Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 456 из 665 « 1 2 … 454 455 456 457 458 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:25 | Сообщение # 6826 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: И как я поняла - частичная ремиссия это от 0,3 г/л до 3г/л и что вроде как это ничего страшного ))) я правильно поняла?

ellix Дата: Суббота, 27.05.2017, 20:31 | Сообщение # 6827 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: В больницу с такими моими показателями я пока ложиться не буду( хотя у нас скорее всего рецедив ) , звонила в срочное отделение , сказали там народу много очень ( вирус цеплять не хочется).Буду собирать суточную завтра к понедельнику ( когда лаборатории откроются), потом уж и нефрологу буду звонить , не знаю даже что она скажет))) Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 28.05.2017, 08:54

Незнакомка Дата: Суббота, 27.05.2017, 23:26 | Сообщение # 6828 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Inita222, А вы с какого города? Что же это такая за больница где только наблюдают? А анализы мочи и крови у вас брали? Мы когда в марте лежали в НЦЗД. то лечащая врач нам сказала, что совсем не обязательно при рецидиве ложиться в больницу, просто дома начинайте давать полную дозу преднизолона. Мы при рецидиве так и хотели поступить, но у нас белок начал нарастать каждый день в геометрической прогрессии. И хорошо что мы все таки легли в больницу. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Совка Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 00:10 | Сообщение # 6829 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Незнакомка, мы долечивали дебют и толком ещё с нашей болячкой не были знакомы. А врач сказал,что белок уйдет без гормонов и будем абсолютно здоровы. Конечно же я поверила доктору . И ждали улучшений.... Но ват как-то так. 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне Сообщение отредактировал Inita222 - Воскресенье, 28.05.2017, 09:07

Naasory Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 07:52 | Сообщение # 6830 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: ellix, мне именно так и говорили лечащие врачи в нцзд РАМН (с1998 по 2006год) и в 52 больнице в Москве (с 2007 по н.в.), так как у меня частичная ремиссия (0,5г\л и 1г\сут). Ниже белок никак и никакими лекарствами не опускается вот уже с 2001 года (2 обострения было в 2007 и в 2011) и потом снова опускался до этих значений.

ellix Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 10:10 | Сообщение # 6831 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Не знаю, Михаил Юдович вроде другие цифры называл ))) у нас при таких значениях почему то сразу отеки начинаются и чувствует себя плохо ( целый день спит), ( может тут ещё какой то другой неизвестный фактор играет роль)))

mamochka Дата: Понедельник, 29.05.2017, 13:21 | Сообщение # 6832 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Добрый день всем. Сегодня сдали анализы. В суточной моче - белка 1,8г/л, в ОАМ - 3,3г/л. Упала концентрация ЦсА 51нг/мл + вирус с бактериальным наложением на горло (ангина). Добавили дозу ЦсА 125мг в сутки + ПЗ 11 таблеток до 3х отр. анализов. Рецидив 6. Вот такие пироги. Интересно, почему концентрация упала? Сын растет конечно, но не так быстро. Вообще последний год шла тенденция по снижению концентрации ЦсА каждые 3 месяца. Наша ЛВ говорит, что обмен веществ меняется. Вот все пишут, что в основном принимают 150мг ЦсА в сутки. И я вот удивляюсь, почему нам 100мг прописывали? Хотя первый год концентрация всегда выше 100 была. Высем скорейшего выздоровления.

Voron Дата: Понедельник, 29.05.2017, 13:47 | Сообщение # 6833 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Жалко Юля что случился рецидив когда уже собирались отменять сандиммун. Все же я думала, что на таких сильных лекарствах не бывают рецидивы. Очень жаль. Смысла нет тогда пока действительно нам на циклоспорин переходить. А твоему сыночку поскорее выздороветь от ангины и уйти от белка. 11 таблеток пз это ужас конечно, но что делать. Держитесь!

