|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Среда, 07.06.2017, 22:45 | Сообщение # 6886 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата Dvdudnikova (  ) И как быть с Вифероном
Подтверждаю слова Voron - у нас в выписке из Москвы: ЗАПРЕЩЕНЫ:виферон, анаферон, и т.д.!!!!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 07.06.2017, 22:48 | Сообщение # 6887 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Dvdudnikova, здравствуйте. а вы откуда?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Четверг, 08.06.2017, 07:44 | Сообщение # 6888 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я из Башкирии. Лечимся в нефроотделении рдкб г. Уфы
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Четверг, 08.06.2017, 07:47 | Сообщение # 6889 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Домой приеду,с компьютера зайду а форум. С телефона разобраться не могу,как отвечать конкретному человеку)))
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 08.06.2017, 10:24 | Сообщение # 6890 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Я осенью и в начале зимы ставила сыну свечи виферон по 1 2 раза в день 10 дней и спрей в нос интроферон, плюс мы в ноябре переболели 2 раза и после этого снизили до 2 х таблеток. Вот и незнаю из-за чего случился рецидив. А потом мне про этот форум сказали, так если бы раньше прочитала, то ничего бы ему не ставила.
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Четверг, 08.06.2017, 10:32 | Сообщение # 6891 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Домой приеду,с компьютера зайду а форум. С телефона разобраться не могу,как отвечать конкретному человеку)))
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Dvdudnikova
|
Дата: Четверг, 08.06.2017, 21:52 | Сообщение # 6892 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Домой приеду,с компьютера зайду а форум. С телефона разобраться не могу,как отвечать конкретному человеку)))
Сын 2012 г.р.
дебют май 2017.
ПЗ - 14.05.17 - 05.10.17
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Пятница, 09.06.2017, 11:29 | Сообщение # 6893 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Добрый день.
Михаил Юдович, подскажите что означает положительный анализ на антинуклеарный фактор у ребенка с НС? значение очень высокое - 2560.
Ребенок 6 лет, НС с января 2014. За 3,5 года 2 рецидива (с дебютом 3). Лечение ПЗ по протоколу.
Удается держать ремиссию без гормонов по 10-11 мес.
И вот все бы ничего, но по анализам постоянно снижен удельный вес - в ОАМ не поднимается выше 1010, в земницком (даже при ограничении жидкости) - не более 1005.
Наблюдали в течении месяца.
Начали обследовать на системные заболевания, т.к врачи сказали не похоже на БМИ. И вот такой анализ получили.
Подскажите что еще стоит сдать, что бы исключить такие страшные системные заболевания.
Кроме почек никаких других симптомов СКВ и др. заболеваний нет.
Может кто-то из форумчан что-то скажет про этот анализ?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 09.06.2017, 12:50 | Сообщение # 6894 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Florentina, мы сдавали в НЦЗД в марте, когда лежали в ревматологии именно для исключения волчанки. Может стоит поехать в НЦЗД в ревматологию и пройти там полное обследование именно на системные заболевания? Там за неделю сделают все анализы, нам через 3 дня сказали результат по системным, что отрицательно. А вы где наблюдаетесь?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 09.06.2017, 12:52 | Сообщение # 6895 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
вот хороший развернутый ответ по антинуклеарному фактору, там перечень анализов, которые должны вам назначить с таким значением. http://www.helix.ru/kb/item/865
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 04:40 | Сообщение # 6896 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сына вчера подбежал к мальчику на улице на несколько секунд, смотрю у него на лбу и в волосах зеленка, отец его говорит у него ветрянка, мы быстренько ушли. Я со вчерашнего дня на иголках вся, можем мы от него заразиться, через сколько проявляется и вообще что делать если мы заразились, может уже сейчас что-нибудь дать?
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 15:40 | Сообщение # 6897 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день Михаил Юдович и девочки.Возник срочно вопрос болеем почти 5 лет. Сейчас ежегодно рецидив. Принимаем пз. Вчера приезжал нефролог из Москвы в рамках мобильной медицины. Сказала что долго на пз. Нужно менять лекарство.сказала что есть лекарство в уколах выписывают на федеральном уровне а так очень доргое. Делают укол раз в недель затем в две недели и т.д. реже и реже. Ремиссия держится до 5 лет. Я такого нигде не встречала ( уколы и такие дозы). Может кто знает что это? Сказала нужно делать биопсию.но я незнаю зачем. Мы заболели в 3,5 года.на пз белок уходит быстро.везде читала, что это бми и нет смысла делать биопсию. Также читала что если организм хорошо реагирует на пз ( сильных побочек нет: в росте опережает сверстников, явного ожирения нет) то пз это лучше чем остальные лекарства при данном заболевании. Как быть незнаю, делать биопсию и менять лекарство или как. К сожалению названия лекарства не запомнила. Врач сказала, что одна почка опущена, раньше нам этого не говорили, что это может значить? Кто лечится уколами подскажите результат. Жду ответа.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 16:51 | Сообщение # 6898 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Уколы или капельницы есть какие то- их раз в два месяца что ли ставят. Но вам они наверно не нужны, их ставят в тех случаях когда вообще ничего не помогает. Название не помню, в больнице слышала что одному ребёнку их назначили, но там уже им ничего не помогало
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 19:02 | Сообщение # 6899 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Tata, а мы болеем 2,8 года и в Москве тоже считают что на пз нечего оставаться. Я лично против, хотб и ложимся туда в конце месяца.Если анализы будут в норме то вопрос о переходе на циклоспорин я закрою пока. Мой ребенок стройный и высокий для своего возраста. Только холестерин повышен немного. Так что сидите на гормоне если все устраивает. Вообще не понимаю этого веяния что на пз не надо долго находится. Михаил Юдович в этом случае на нашей стороне.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 20:46 | Сообщение # 6900 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Tata ( ) К сожалению названия лекарства не запомнила
Ну как же так. Хотелось бы знать, что за новшества. Может, Михаил Юдович просветит нас.
Цитата Gansu ( ) , можем мы от него заразиться, через сколько проявляется и вообще что делать если мы заразились, может уже сейчас что-нибудь дать?
Теоретически можете, конечно. Но это если ребенок был еще заразен, зеленка долго после выздоровления не отмывается. Вряд ли они гуляли в активной стадии. Но вообще инкубационный период 10-21 день. То есть до 10-го дня от контакта никаких проявлений не будет, потом от 10-го до 21-го дня нужно понаблюдать, не появятся ли симптомы - сыпь и температура.Если до 21-го дня ничего не появилось - вы не заразились. Дать что-нибудь не полуится - нет такого средства!
Цитата Voron ( ) Вообще не понимаю этого веяния что на пз не надо долго находится
И о нас. Заболели - температура 37,2, небольшое першение в горле и немного затруднено дыхание. Через сутки - позеленела тест-полоска, примерно 0,3 в утренней. И как специально - выходные до вторника, не сдать нигде анализы. Рецидив? Или еще есть надежда?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
