну ребенок не превращается =) У нас ребенок светлый, вообще не видно мохнатости.
На счет десен, гиперплазия, меня поправят если ошибаюсь, в 25% случаев только встречается. Да и это лечится, только после курса циклоспорина.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Пятница, 16.06.2017, 21:43 | Сообщение # 6962 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр,а курс циклоспорина это несколько лет?Вы написали не самое страшное,а что самое страшное?
Сообщение отредактировал Ele_Bandito - Пятница, 16.06.2017, 22:24 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 16.06.2017, 22:16 | Сообщение # 6963 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ele_Bandito, 2-4 года.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 16.06.2017, 22:18 |
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 11:15 | Сообщение # 6964 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Михаил Юдович писал, что "В детской нефрологии ремиссией считают протеинурию менее 4 мг на кг массы тела за 24 часа" стр. 3 форума , почему же наш результат 0,3 г/сут/18 кг = 0,017 г/кг не считается началом рецидива? И еще Михаил Юдович писал, что "выявлять и лечить обострение надо на ранних стадиях, не дожидаясь развития больших отеков и осложнений". Как выявляется обострение? В нашем случае нарастание протеинурии явное.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 18:29 | Сообщение # 6965 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна52,
Цитата Татьяна52 ( ) Михаил Юдович писал, что "В детской нефрологии ремиссией считают протеинурию менее 4 мг на кг массы тела за 24 часа" стр. 3 форума , почему же наш результат 0,3 г/сут/18 кг = 0,017 г/кг не считается началом рецидива?
4 мг*18 кг = 0,072 г/сут. По умолчанию все что менее 0,1 - считается нормой. Но это не значит, что как только Вы видите 0,11 или 0,14 нужно давать ПЗ. Ждите более страшных цифр, вроде 0,3 и выше, чтобы удостовериться что точно рецидив, можете сутки подождать и если белок вырастет до 1 г/сут или на литр (не так принципиально уже будет), то смело даете макс дозу ПЗ. Просто Ваши показания 0,14 - еще не говорят о рецидиве, это свидетельствует о том что механизмы болезни активизировались и стоит держать руку на пульсе.
|
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 18:42 | Сообщение # 6966 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, еще раз спасибо огромное за участие. Так у нас уже вчера 0,3 суточная, кроме этого 13.06.17 по биохимии общий белок 70,62; альбумин 46,3; холестерин 4,9. А 16.06.17 общий белок 60,49; альбумин 44,0; холестерин 5,3. Тенденция к рецидиву, за 3 дня падение общего белка на 10 единиц, а холестерин вырос на 0,4. Родители, как выражается Михаил Юдович-маргинальные. Сегодня суточная (вчерашний сбор) 0,18. Но полоски и сегодня не устойчиво желтые.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Суббота, 17.06.2017, 19:31 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 17.06.2017, 21:26 | Сообщение # 6967 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна52, при таких результатах я бы не давал полную дозу ПЗ, все-таки есть вероятность, пусть и небольшая, что может отступить начало рецидива, у вас же вчера 0,3 суточная, сегодня уже 0,18, а завтра может и уже в норме будет. День-два роли не сыграют, и ребенка бы я пожалел, к чему сдавать биохимию, чтобы поймать прям точный момент рецидива?
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 17.06.2017, 21:26 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 09:03 | Сообщение # 6968 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна52, Здравствуйте, извените???? Ведь наверно кто то из этих ,, Маргинальных родителей,, ваш ребёнок ???? Которого ВЫ воспитали и вырастили таким ????? Вообще в протоколе явычитывала что рецедив считается белок больше 3 г/л ( правда Михаил Юдович так и не объяснил )))) . Бесполезно бегать и махать полосками что они начинают чуть зеленеть , надо терпеливо ждать и согласовывать с врачом свои действия - будут несколько дней конкретно зеленые - выполняйте рекомендации врача , а с этих небольших отклонений -0,18 или там чуть больше, меньше ))) ничего страшного нет , надо вести себя адекватно .
|
| |
| |
Татьяна52
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 09:55 | Сообщение # 6969 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, огромное спасибо, что откликнулись. Завтра в 23.20 дети должны улететь в Турцию, поэтому обратилась на форум за советом, если бы не предстоящее путешествие, то "вела бы себя адекватно". Очень пугают, на мой взгляд,значительные изменения в биохимии.Вам очень благодарна за совет.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Воскресенье, 18.06.2017, 10:29 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 10:05 | Сообщение # 6970 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Татьяна52 ( ) Очень пугает, на мой взгляд,значительные изменения в биохимии.