crendello Дата: Понедельник, 29.05.2017, 14:07 | Сообщение # 6834 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, держитесь и не расстраивайтесь. Одно понятно точно, болезнь еще не отступила (да и прошло только почти 2 года). А циклоспорин пьют 3-4 года, мне сразу сказали ни о каких 2 годах и речи нет, минимум 3, а лучше 4 года. Ибо болезнь длительная. Тут вот недавно даже человек писал, что ЦсА принимали 5 лет. Цитата mamochka () Вот все пишут, что в основном принимают 150мг ЦсА в сутки. И я вот удивляюсь, почему нам 100мг прописывали? Хотя первый год концентрация всегда выше 100 была. Высем скорейшего выздоровления. Не знаю кто 150 принимает, у большинства оптимальная доза это 5 мг/кг. У нас даже, чтобы достичь терапевтической дозы пришлось увеличить дозу до 5,5. Думаю у Вас доза, которую вы принимала была менее 5 мг/кг, я просто не знаю сколько у вас ребенок весит. Получается ребенок вес набрал, а дозу Вы не корректировали, в итоге концентрации в крови стало не хватать + болезнь и вот рецидив Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 29.05.2017, 14:17

mamochka Дата: Понедельник, 29.05.2017, 15:09 | Сообщение # 6835 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Спасибо, ребята, за поддержку. То что болезнь не отступила, это теперь ясно. А так хотелось отмениться и забыть. Но, видимо, пока рано. Ребенок вести 23кг с копейками. Сегодня точно взвешаемся. У нас и было менее 5мг/кг. И сейчас ЛВ добавила 25мг, и все равно она считает, что получается менее 5мг/кг. Решили неделю пить по 125мг в сутки , через неделю сдача концентрации, там уже будем определяться. Она у нас постепенно добавляет. В след раз спрошу ее об этом.

mamochka Дата: Понедельник, 29.05.2017, 15:15 | Сообщение # 6836 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Просто когда увидела белок в моче, у меня был Шок и срыв. Не могла поверить в это. Сейчас уже успокоилась. Будем идти вперед!

240460 Дата: Понедельник, 29.05.2017, 16:39 | Сообщение # 6837 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Михаил Юдович, подскажите. После первого рецидива принимаем ПЗ по схеме. Две недели назад перешли на 0,5 таблетки, и в этот период у мальчика (3г.7м.) появились сопли и покраснение горла и ОАМ показал белок-0,12. Доктор рекомендовала оставить приём ПЗ 0,5 таблетки ещё на одну неделю. Пропили, в пятницу ОАМ белок-0,06; а сегодня опять -0,11. Как Вы считаете, продолжать приём ПЗ по 0,5. Или же отменить? Две недели принимаем по 0,5 ПЗ. Спасибо.

Dina_P Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:02 | Сообщение # 6838 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович!Давно не писала,но читаю и переживаю за все деток!Мamochka, очень жаль,что так вышло с рецидивом! Выздоравливайте! Возможно действительно сыграло два фактора низкая концентрация циклоспорина и присоединившаяся ангина(будь она не ладна)!С этой болячкой сидишь,как на пороховой бочке. Мы тоже перешли на сандиммун,доза у нас 6 мг/кг, получается 100 мг в сутки,тогда'концентрация держится 80-90,последняя в мае была 71 и белок в моче выше 0,1 не поднимается .На 5 мг/кг такого нет,концентрация падает до 41-44 и белок в моче держится 0,2-0,4г/л. Сама каждый раз с замиранием делаю тест полоски!

Dina_P Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:02 | Сообщение # 6839 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович!Давно не писала,но читаю и переживаю за все деток!Мamochka, очень жаль,что так вышло с рецидивом! Выздоравливайте! Возможно действительно сыграло два фактора низкая концентрация циклоспорина и присоединившаяся ангина(будь она не ладна)!С этой болячкой сидишь,как на пороховой бочке. Мы тоже перешли на сандиммун,доза у нас 6 мг/кг, получается 100 мг в сутки,тогда'концентрация держится 80-90,последняя в мае была 71 и белок в моче выше 0,1 не поднимается .На 5 мг/кг такого нет,концентрация падает до 41-44 и белок в моче держится 0,2-0,4г/л. Сама каждый раз с замиранием делаю тест полоски!

Dina_P Дата: Понедельник, 29.05.2017, 17:17 | Сообщение # 6840 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ещё хотела поддержать Gleb141005,огромной удачи Вам и вашему сыну! Пусть отмена пройдет без приключений!Я очень хорошо помню вашу историю,читала и перечитывала её очень внимательно,так как нам тоже ставят диагноз:Фсгс.Начали получать сандиммун и вышли в ремиссию,но все равно диагноз давит(( 5 лет большой срок, надеюсь"механизмы болезни" побеждены! Напишите,как у вас пройдет отмена.Прощу прошения за ошибки,пишу с телефона,жутко неудобно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]