Татьяна, понимаю ваше волнение из-за поездки - очень ответственное решение. Но эти изменения в биохимии лабораторно допустимы. Все значения входят в норму, а значит, не стоит волноваться именно из-за биохимии. Сдайте ОАМ сегодня и завтра, и если там белок в пределах нормы, то все будет хорошо! Ну с собой преднизалон им взять достаточное количество, на случай рецидива. Должно быть все в порядке!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 12:26 | Сообщение # 6971 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет. Мы третий день, как на отдыхе в Грузии. Море теплое, погода хорошая.
Перед отлетом взяла у уч.педиатра рецепт на ПЗ, выписку справку о заболевании и необходимости приема ПЗ. В ремиссии без лекарств с 1 марта. Тест- полсеи всегда с собой.
Я настроена, что рецидив нас обойдет стороной.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 12:42 | Сообщение # 6972 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня здорово! Отдыхайте, наслаждайтесь морем!!!! Должно пройти все на отлично, важен настрой.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 18:08 | Сообщение # 6973 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Kalinin_Alex ( ) Не слишком ли резкое снижение преднизолона нам назначили?
Вы знаете Александр, в протоколе указаны сроки ежедневного приёма преднизолона + приём через день до начала снижения дозы. Эти сроки принципиальны и их надо соблюдать а дальше по скорости снижения до отмены мирно сосуществуют разные подходы. Например, Патрик Ньюде в Париже (это мировая величина) снижает и отменяет преднизолон так: каждые 2 недели по 1\4 от дозы через день до начала снижения (например , если принимали 40 мг через день, то отменяем по 10 мг каждые 2 недели), что если начинать снижать по окончании 12 недели (речь идёт о курсе преднизолона в дебюте болезни - 6 недель ежедневно + 6 недель через день) занимает ещё 6 недель итого 18 недель, почти 4.5 месяца. Я снижаю при 6 недельной дозе выше 30 мг через день (это зависит, как Вы понимаете, от маасы тела, или поверхности тела ребёнка) по 5 мг в неделю, а при 6-недельной дозе менее 30 мг через день по полтаблетки в неделю - недостаток этого метода - несколько разные сроки общего курса от начала ежедневного приёма до отмены. В этом плане схема Патрика Ньюде более математически выверена, но на самом деле длительность приёма с начала снижения до полной отмены не слишком принципиальна. Есть сторонники более быстрого снижения, а есть и более медленного (есть нефрологи, я говорю именно об известных в мире специалистах, которые снижают дозу совсем медленно - ещё 3-3.5 месяца). Какое решение в этом плане принимать Вам, или другим нашим форумчанам? Это зависит от того, какого подхода во взаимоотношениях с вашим врачом вы придерживаетесь. При распространённом в России патерналистком подходе - врач, как такой вот авторитарный отец, диктует свою схему, на Западе выбор во многих ситуациях при детском НС оставляют за родителями, объясняя им все озможные варианты
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 19:25 | Сообщение # 6974 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k, Привет Всем!!!Хорошего отдыха вам!!! Мы тоже на море, правда на Украине у тети и погода пока не радует,с завтрашнего дня обещают солнышко) . Без ПЗ 10 м,без декариса 1,5м. Уверена,что Все будет хорошо!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 18.06.2017, 20:05 | Сообщение # 6975 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, молодцы! Хорошо вам отдохнуть.
lenor24, вам тоже хорошо отдохнутьт. Но что-то в этом году июнь не радует - у нас в Севастополе тоже погода никак не установится, холодно для купания в море. Мы, конечно, этим летом и не надеемся начать купаться, так как только что рецидив поймали. Но хоть бы уже ветра и перепады температуры прошли.
mkagan, Михаил Юдович, вот у нас был рецидив только что, с 10-го числа, с 12-го подняли дозу с 5 мг через день (оставалось 2 недели до отмены!) до 30 мг ежедневно. Вес 20 кг, т.е. не на максимум. В ремиссию вышли за 3 дня приема метипреда в этой дозе. Это значит, что и не надо было максимум давать, раз за 3 дня справились на меньшей дозе? И получается, что чувствительность к гормону очень хорошая, но может от этого и зависимость такая у нас? И подскажите. как правильно будет теперь продолжать прием метипреда? Позвонила в Москву, но пока что не решен вопрос с вызовом, и когда это будет,не знаю. По телефону толтко спросили про дозировку, сказали пить каждый день в течение 2-х недель, потом через день те же 30 мг еще 2 недели, а сразу снижать по 1 таблетке в неделю до 2-х штук - вдруг, будет держать ремиссию эта доза. А наша врач сказала, так и делайте, как сказала Москва. И вот я теперь думаю, не мало ли для лечения рецидива 4 недели дозировки 1,5 мг на кг?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
